Lekker lang geslapen....

Wat kan een mens moe zijn, gisterenavond hadden we een leuke en fijne avond (helemaal spontaan) bij Emmy en Reynaud en toen merkte ik wel hoe moe ik alweer was. Je wilt zoveel, in je hoofd ben je met van alles bezig, maar ondertussen geeft mijn lichaam wel haar grenzen aan.
Dus vanmorgen werd ik pas om kwart voor tien wakker, wat ben ik blij dat ik niet in Sevilla zit...ik had me daar volledig op moeten pompen en peppen om alles bij te kunnen houden. En hier mag ik nog af en toe achterover leunen...
ben ook wel blij dat de arbo-arts me wat gaat begeleiden, want ik hoorde een verhaal van iemand die volledig is ingestort nadat zij 2 x 5 uur was gaan reintegreren en zich tot dat moment goed voelde en goed voordeed. Ik wil dat niet, niet naar Arinso toe en ook niet voor mezelf, ik wil via de weg der geleidelijkheid terug komen in de maatschappij...en mijn werk hervatten. Drie kleine stapjes vooruit zetten in plaats van vier vooruit en drie terug ofzo...
Maar dit is wel ingewikkeld. Want je wilt zelf, je werkgever ook, en dan is langzaam aan soms ook echt langzaam aan...en in je hoofd ben je al zoveel verder....
Proberen me ook echt aan die vier uur per dag te gaan houden, of vijf uur, maar langer niet...zie je doe ik het weer al...mijn valkuil is dat. Emmy en Annemarie waarschuwen me hiervoor al heel lang, dat ik te optimistisch ben en nu onderschrijft ook mijn specialist dit wel. En veel lieve mensen, zoals Jannie en Carla, om me heen.

Vandaag is een mooie dag...want mijn broer wordt 51 jaar! En Karin mijn vriendinnetje wordt...tja ik geloof 40 of 41 jaar...en de afgelopen week was Pauline jarig, en Anke het schoonzusje van Annemarie is volgende week jarig...leuk vind ik dat, even stil staan bij zo'n dag...even aandacht voor de jarige. Soms is het feestje heel klein en intiem, soms stelt men een feestje uit en viert men dit samen met anderen uit het gezin, en al die verschillende feestjes op zich hebben een bepaalde charme...jarig zijn, ouder mogen worden, een nieuwe fase ingaan soms. Reynaud sprak met kerst over de cyclus van 7 jaar...leuk is en het klopt wel volgens mij...

Lieve mensen ik doe even rustig aan....ik wens jullie een hele mooie 18e januari 2008 toe!
Anita
PS. maar het gaat wel heel goed met me hoor...bijna niemand ziet nog aan me, dat er iets met me is...mijn haartjes groeien heel stevig en dicht op elkaar...ben zo benieuwd...ik vraag ook steeds aan Carla hoe zij er nu uitziet. Zij loopt een beetje voor en is mijn raadgeefster als het om kanker gaat, een ervaringsdeskundige helaas....

Lumbaalpuncties en geen Sevilla.....

Dag lieve mensen, terug op aarde lijkt het wel. Geconfronteerd worden met van alles in het ziekenhuis en uiteindelijk in overleg met de arts besloten niet naar Sevilla af te reizen, een beetje te veel van het goede, na mijn koortsaanvallen in Curacao. Nu gewoon de komende dagen wat bijkomen, nog wat ziekenhuisbezoeken, nog een lumbaalpunctie en dan dinsdag starten met de bestraling. Tussendoor de arbo-arts om te praten over mijn reintegratie, die dus officieel gisteren is gestart. En die gewoon vanaf volgende week woensdag de 23e met een bepaalde regelmaat (drie keer per week naar kantoor de komende weken) zal worden gecontinueerd. Nog wat zoeken en aftasten met elkaar, maar uiteindelijk komen we hier wel uit.
En hierdoor lijkt Curacao alweer zover weg...het is hier koud, en nat...maar aan de andere kant is het gewoon de dagelijkse realiteit, dat dingen meevallen en dat dingen tegenvallen. Wij kunnen in ieder geval terugkijken op een mooie en geslaagde vakantie. En wat nog meer meeviel is dat, na lang wachten, dokter Thys kwam vanmorgen en in een keer, met een mooie direct prik mijn lumbaalvocht bereikte...dus dat viel mee. Zo goed is het nog niet eerder gegaan...hij vond mijn haartjes leuk en vond dat ik er al heel anders uitzag. Gelukkig wel.

