Een verdrietige dag in het LUMC, 31 december 2007!!

Pas om vijf uur vanmiddag waren we thuis uit het LUMC, terwijl we al rond half tien vanmorgen bloed lieten prikken. Het positieve nieuws is dat de bloedwaarden goed vooruit zijn gegaan. Dus dat ik goed herstel na de chemokuren, van alle bijwerkingen van de chemo's dus. Mijn stramme botten kunnen ook komen door de enorme hoeveelheid prednison die ik gekregen heb en dit zal nog langere tijd blijven voortduren gaf de arts aan. Wij hebben een goed en duidelijk gesprek gehad met dr. Halkes, naar aanleiding van de MRI-beelden. En ook de beelden gezien. Het is een gek gezicht want op de eerste MRI-beelden zie je heel veel tumor, wit van kleur. Ik heb een zeer agressieve vorm van non hodgkin. Dit betekent dat er 50% kans is om te herstellen en 50% kans is dat het terugkomt. En als het terugkomt ('het' is de tumor die door de dokter 'een heel groot ding' genoemd werd) dan volgt een zeer agressieve behandeling en zelfs transplantaties (van beenmerg, of stamcellen of weet ik wat voor ingewikkelde toestanden), maar daar gaan we het vandaag niet over hebben. Dat zien we dan wel weer als het zover moet komen....
Wel was op de MRI-beelden te zien dat er nog rest stukjes tumor zitten, en dat er nog een aantal stukken rondom de ruggewervel zijn die afwijkend zijn qua kleur, wit dus. En omdat ik toch weer regelmatig rugpijn heb, en omdat die ene ruggewervel afwijkend is qua kleur, zijn er vandaag twee foto's van mijn rug gemaakt. Ook heeft de arts besloten om voorafgaand aan de bestralingen, nog in ieder geval twee lumbaalpuncties in te laten spuiten. Een tegenvaller...en wel al heel snel, 16 januari en 21 januari a.s. Dwars door alle reintegraties heen...
Terwijl ik in het ziekenhuis zat werd ik gebeld door de afdeling radiotherapie en 2 januari a.s. wordt er een CT-scan gemaakt, die zal dienen als basis voor het behandelplan voor de bestralingen, dus overmorgen al wordt deze CT-scan gemaakt. Vrij snel na de vakantie en mijn bezoek aan Sevilla zal de bestraling gaan starten. Dus al met al kon ik dit jaar niet afsluiten door de laatste lumbaalpunctie te krijgen vandaag, want er komen er minstens nog twee en wie weet nog meer....Het doel van deze extra lumbaalpuncties is om de bestraling zo effectief mogelijk te laten zijn.
En toen mochten we uiteindelijk naar de dagbehandeling voor de lumbaalpunctie. Het was druk en duurde maar. Uiteindelijk kwam er een vriendelijke mevrouw, een neuroloog, die mijn dossier nog wilde inzien. En na enige tijd kwam zij samen met een verpleegkundige om mij te prikken...de eerste keer in liggende houding, en het ging mis. Zij kwam niet bij het lumbaalvocht. De tweede keer in zittende houding kwam zij wel bij het lumbaalvocht, echter het vocht vermengde zich met bloed en ging stollen, dus weer die naald eruit. Ondertussen werd de tweede neuroloog erbij geroepen, dokter Verbeek ofzo...(die ene die de eerste keer niet durfde te prikken, dus mijn vertrouwen was groot....). Weer moest ik gaan zitten zover mogelijk voorover gebogen en hij probeerde voor de derde keer te prikken, naald erin, een hoop gewurm in mijn rug en helaas weer niet...Deze neuroloog vroeg of ik er genoeg van had en of men een andere keer verder moest gaan, of dat men dokter Thys op moest piepen...tja en wat doe je dan, het moet toch...dus dokter Thys werd opgepiept, weer liggen en na een uiterst pijnlijke vierde poging, kon hij lumbaalvocht aftappen en MTX inspuiten...de tranen rolden over mijn wangen...op 31 december 2007...en nog is het niet afgelopen.
Ik moest zo denken aan de droom die ik had de afgelopen week, ik ben wel op weg, maar nog niet klaar. En Carla geeft mij zo terecht aan dat ik minder moet plannen en het wat meer op zijn beloop moet laten...ik ben nog niet uitbehandeld, er zit nog een stukje tumor, en dat stukje moet eerst weg. En pas dan, mag ik weer verder zien...
Ik laat mijn plannen niet varen, het zal hier of daar wat langzamer gaan...met mijn reintegratie, want afspraken met het ziekenhuis doorkruisen alles, en er komt nog zoveel aan...maar Curacao en Sevilla zijn veilig gesteld en tussendoor en daarna gaat alles verder....
Ik ga zo nog eventjes naar bed, Florine is aan het koken, het vuurwerk heeft Annemarie tussendoor opgehaald, vanavond wordt het gezellig hier, Emmy, Reynaud, Ruud, Anke, Sophie komen langs om 2007 uit te knallen...Rosanne verkneukelt zich op al het vuurwerk, wij verkneukelen ons op de rose champagne en de oliebollen die Reynaud (vanmorgen om zeven uur bij de oliebollenbakker nummer 1 gehaald!)en Emmy meenemen...