Tot zover, nu ga ik eventjes rustig liggen. Ik was heel erg moe na mijn eerste dag op kantoor, de overgang is enorm...en hoe jammer ik het ook vind, eigenlijk ben ik wel blij dat ik nog niet full speed hoef te beginnen, het zou nog niet gaan denk ik....
ik probeer te luisteren naar mijn lijf...en dat is nodig denk ik.

Dag,
Anita

Weer thuis, kantoor....en nog een beetje nagenieten van Curacao....

Tja lieve mensen, Curacao heeft ons goed gedaan. En dan is het hier maar somber en koud, nat en vies weer. En dan moet je toch naar buiten....brrrr koud....
Vandaag was een gewone werkdag. Ik werd vanmorgen om half acht door Chea opgehaald....(mijn lease-auto kon gisteren niet meer worden afgeleverd). Dus ik stond al om kwart voor zeven onder de douche. En ik heb gewerkt tot ongeveer half vier....wat een dag zeg. Kwart over vier thuis...dus hoe zo reintegreren....Gewoon bij een bespreking zitten, meedenken, emoties voelen en merken dat je er heel lang uit geweest bent. In al die bijna negen maanden dat ik thuis was, hebben twee mannen, Hans en Rob de scepter overgenomen (Hans de mijne en Rob die van Kirsten). En ondertussen verandert er gewoon heel veel binnen ons bedrijf. En net als het leven, gaat een shared service center ook over naar een volgende fase. Mensen vertrekken, mensen komen, het was dus net alsof ik naar een nieuwe baan ging. Het voelt nog wat onwennig, maar dat mag ook wel. De komende dagen staan vooral in het teken van het ziekenhuis en Sevilla en dan ga ik volgende week woensdag weer naar kantoor....en dan met een bepaalde regelmaat. Maar eens eventjes zien hoe dit alles uit zal gaan pakken....voor nu was het leuk, om iedereen te zien. Om eventjes bij te praten en te proeven...

En hiermee lijkt Curacao zo ver weg, ik ga maar snel een fotoboek maken voor Annemarie en mijzelf. Annemarie heeft vandaag haar mooie zwarte golf opgehaald en ik ben teruggekomen met de zwarte mercedes....en dus staan hier twee mooie zwarte auto's voor de deur...

Ik wens jullie een mooie avond...
Anita

Curacao....weer thuis...

Lieve mensen, we zijn weer thuis. Moe, maar voldaan en lekker gekleurd, met leuke haartjes...kijk maar vast naar wat foto's....

nu eten met de meisjes en dan vroeg naar bed, want morgen haalt Chea me om half acht op, voor Arinso...mijn eerste werkdag. De auto zou komen, maar dat is mislukt, foutje van de leasemaatschappij...ik ben moe, en een beetje zenuwachtig voor alles wat komen gaat....

Maar Curacao...het was geweldig! Prachtig en heerlijk...

met liefs, we hebben genoten, ik was ziek, veel koorts, maar overdag hebben we genoten...ik schrijf later meer...

Anita

Op vakantie....

Het is tien voor vijf, vrijdagochtend....met een kopje koffie check ik nog een keer de handbagage...na een heel kort nachtje (Roos, Floor en Noor slapen op drie matrassen boven naast elkaar en maakten er een feestje van...) en (mijn huurder heeft weer niet betaald....fijn om zo weg te gaan...), maar met een tevreden glimlach op mijn gezicht, vertrekken we zo dadelijk. Arie ligt lekker te slapen, die mag het fort bewaken en ervoor zorgen dat alles goed gaat hier. En Arie en Fransje zijn onderweg om ons met twee koffers, in totaal 47 kg (50 mag) bagage richting Schiphol te vervoeren....heerlijk...we gaan op vakantie!