Lieve mensen, ik ben er een beetje verdrietig van...ik wilde zo graag van al die ellende af zijn...en ik moet verder, dat heb ik Annemarie vandaag weer beloofd en ik zal verder gaan!
Veel liefs voor 2008, een mooie fijne avond, een hele dikke zoen, en ik toast op jullie allemaal!
Ik zal weer regelmatiger schrijven om jullie op de hoogte te houden en te blijven houden.
Dag, een dikke zoen, de laatste in 2007!
Aniet

De voorlaatste dag van 2007.....

Lieve allemaal, eigenlijk is dit een bericht voor iedereen die mij, die ons het afgelopen jaar gesteund heeft. Ieder op zijn eigen wijze, een telefoontje, een kaartje, een smsje op een spannend moment, een brief, een mailtje, een bloemetje, een kadootje, een woord, een bezoekje...het was zo indrukwekkend allemaal. Ik zit nu met een kopje koffie, om tien uur in de ochtend achter de computer. Zondag, de laatste zondag van 2007...de kinderen zijn boven die slapen uit, Annemarie in de badkamer en ik mijmer wat...ik heb vannacht gedroomd. Een heel bizarre droom...ik was verdwaald en kwam in een soort van doolhof terecht en toen was daar mijn moeder (in haar goede doen, met een zware koffer liep zij te zeulen en klom zij over een hek) en zij riep alleen maar 'ga daar maar heen' en toen was zij weg. (toen ik vanmorgen aan Annemarie dit vertelde zei ik 'waarom heeft ze nu niks liefs gezegd'en begon ik te huilen....)

En ik ging de tunnel in die zij mij aangewezen had. En toen kwam ik op een ondergronds station met allemaal pijlen, wegen en sporen. En steeds weer kwam er een spaanstalige jongeman die mij de weg wees, trein in, spoor over, steeds weer ging ik alleen op een ingeslagen weg verder en toen werd ik wakker....

En ik voelde aan mijn rug, of de pijn verdwenen was (sinds een paar weken heb ik weer regelmatig rugpijn onder in mijn rug...en ik vind dat heel eng...stom he...)maar dat was niet zo...maar op de een of andere manier heb ik het gevoel dat de ingeslagen weg uiteindelijk goed is. Maar ergens heb ik ook het gevoel dat de weg nog niet volledig is afgelegd, dus dat ik nog niet klaar ben en ook dat klopt wel. En wat ik ook heb gevoeld is dat ik niet alleen ben. Ik ben in 2007 nooit alleen geweest, Annemarie was er altijd en daarnaast waren er zoveel lieve mensen...iedere keer weer was er iemand die naast me stond, of me de weg wees. En met deze wetenschap zal ik dan ook het jaar 2007 afsluiten. Het is nog niet gedaan met de kanker, de MRI-beelden heb ik nog op mijn netvlies, het is nog niet gedaan met de behandelingen, maar de ingeslagen weg is goed en in 2008 gaan we verder op dit pad, samen en met jullie om ons heen. Zodat ik niet alleen ben en het niet alleen hoef te doen.

Voor 2007 allemaal ongelooflijk bedankt! Woorden schieten te kort om dit alles persoonlijk te doen, om al die lieve woorden, om al die lieve aandacht goed te bedanken! 2007 was, ondanks alles, een prachtig jaar. Ik voel mij nog dagelijks door warmte omringt. Als ik terugdenk aan de kerst, aan alle feestjes, aan het spelen van Katan gisteren bij Nicolien, Frans en Sophie, gewoon aan alles en iedereen, dan komt het woord 'overweldigend' bij me op. Ik wist niet dat ziek zijn je zoveel kon brengen. Ik wist ook niet dat er zoveel mensen zijn die om me geven en me bij staan of bij willen staan. Ik heb veel mensen op afstand gehouden, omdat er anders zo weinig ruimte overbleef voor Annemarie en de kinderen. Die toch al zoveel te lijden hebben gehad door mijn ziek zijn. Voor hen, voor diegenen heel dichtbij mij, was het zo ingrijpend en pijnlijk.

Morgen mijn laatste dagje dit jaar, is een belangrijk dagje. Ik heb veel vragen aan de dokter, ik ben benieuwd naar mijn bloed, naar alle beelden en de uitleg hierbij. En naar mijn laatste lumbaalpunctie, of het in een keer goed zal gaan. En dan moeten we opschieten, want de vuurpijlen moeten om half twee worden opgehaald bij Intratuin en dan is het zover, de laatste uren van 2007 breken aan. En in gezelschap van Emmy en Reynaud en de kinderen, zullen Annemarie en ik dit jaar achter ons laten. En rose champagne drinken op een gezond 2008....

proost, op jullie gezondheid, jullie waren allemaal geweldig!

Veel liefde, vriendschap, geluk en gezondheid! Dank jullie wel....

Anita

Eventjes een korte update...

Vanmorgen gesprek gehad met drs. Felderhof, de radiotherapeut. Ik krijg in principe 18 bestralingen, wie weet gaan we al eerder starten. Hierover heeft zij nog contact met dr. Halkes, mijn specialist. Ik krijg de bestraling waarschijnlijk in twee bundels zo gaf zij aan, via de voorkant en via mijn rug. Consequenties kunnen zijn - wat misselijk, darmklachten en vermoeidheid. En dit zal nog enige tijd blijven voortduren, ook al is de bestraling afgelopen.
Ook heb ik voor het eerst foto's gezien van de tumor, van mijn ruggewervel en hierop zie je duidelijk dat er een stukje wervel nog steeds afwijkend van kleur is en dus beschadigd is. Ook hierover gaat zij contact hebben met mijn arts. Zij gaf aan dat de botstructuur is 'aangedaan' door de kanker. En dit is weer iets vager dan de eerdere berichten, waaruit bleek dat de botten juist niet aangedaan waren. Ook hierover zal nog een bericht volgen. Al met al vond ik haar positief, weet je het gekke met al die verschillende artsen is dat zij vaag zijn, en vaag blijven. Zij doen geen uitspraken die hard zijn lijkt het wel...dus ik wacht wel gewoon af. Het kan dus zomaar zijn dat de bestraling al eerder gaat beginnen, ik heb gezegd dat ik er klaar voor ben vanaf 21 januari a.s.!
Maar toen ik die beschadigde wervel zag heb ik besloten maar niet op de lange latten te gaan staan vanmiddag, dus heb ik gekeken hoe An en Floor op de skies prachtig naar beneden kwamen. En hoe Rosanne boos werd, omdat het snowboarden niet zo goed lukte...
En nu ga ik snel tv kijken, want de hele familie zit al voor de buis.
Een mooie fijne avond...ik hou jullie op de hoogte...
Met liefde,
Anita

LUMC....en naar Snowworld

Lieve mensen

alweer heel vroeg werd ik wakker, half zeven vanmorgen stond ik al naast mijn bed. Om half negen komt Jannie en samen gaan wij naar de radiotherapeut...in de brief stond dat het wenselijk is om tijdens dit gesprek een (vertrouwens)persoon mee te nemen. En omdat de meisjes hier zijn, gaat Jannie gezellig met me mee. Eigenlijk wel leuk ook...en wie weet hoort zij dingen die ik niet hoor, of te positief hoor...kan maar zo toch...

En dan (Rosanne vroeg gisteren al ...hoe laat ben je thuis dan uit het ziekenhuis Anita?) gaan we naar Snowworld, Rosanna gaat snowboarden en Florine en wij gaan de skies op....leuk, gezellig lijkt me dat...
En leuk...wintersport vond ik altijd superleuk...dus wie weet gaan we met elkaar nog wel een keertje naar de sneeuw. Niet dit jaar, maar even wat verder weg....

Zo nu koffie en de krant. Het is net alsof ik weer werk, dan sta je ook alleen op en is het huis nog helemaal stil...alleen had ik dan al op kantoor gezeten in Utrecht. Dat komt straks weer over een paar weken...leuk he...

Anita

Kerst 2007....

De kerst van 2007 zit er al weer op....het waren ongelooflijk gezellige en ontspannen dagen. Alle families liepen door elkaar heen. De eerste kerstdag de familie van Annemarie, de tweede kerstdag de families van Pa en Els, voor het eerst samen tijdens de kerst! Mooie momenten, met mooie mensen, mooie maaltijden met mooie wijnen. Vrolijke en soms ook serieuze momenten, gesprekken...terugblikken op 2007 en met elkaar weer verder gaan in 2008...prima!
En nu de laatste loodjes, morgen radiotherapie, op oudejaarsdag de laatste lumbaalpunctie. En dan zit dit jaar erop...een indrukwekkend jaar. En 2008 moet een jaar worden, waarin ik aan de slag ga. Waarin ik ga werken en waarin er niet steeds meer gesproken hoeft te worden over ziek zijn, kanker, kaal zijn of weet ik wat. Gewoon doorgaan met leven...met samen leven!
De kinderen zijn binnengekomen, terug van papa...en we gaan een spelletje doen met elkaar.
Het leven neemt weer zijn normale ritme...dag allemaal!
Anita

Nieuwe look.....

Kijk maar eens even...hoe hard mijn haar groeit...mijn nieuwe look!

Fijne kerst!

Anita

Kerstgedachte(n).....