Dikke zoen

Aniet en Annemarie

CT-scan, tattoo-prikjes en koffers pakken....

En nu is het nieuwjaar, 2008! Allemaal een heel gelukkig, gezond en goed 2008 gewenst!
Wij zijn het oude jaar op een prachtige manier, met ongelooflijk mooi vuurwerk en in goed gezelschap uitgeknald! En 2008 is goed begonnen.
Vanmorgen naar het LUMC met de trein voor de CT-scan. Ik heb drie tattoo-prikjes gekregen, die blijven zitten voor de bestraling. De eerste bestraling gaat 22 januari al starten, dus het gaat allemaal heel snel in 2008. 18 bestralingen achter elkaar, met uitzondering van de weekends, dubbele bundels.
Dokter Halkes belde nog even naar aanleiding van de rugfoto's...en ik hoef gelukkig geen gipskorset meer te gaan dragen, omdat mijn beschadigde wervel sterk genoeg is en niet zal instorten. Nu niet en straks niet, dus dat is een goed bericht.
Dus agenda-technisch ziet het er nu als volgt uit :
4-14 januari Curacao
15 januari Arinso
16 januari lumbaalpunctie
17-20 januari Sevilla
21 januari lumbaalpunctie
22 januari 10.00 uur arboarts, 13.30 1e bestraling
23 januari en verder 08.10 uur bestraling (planning wordt wekelijks vastgesteld...)

De kerstspullen zijn allemaal weer opgeborgen op zolder. De koffers staan klaar om ingepakt te worden en wij vertrekken vrijdagochtend om half zes uit Voorschoten....
Arie en Noor blijven hier achter om voor de meiden te zorgen die dag en Arie en Fransje brengen ons naar Schiphol (en halen ons weer op...).
Bedankt allemaal, we gaan genieten samen...heerlijk!
Liefs
Anita en Annemarie

Een verdrietige dag in het LUMC, 31 december 2007!!