Kerst...op de een of andere manier sta je tijdens dit soort dagen even stil bij alle dingen die achter je liggen, of dingen die je je hebt voorgenomen te gaan doen...een moment van bezinning.
Mensen schrijven je een mooie wens op een kaart, of soms, zoals vanmiddag komen mensen even spontaan langs...drinken een glas wijn met je en samen blik je terug en ook weer vooruit. Maak je plannen voor volgend jaar en wil je verder met elkaar. Joyce en Caspar kwamen langs nog voor de verjaardag van Annemarie en spontaan, tussen alle drukke bezigheden door, kwam Lineke even langs...ze wilde iets aan de deur hangen en Annemarie deed open...mooi, even die aandacht voor elkaar.
De kinderen speelden, Rosanne keek tv, Florine was met Juliette van alles aan het doen. Zo mooi kan het leven zijn...zo eenvoudig en zo mooi.
Zo was ook ons leven het afgelopen jaar, gekluisterd aan huis en toch zo vol intense momenten. Vriendschappen die me zo dierbaar zijn, collega's die zo dichtbij zijn gekomen. Dankzij deze site hebben zo ongekend veel mensen dagelijks of wekelijks even gekeken hoe het hier was...was ik ziek, of ging het wel. Hoe ging het met Annemarie? En met haar kunst, met de meisjes en alles rondom hun nieuwe leventjes op twee adressen...2007 wat heb je ons veel gegeven. Een intense liefde, en ongelooflijk veel mooie en intense reacties. 2007 ik zal het niet snel vergeten dit jaar...en hoe kijken we naar 2008....vol verwachting klopt ons hart. Vol hoop en vol energie willen we dit jaar in gaan...met schitterend vuurwerk, met champagne, maar vooral met heel veel liefde en energie. Door jullie aan ons gegeven in 2007, blij met dit leven, dat is zeker. Wij zijn 'rijk' geworden of 'nog rijker' door deze ervaring. Ik heb pijn ervaren en eenzaamheid, ik heb mijn strijd gestreden en zal hier altijd mee doorgaan...want ik vind het leven zo ongelooflijk de moeite waard...dank jullie wel, echt ongelooflijk veel bedankt voor alles. Ik kan het niet vaak genoeg zeggen, maar ziek worden met jullie allemaal om je heen, maakt alles zoveel draaglijker...

Voor nu, een mooie kerst, voor diegenen die naar de kerstmis gaan, veel rust en zegen, voor diegenen die alleen zijn, of verdriet hebben omdat zij een familielid hebben verloren (Ellen mijn vriendinnetje verloor zomaar haar zwager op 49-jarige leeftijd....)veel sterkte en kracht, voor diegenen die ziek zijn of een ernstig zieke in hun nabije omgeving hebben, veel kracht. Veel liefde vooral voor jullie allemaal.
2007....het is bijna voorbij....dank je wel! 2008....let op, ik kom er aan...maak je borst maar nat!
Veel liefs, van mij,
Aniet

Annemarie 45 jaar!

En gisteren was het heel gezellig hier. Annemarie werd 45 jaar....en dat hebben we gevierd met familie en vrienden. Dank jullie wel voor jullie komst! Een geweldige kerst toegewenst en alle goeds, veel liefde en gezondheid voor 2008 toegewenst!

Hier wat foto's van de verjaardag van Annemarie en de jarige zelf! En een mooi plaatje wat we gemaakt hebben tijdens een wandeling door Voorschoten.

Anita, Annemarie, Florine en Rosanne

Afspraak met de radiotherapeut drs. J.Felderhof

Het gaat allemaal voorspoedig...op 28 december a.s. om 09.15 uur heb ik een afspraak met de radiotherapeut drs. J. Felderhof, een dame...die mij uitleg gaat geven over alle aspecten van de bestralingsbehandeling. Goed he...dit alles wordt ook nog in 2007 doorgesproken. Het lijkt wel alsof iedereen meewerkt aan mijn planning. Zojuist wat kleine kerstkadootjes gekocht nog voor de meisjes, bloemen besteld en ik ben op de foto gegaan voor mijn boek. Spannend wel 6 foto's, ernstige en minder ernstige zijn gemaakt door een fotograaf voor de achterkant van mijn boek. Ook het schilderij van Annemarie wordt door hem vakkundig gefotografeerd...en zaterdag is alles klaar en zaterdag gaat dus echt alles hier de deur uit. Geweldig....en dan vol spanning afwachten voor deze planning.
Het voelt ongelooflijk dat ik nu een eigen boek heb geschreven wat gewoon door iedereen gekocht kan worden. Je kunt met het isbn-nummer naar de boekwinkel gaan en zij kunnen het voor je bestellen, of je kunt het rechtstreeks bestellen bij www.boekscout.nl geweldig...ik ben zo benieuwd naar alles!
Ik zal als de foto's klaar zijn, er eentje plaatsen op mijn weblog. Grappig de fotograaf had het over mijn haar en toen ik zei dat het wel iets meer mocht worden zei hij 'een onsje meer...'.
Fijne dag...tussen kerstballen, kerststerren en weet ik wat al niet...lichtjes en kerstkaarten...geweldig, die stapels post...
Lieve groet
Anita

Drukke dagen voor de kerst...

Gek hoe je normaal gesproken naast je werk duizend en een dingen doet, organiseert en uitvoert. En nu heb ik het gevoel dat het druk is, met boodschappen doen, voor Annemarie's verjaardag zondag, voor de kerst, en vorig jaar deed je dat ook, alleen werkte je er gewoon naast. Ik blader nu regelmatig door de agenda van 2008 heen en zie deze dan geleidelijk aan gevuld worden met afspraken, bijeenkomsten, werkdingen....heerlijk he...

Ondertussen heb ik me opgegeven voor een training bij de Kamer van Koophandel volgend jaar, om te kijken of we niet een eigen bedrijfje kunnen gaan starten, dus een opleiding voor de kunstzinnige ondernemer. Leuk he...waar allerlei aspecten aan de orde komen in zeven avonden. Kijken of ik mijn lesgeven en Annemarie's kunstenaarschap kunnen combineren in een bedrijfje. Kijken of we wat minder afhankelijk kunnen worden van een werkgever, heeft volgens mij weer met ruimte te maken, je eigen ruimte organiseren. Je eigen ruimte krijgen, waardoor je onafhankelijker kunt worden.

2007 loopt op zijn einde...een bijzonder jaar, waar we maar heel snel een punt achter moeten zetten. Maar een jaar wat ons wel de nodige dingen heeft gebracht, nieuwe vriendschappen, oude vriendschappen die herleven...prachtig...

2008...vol verwachting klopt mijn hart...ik heb er zin in...vuurwerk met Annemarie, Reynaud, Emmy en de meisjes...rose champagne...lijkt me wel wat...

Lieve groet....mijn haar groeit echt ongelooflijk...dat zie je wel op deze niet zo heel erg mooie foto...mijn huid is slecht, kortom zo'n jaar is niet echt optimaal voor je algehele gestel, dat moge duidelijk zijn!

liefs

Anita

Contact met de uitgever!

Vanmorgen contact gehad met de uitgever en eind deze week leveren we alle documenten in. Vanaf dan duurt het maximaal 8 weken voor mijn boek zal gaan verschijnen. Ik zal jullie allemaal via deze weblog op de hoogte houden van het vervolg.
Spannend he...mijn boek is ruim 190 pagina's dik geworden. En ik hoop dat jullie allemaal gaan genieten van mijn boek, het is ongelooflijk intens geworden vind ik...
Dus hou de site van www.boekscout.nl in de gaten en mijn weblog.

Vanmorgen was de huisarts hier nog even...ook voor ons is het einde van de samenwerking in zicht. Hij komt trouw iedere drie weken, we praten dan eventjes bij over de afgelopen weken...en langzaam aan gaan we weer over tot de normale gang van het leven, hij en ik...ik heb veel aan hem gehad, aan Rob mijn huisarts. Bedankt Rob, ik zal het ook nog een keer tegen je zeggen, heel persoonlijk, nu voel ik het eventjes zo en verwoord dit op mijn weblog!!!

Nog een paar dagen...dan is het kerstvakantie, dan komen de meisjes, dan is Annemarie jarig, dan is het kerst....nog een aantal dagen dan is het oud en nieuw, dan is de laatste lumbaalpunctie, dan is er vuurwerk, en dan....dan begint het nieuwe jaar. 2008....dan begint hoop ik een gezond nieuw jaar, vol geluk....

Liefs
Anita

Het aftellen is begonnen...

Lieve mensen....het is vandaag vrijdag de 14e december, nog 9 dagen dan is Annemarie jarig (ja zij wordt 45 de 23e december!!) nog 11 dagen dan is het kerstmis, nog 17 dagen dan krijg ik de laatste lumbaalpunctie en dan klinken wij op een goed, mooi en vooral gezond 2008! Nog 3 weken en dan vertrekken Annemarie en ik naar Curacao, ongelooflijk....de zon, de zee en wij samen....wat een mooi vooruitzicht! Nog 1 maand en dan komt de mercedes weer voorrijden! Nog 1 maand en 1 dag en dan ga ik naar Arinso om gewoon te werken. Niet om rond te lopen of met mensen te praten over ziek zijn, nee gewoon om te werken. Ik heb al een afspraak in de agenda staan. En er komt steeds meer bij...leuk is dat. Ik heb me ingeschreven voor een avond bij De Baak, voor Talentvolle Vrouwen, leuk zie ik oud-cursisten en mentoren, lekker netwerken en bijpraten...
Ik mag een avond bijwonen van het Vrouwennetwerk Den Haag in Pulchri in januari of februari, om te bezien of ik daar lid van wil worden. Lijkt me wel wat...
Oh ja...en nog 2 maanden en dan gaat de bestraling beginnen, dat hoort ook nog bij het aftellen. Ik vergeet het soms bijna. Dat dit nog moet gebeuren....maar dat is de eindfase, althans dat hoop ik...
Voor iedereen die nog een beoordelingsgesprek krijgt, of moet voeren. Of een ander belangrijke mijlpaal nog wil plaatsen in 2007, veel succes. Ik denk aan jullie. En ik geniet van het feit dat ik iedere dag meer haartjes krijg dat langzaam aan mijn hoofd zich weer bedekt met een ernstig grijze laag...straks ben ik die oudere dame van 48...die weer haar krijgt, in de overgang is, maar wel die dame die er weer helemaal is. Geweldig toch! Ik ga er voor...en in mijn hoofd voelt het alsof ik al klaar ben...spannend.
Mijn wens voor 2008 - in remissie terecht komen, en dat die tumor zich gedeisd gaat houden, dat ik weer volop kan werken, iets kan laten zien, gelukkig zijn, genieten en weer in het leven staan, met jullie om me heen...
Veel liefs...
Anita
en een mooi weekend....

kerstfeest bij Hospice/VTZ Alblasserwaard en Vijfheerenlanden....