Pas om vijf uur vanmiddag waren we thuis uit het LUMC, terwijl we al rond half tien vanmorgen bloed lieten prikken. Het positieve nieuws is dat de bloedwaarden goed vooruit zijn gegaan. Dus dat ik goed herstel na de chemokuren, van alle bijwerkingen van de chemo's dus. Mijn stramme botten kunnen ook komen door de enorme hoeveelheid prednison die ik gekregen heb en dit zal nog langere tijd blijven voortduren gaf de arts aan. Wij hebben een goed en duidelijk gesprek gehad met dr. Halkes, naar aanleiding van de MRI-beelden. En ook de beelden gezien. Het is een gek gezicht want op de eerste MRI-beelden zie je heel veel tumor, wit van kleur. Ik heb een zeer agressieve vorm van non hodgkin. Dit betekent dat er 50% kans is om te herstellen en 50% kans is dat het terugkomt. En als het terugkomt ('het' is de tumor die door de dokter 'een heel groot ding' genoemd werd) dan volgt een zeer agressieve behandeling en zelfs transplantaties (van beenmerg, of stamcellen of weet ik wat voor ingewikkelde toestanden), maar daar gaan we het vandaag niet over hebben. Dat zien we dan wel weer als het zover moet komen....
Wel was op de MRI-beelden te zien dat er nog rest stukjes tumor zitten, en dat er nog een aantal stukken rondom de ruggewervel zijn die afwijkend zijn qua kleur, wit dus. En omdat ik toch weer regelmatig rugpijn heb, en omdat die ene ruggewervel afwijkend is qua kleur, zijn er vandaag twee foto's van mijn rug gemaakt. Ook heeft de arts besloten om voorafgaand aan de bestralingen, nog in ieder geval twee lumbaalpuncties in te laten spuiten. Een tegenvaller...en wel al heel snel, 16 januari en 21 januari a.s. Dwars door alle reintegraties heen...
Terwijl ik in het ziekenhuis zat werd ik gebeld door de afdeling radiotherapie en 2 januari a.s. wordt er een CT-scan gemaakt, die zal dienen als basis voor het behandelplan voor de bestralingen, dus overmorgen al wordt deze CT-scan gemaakt. Vrij snel na de vakantie en mijn bezoek aan Sevilla zal de bestraling gaan starten. Dus al met al kon ik dit jaar niet afsluiten door de laatste lumbaalpunctie te krijgen vandaag, want er komen er minstens nog twee en wie weet nog meer....Het doel van deze extra lumbaalpuncties is om de bestraling zo effectief mogelijk te laten zijn.
En toen mochten we uiteindelijk naar de dagbehandeling voor de lumbaalpunctie. Het was druk en duurde maar. Uiteindelijk kwam er een vriendelijke mevrouw, een neuroloog, die mijn dossier nog wilde inzien. En na enige tijd kwam zij samen met een verpleegkundige om mij te prikken...de eerste keer in liggende houding, en het ging mis. Zij kwam niet bij het lumbaalvocht. De tweede keer in zittende houding kwam zij wel bij het lumbaalvocht, echter het vocht vermengde zich met bloed en ging stollen, dus weer die naald eruit. Ondertussen werd de tweede neuroloog erbij geroepen, dokter Verbeek ofzo...(die ene die de eerste keer niet durfde te prikken, dus mijn vertrouwen was groot....). Weer moest ik gaan zitten zover mogelijk voorover gebogen en hij probeerde voor de derde keer te prikken, naald erin, een hoop gewurm in mijn rug en helaas weer niet...Deze neuroloog vroeg of ik er genoeg van had en of men een andere keer verder moest gaan, of dat men dokter Thys op moest piepen...tja en wat doe je dan, het moet toch...dus dokter Thys werd opgepiept, weer liggen en na een uiterst pijnlijke vierde poging, kon hij lumbaalvocht aftappen en MTX inspuiten...de tranen rolden over mijn wangen...op 31 december 2007...en nog is het niet afgelopen.
Ik moest zo denken aan de droom die ik had de afgelopen week, ik ben wel op weg, maar nog niet klaar. En Carla geeft mij zo terecht aan dat ik minder moet plannen en het wat meer op zijn beloop moet laten...ik ben nog niet uitbehandeld, er zit nog een stukje tumor, en dat stukje moet eerst weg. En pas dan, mag ik weer verder zien...
Ik laat mijn plannen niet varen, het zal hier of daar wat langzamer gaan...met mijn reintegratie, want afspraken met het ziekenhuis doorkruisen alles, en er komt nog zoveel aan...maar Curacao en Sevilla zijn veilig gesteld en tussendoor en daarna gaat alles verder....
Ik ga zo nog eventjes naar bed, Florine is aan het koken, het vuurwerk heeft Annemarie tussendoor opgehaald, vanavond wordt het gezellig hier, Emmy, Reynaud, Ruud, Anke, Sophie komen langs om 2007 uit te knallen...Rosanne verkneukelt zich op al het vuurwerk, wij verkneukelen ons op de rose champagne en de oliebollen die Reynaud (vanmorgen om zeven uur bij de oliebollenbakker nummer 1 gehaald!)en Emmy meenemen...

Lieve mensen, ik ben er een beetje verdrietig van...ik wilde zo graag van al die ellende af zijn...en ik moet verder, dat heb ik Annemarie vandaag weer beloofd en ik zal verder gaan!
Veel liefs voor 2008, een mooie fijne avond, een hele dikke zoen, en ik toast op jullie allemaal!
Ik zal weer regelmatiger schrijven om jullie op de hoogte te houden en te blijven houden.
Dag, een dikke zoen, de laatste in 2007!
Aniet