Ja en voor de laatste keer, omdat ik in april al gestopt was als bestuurslid bij deze stichting, mocht ik bij het kerstfeest aanwezig zijn in Leerdam gisterenavond. Een ongelooflijk lieve warme club mensen die mij het afgelopen jaar veel gesteund hebben, het was intens en emotioneel. Ik heb niet gespeecht, bewust niet, Maurits heeft vol verve de rol van interim voorzitter opgepakt het afgelopen jaar en hij verdient alle eer, samen met de andere bestuursleden. Het was een hechte club, twee nieuwe bestuursleden erbij, kortom de club zit stevig in het zadel en het komt goed. De vrijwilligers, de coordinatoren, het voelde rijk om hierbij te mogen zijn. Ik was een van hen en zal dat altijd blijven. Ook al wonen we ver bij elkaar vandaan, ook al is er afstand, er is voor mij maar een Hospice en dat is in Gorinchem.
Lieve mensen allemaal dank jullie wel voor alles wat jullie mij gebracht hebben in dit leven, voor al jullie steun, jullie lieve woorden en gedichten, het was ontroerend en gisterenavond weer. Dank! Ik denk aan jullie en aan jullie goede werk en zal dit altijd blijven doen. En als ik in de buurt ben, rijd ik even langs, een kop koffie, even contact. Bestuur take care...maak er iets moois van!
Anita van Loon

Goede bloedwaarden, vervelende lumbaalpunctie en de oogarts!

Zo en hier zijn we weer. Het is vijf over half twee en we zijn weer thuis uit het LUMC. Het was druk, lange rij met wachtenden voor bloedprikken. Mijn bloedwaarden zijn goed vooruit gegaan, leukocyten 4.4 en HB 7.1. Een gesprek met weer een andere dokter, een vrouw, dokter den Ouden. Een aardige mevrouw, die mij vertelde dat de stramheid echt hoort bij de overgang. Alles in mijn lijf is goed aangepakt en beschadigd door de chemo's , en die overgang daar zit ik nu echt midden in. Is niets aan te doen, gewoon blijven bewegen. Mijn ogen zijn hard achteruit gegaan en ik moet a.s. woensdag naar de oogarts. Dit schijnt niet meer te verbeteren, dus wie weet een bril voor alle dagen...afspraak is direct gemaakt, woensdag half drie.
Toen naar de dagbehandeling. Er moest bloed geprikt worden voor de nierfunctie en de leverfunctie. Die hebben last gehad van de chemo's gaf deze dokter aan. Het bloedprikken ging niet goed, want al mijn aderen zijn keihard. Uiteindelijk twee keer prikken en hopenlijk net genoeg bloed uit mijn hand gehaald om op kweek te kunnen zetten.
De radiotherapeut belt mij voor een afspraak, die is ook aangevraagd, voor het bestralingsprogramma. Deze arts waarschuwde mij weer voor de vermoeidheid die hierbij gaat horen. Dat weten we nu wel en daar houden we ook rekening mee.
Jawel en toen kwam mijn neuroloog, dr. Thijs (dit is zijn achternaam). In mijn foetushouding lukte het niet, hij zat maar te wurmen met die naald en uiteindelijk haalde hij de naald er weer uit. Mislukt. Hij vroeg met nu op de rand van het bed te gaan zitten, met mijn benen bengelend naar beneden, een kussen in mijn maag en mijn hoogd gebogen met een bolle rug, toen de naald erin en heel langzaam drukte hij me zijwaarts weer terug op het bed, waar ik weer in foetushouding terecht moest komen. Toen kon hij uiteindelijk het lumbaalvocht aftappen en de chemo in spuiten. Vervelend, pijnlijk en lastig. Maar het zit er allemaal weer op.
Bloed op het laken, ik heb er een zooitje van gemaakt, maar ben nu weer lekker thuis. Aan de nespresso met nog een stukje witte chocoladeletter.
Nog maar een keer, en het was heel aardig, we mogen de 31e neuroloog Thijs oproepen via een speciaal nummer, dan komt hij de laatste lumbaalpunctie bij mij doen. Lief he...
Ik kwam veel bekenden tegen in dit ziekenhuis en je wordt akelig van alle trieste verhalen die je hoort van andere mensen. En echt jongens, ik ben een geluksvogel geloof me maar!
Fijne dag weer verder...
Anita

Haar....ja het is echt waar!

En dan opeens is het echt zover...zomaar opeens sta je voor de spiegel en denk je 'zie ik het goed' en jawel dan begint voorzichtig je haar weer te groeien, tussen de zachte donsjes door, komt gewoon grijs haar opzetten...de contouren zijn nu duidelijk zichtbaar en ik kijk heel kritisch in iedere spiegel die ik tegenkom hier in huis en dat zijn er toch zo'n stuk of elf...overal zie ik dus mijzelf en kijk ik naar die nieuw opkomende haartjes...
Het is zondagochtend, Rosanne is zwemmen met haar vriendjes, voor het eerst in bikini (geleend van haar zus), dat is best zo'n spannend moment in een kinderleven, voor het eerst je zwembroek in de kast laten liggen en een bikini aantrekken en dan ook nog heel stoer, met een heleboel jongens naar het zwembad...ben benieuwd hoe ze dit zal ervaren....
Met Floor lekker relaxed ontbeten, en nu staan moeder en dochter lekker te tutten in de badkamer. Mijn wenkbrauwen staan er al weer op, die heeft Annemarie al met een oogpotlood aangebracht en ik zit even aan de computer.
Het gaat goed, ik denk nog niet aan morgen. Zie altijd erg op tegen die lumbaalpunctie....ik ben stram en stijf, ik lijk echt wel een oudere dame soms, de overgang is echt begonnen, het zweten lijkt weer even wat minder, maar mijn gewrichten doen zeer...ach als dit alles is, dan word ik wel 100! Of net als oma van Loon 91 is ook goed. Nog bij je volle bewustzijn zijn, en genieten van alles om je heen, dat is mijn wens.
Mijn boek is klaar. Gisteren heb ik het laatste hoofdstuk geschreven en ik heb ongelooflijk gehuild...ongelooflijk, zo voelde het ook...ik ben zo benieuwd. Ik heb de uitgever gemaild en zal deze week alles aanleveren...spannend he...
Wij gaan een wandeling maken, het strand, het bos, dat maakt niet uit...lekker uitwaaien...
veel liefs, en een mooie zondag, het is gezellig in huis, ik geniet!
Anita

En hoe nu verder.....

Met de wetenschap dat alles nog niet voorbij is, maar ook met de wetenschap dat het einde van deze behandeling een keer in zicht is, zullen wij hier proberen ons gewone leventje weer wat op te pakken. En dat betekent dat ik hooguit nog maar een keer per week iets op de weblog zal gaan schrijven. Wij doen de gordijnen weer een beetje dicht, we gaan weer op een normale manier verder, zonder dat ziek zijn en ziekenhuisbezoek hier een stevige rol in zal spelen. Ik moet dit jaar nog twee keer voor de lumbaalpunctie, maandag en op oudejaarsdag en dan zal ik wat schrijven aan jullie. Ook zodra de bestralingen beginnen en zodra ik weer wat aan het werken ben, dus op hoogtepunten of grote verandermomenten in mijn leven zal ik iets van mij laten horen. Vaak heb ik jullie het afgelopen jaar mee laten kijken in ons leventje, in ons huis, in onze belevenissen...en daar zal ik nu mee gaan stoppen. Ik zal alleen nog meldingen doen rondom mijn herstel. Op mijn eigen wijze...We gaan ons nu richten op Sinterklaas (mijn surprise is alsof hij door een kindje is gemaakt, ik ben zo helemaal niet creatief!), op Annemarie's verjaardag de 23e, op de kerst en op oud en nieuw. En dan is onze blik gericht op 2008, een nieuw jaar met nieuwe kansen. Een herstel, een afsluiten van deze periode....werk, schilderen, kinderen, vakanties, gewone dagelijkse beslommeringen net zoals iedereen die heeft.

Wel wil ik aan iedereen laten weten, dat ik het afgelopen jaar zo goed heb doorstaan, mede door alle lieve zorg, aandacht, kaartjes, mails, reacties op deze weblog, bloemen, brieven, gedichten, kortom doordat jullie er allemaal voor me waren. Ongelooflijk zoals dat voelde, zo rijk, zo intens...dank jullie wel hiervoor.
Gisterenavond was een intense avond, waar wij ons realiseerden dat ons leventje nooit meer zo onbevangen zal worden als het was. Maar ook dat onze liefde hierdoor zo sterk is geworden. En met dat gegeven gaan we verder in ons leven. We knokken als we moeten knokken, en daarnaast halen we er alles uit wat er in zit.

Mijn boek maak ik begin volgende week definitief af, dan gaat alles naar de uitgeverij en ongeveer begin/medio januari zal dit boek te verkrijgen zijn via www.boekscout.nl onder het kopje nieuwe titels of onder mijn naam. Ik ben zo benieuwd wat iedereen hiervan zal vinden. Ik vind het emotioneel en mooi...maar ook dit boek heeft mij geholpen te komen tot waar ik nu ben, waar wij nu zijn. Veel liefs, veel dank, jullie allemaal zijn geweldig! Ik wist niet dat er zoveel dierbare mensen, collega's, ex-collega's, familieleden, vrienden en bekenden waren....ongelooflijk!

Tot maandag, na mijn lumbaalpunctie, een fijne Sinterklaasavond!
Anita

Contact met dokter Halkes!!!

Vanmorgen direct naar het ziekenhuis gebeld en zojuist ben ik teruggebeld door dokter Halkes. Met de nodige verontschuldigingen voor het feit dat hij niet gebeld had gisteren, een misverstand. Hij heeft contact gehad met de radioloog over de MRI van vorige week. Er is ten opzichte van de MRI van juli jl. een duidelijke verbetering te zien. Een duidelijke afname van het proces, er zit echter nog wel iets en het is nu nog niet duidelijk of dit nog een stukje resttumor is of dat dit littekenweefsel is. Op basis van dit beeld geeft hij aan dat de nabehandeling zal bestaan uit de resterende twee lumbaalpuncties, aangevuld met een programma voor bestraling. Er zal nadat hij terug is uit Amerika (vertrekt morgen) nog overleg plaatsvinden tussen hemzelf en de radioloog en op 31 december heb ik een gesprek met hem. Dan hoor ik hoe de nabehandeling exact zal zijn. Hoe lang de bestralingen zullen duren, 4 weken of meer....
Dus mijn optimistische gedachte dat alles weg zou zijn is (zoals zo vaak) ingehaald door die van Annemarie, dat het nog niet helemaal weg is, maar dat dit een positief bericht is dat moge duidelijk zijn. Woorden als verbetering en een duidelijke afname van het proces zijn in mijn beleving positief te noemen. En op het eerste gezicht is de nabehandeling niet meer of anders dan wat we al wisten toch...
Ik ben wel blij, maar een beetje gematigd blij merk ik...ik ben het ziek zijn namelijk zo vreselijk zat......
Het leuke nieuws is dat ik vanmorgen van Petra, mijn collega, de vluchten voor Sevilla door heb gekregen...de 17e januari om 20.30 uur vertrek ik en de 20e kom ik om 19.55 uur weer terug...super leuk he..en weet je wat nog leuker is, dan ben ik lekker bruin. En nog leuker dan heb ik hopenlijk weer wat haar.
Zondag waren Annemarie en ik in de Bijenkorf in Den Haag en daar stond een mevrouw bij de kassa met een bontmuts met zijflappen op. Ik dacht al 'die mevrouw is ook kaal' en haar man glimlachte al lief naar mij (herkenning????) en opeens zei die mevrouw tegen Annemarie terwijl ze naar mij keek 'dat heb ik ook, alleen ik durf het niet' . Je komt nu opeens in zoveel van dit soort situaties terecht. Hartverwarmend ongelooflijk....
Ik ga vandaag mijn boek proberen af te maken, met een duidelijk open einde...maar voor ons allen is het leven en alles wat daarbij hoort nooit af. We weten niet waar dingen beginnen of juist ophouden en nu wil ik dat gewoon zomaar opeens wel weten!
Dank voor alle steun en support tot nu toe, gisterenavond, vandaag, lief van jullie...
Anita

En dan krijg je gewoon geen telefoontje vanuit het LUMC....

Dus geen uitslag, geen bericht is toch....tja daar hou ik me maar even aan vast. En iedereen die een smsje stuurde vandaag of die aan me heeft gedacht, het zal nu wel woensdag worden, 5 december ga daar maar even vanuit...ik heb zelf nog gebeld naar het ziekenhuis, maar kreeg de arts niet meer te pakken...hij had toch wel even kunnen bellen en zeggen 'mevrouw van Loon we weten nog niets....' dus nog een paar daagjes bloedje spannend en afwachten. Vroeger zei ik altijd 'leren verlangen naar' ....maar dit is wel stevig hoor vind ik.

Dus tot woensdag allemaal....ik zet het gelijk om mijn weblog, ga er maar vanuit dat het bericht na drie uur in de middag komt...
Anita

December 2007....

Het is december 2007, al 8 maanden ziek thuis....ongelooflijk, en morgen hoop ik iedereen blij te kunnen maken met de uitslag van de MRI...zou het mogelijk zijn, dat de tumor helemaal weg is...zou het zo mogen zijn...het is zo spannend, ongelooflijk! Of zou ik nog nabehandeld moeten worden, zou ik weer chemo's moeten krijgen, wat ligt er nog allemaal voor me...die onzekerheid houdt me bezig. Ik ben er niet meer bang voor. Ik ben niet meer bang voor een chemokuur of een prik, of zelfs een lumbaalpunctie...ik ben alleen bang voor de emoties die ergens diep in mij verstopt zitten. Gisterenmiddag vroeg ik Annemarie hoe zij zou reageren als ik weer opnieuw behandeld zou moeten worden en toen gaf zij als antwoord 'ik zou het vreselijk vinden, voor jou, voor mezelf...voor alles, de kinderen...' en eigenlijk voel ik dit zelf ook zo. Ik zou het vreselijk vinden. En in dit woordje 'vreselijk' zit volgens mij al mijn emotie verstopt. Vreselijk werkelijk waar...ongelooflijk, want ik zou niet weten eventjes hoe ik weer verder zou moeten gaan. Maar dat ik verder ga, dat staat buiten kijf. Altijd weer zal ik knokken, voor mijn Annemarie, voor mijn vader, voor mijn familie, mijn broer (die ook al een moeder heeft verloren aan kanker), voor iedereen die mij lief is en er is en was!

Maar misschien komt het door dit snertweer dat ik zo ernstig schrijf, want ik geloof gewoon niet in een negatief bericht morgen of op 5 december...ik weet bijna zeker dat het goed is in dat lijf van mij. Dat die tumor misschien nog maar een heel klein pietepeuterig tumortje is (leuk woord he...tumortje) die door de bestraling een laatste klap voor zijn kop krijgt en dan helemaal knock-out gaat! En zodra ik dit weet, weten jullie het ook, dat beloof ik. Het is bloedje spannend vind ik, dus gaan we maar eventjes iets leuks doen samen, als afleiding, en dan is het snel morgen...de arts zal wel later op de dag bellen schat ik zo in....

Oh ja, en mijn boek is bijna af....ik wacht op de uitslag en schrijf dan het laatste stukje. Annemarie heeft het schilderij af gemaakt, en hier moeten we snel foto's van maken en dan kan eind deze week alles naar de uitgeverij gestuurd worden. Geweldig he...ik kan bijna niet wachten, vind het zo spannend, een eigen boek....ja vanaf 2008 kan iedereen mijn boek bestellen via internet. Leuk he...ik ben er wel trots op, ik vind het een mooi boek, intens, verdrietig en ook wel lief...ik moet soms een beetje huilen als ik het lees, maar dat is meer omdat ik al zoveel van mijn pijn vergeten ben, gelukkig maar!

Anita