Een nieuw begin...in een nieuw jasje....


Leef! En geniet van het nu....en realiseer je wat een rijkdom dit is...zomaar mogen leven....




maandag 11 juni 2007

Een gelukkig mens....



Vandaag was zo'n dag waar je een strikje om wilt doen. Een intense dag, met lieve collega's Marie, Zenaide, Alice en Jan die mij en mijn gezin verwenden met allerlei lieve kadootjes, lekkere geurtjes, zelfgemaakte hapjes, swingende muziek, kortom, soms is het net alsof je jarig bent.....je staat steeds in het middelpunt en volgens mij is het goed, daar nu weer even uit te stappen. We gaan nu twee goede weken in, vandaag over twee weken krijg ik de tweede kuur, en tot die tijd, gaan we proberen zo gewoon mogelijk door te gaan met leven. Ik beloof jullie dat ik alle belangrijke dingen op mijn site zal schrijven. Ik zal de komende dagen vooral over leuke dingen schrijven en vrijdag zal ik melding geven over mijn gesprek met professor Willemze. Dus we blijven hoe dan ook in contact! Geweldig zo'n site, zo'n medium om contact met elkaar te hebben en te houden.


Ben dus met Rosanne bezig geweest met haar spreekbeurt over katten, ziet er super uit! En ik ga vrijdag met Hylke, mijn directeur in gesprek, om af en toe eens even langs te komen op kantoor, gewoon mijn gezicht te laten zien. Met wat mensen te praten. Betrokken te zijn bij mijn Arinso, lieve collega's te spreken en te ontmoeten. Heerlijk...ik heb er zin in. Deze week nog wat bezoekjes, van mensen die we af hebben gehouden en dan weer over tot de orde van de dag. Want anders krijg je zo'n raar leven het komende half jaar.

Hou af en toe een dag vrij voor Annemarie en mijzelf, een kwaliteitsdagje, waarin we vooral van elkaar willen genieten en met elkaar willen genieten. Heerlijk...even voelen waarvoor we knokken met elkaar. En ook gewoonweg even genieten samen, zomaar niks anders om ons heen...even diep in elkaars ogen kijken.


Gisteren heb ik nog even zitten googelen en mijn professor Willemze is de man op het gebied van haemathologie in het LUMC, hij houdt zich ook bezig met stamcelonderzoek, dus ik ben echt in goede handen, geloof me. Voelt ook wel zo....


Morgen gaan we nog naar meneer van Riel, een alternatieve arts, die veel goede dingen bereikt heeft voor Annemarie's moeder en Reynaud, met wie ik geheel vrijblijvend een gesprek heb. Kijken...en daarvoor gaan we naar een winkeltje, van een mevrouw die zelf kaal is geweest en nu zelf hoofddoekjes etc. maakt. Waarbij ze heel erg let op de eigenheid van de persoon die voor haar zit, ben zo benieuwd met watvoor geval zij aan komt zetten voor mijn kop, die nu nog barstenvol grijze stugge woeste haren zit. ingeval deze kop kaal gaat worden.....


Chea, ik heb je boek 'bekend met kanker' uit. Intens, emotioneel, zwaar, regelmatig moest ik even diep ademhalen, want de rode draad is - je bent nooit meer niet een kanker patient - dit blijf je je leven lang - maar dat geeft niet hoe je me noemt, ik blijf een levende kankerpatient en dat is weer een ander naampje, ik heb in mijn leven al zoveel naampjes gehad, dus deze kan er ook nog wel bij....

maar Chea, ik heb genoten, ongelooflijk bedankt!


Lieve lieverds, als je ziek bent, ga je opeens zo anders naar het leven kijken en sta je zomaar opeens weer stil bij die dingen, waar het echt om gaat en dat is echt de grootste winst voor mij op dit moment. Jammer dat er eerst een soort schokeffect moet komen voordat het zover is, maar ik laat het nooit meer los...ook de intensiteit van mijn vriendschappen, contacten, met familie, collega's is geweldig. En weet je waar ik ook zo blij mee ben, af en toe voelde ik het afgelopen jaar een soort onrust over mijn werk in me en nu opeens realiseer ik me, dat Arinso mijn bedrijf is, en dat ik bij Arinso wil blijven werken, en samen met Hylke, met Kirsten en alle andere collega's mijn bijdrage wil leveren aan de groei en ontwikkeling van dit bedrijf. Weet je alles valt op zijn plaats, en sommige dingen waren al duidelijk (mijn liefde voor Annemarie, mijn familiebanden, mijn vriendschappen) en dat maakt dit alles zo ongelooflijk echt en waardevol.

Dank, want jullie allemaal, die mij bellen, mailen, schrijven, opzoeken hebben mij geholpen in dit proces. Ik ben een gelukkig mens! En over een tijdje, dan doe ik weer gewoon mee op de bowlingbaan, zoals op de foto hierboven! Dikke zoen!


Liefs,

Anita

CT-scan is goed! Ingewikkeld gesprek met professor Willemze.....

Na een ongelooflijk onrustige nacht (blijkt nog een nawee van de chemo te zijn zo zegt de professor, dat je hoofd niet ophoudt met denken, dat je rusteloos bent, niet stil kunt liggen...) waren we vanmorgen net op tijd in het ziekenhuis. Met name het parkeren kost tijd. Bloed geprikt, witte bloedlichaampjes erg naar beneden gegaan, maar ook dat hoort erbij. Trekt nu wel weer aan. Rode bloedlichaampjes zijn goed, als deze gaan zakken, wat hij wel verwacht, krijg ik tussendoor gewoon een nieuwe zak bloed. En dan krijg je vanzelf weer nieuwe energie.
Professor Willemze gaf aan dat de CT-scan goed is, op de wervels na, maar dat wisten we al. Ik mag absoluut niet tillen, bukken of andere gekke dingen doen. Hij zei 'u was hard op weg naar een dwarsleasie...vandaar dat we zo snel en stevig hebben ingegrepen' en dit wisten wij gelukkig niet. Maar dat de druk op de benen en de rug weg is, stemde hem tevreden.
A.s. donderdag heeft hij nog overleg met collegae over mijn beeld/situatie en wil hij dan bepalen of er ook slechte cellen in mijn ruggelmerg zelf zitten. Is dit het geval en is het risico dat de chemo in mijn hersenvocht terecht komt nul, dan probeert hij nog naast de CHOP en de MABTERA op 25 juni, via mijn ruggewervels nog een extra chemo in te spuiten om deze kwade cellen te stoppen. Hij zei letterlijk 'dat is niet heel fijn, maar ook niet zo heel erg, een beetje neuroloog doet dit zo voor u...' En zo zei hij 'verder heb ik geloof ik geen verrassingen meer voor u'. Hierover kan ik hem vrijdagochtend om kwart voor negen weer bellen.
De uitslag van het beenmerg was nog niet binnen. Maar het enige wat hier nog uit kan komen is dat hier ook iets in gevonden wordt en dat hij deze handeling na een aantal kuren, of aan het einde van de cyclus nog een keer moet herhalen.
De misselijkheid wil hij bij de volgende kuur bestrijden door mij twee dagen langer een wat lagere portie prednison te geven, totdat mijn lichaam dit zelf weer aan gaat maken. Ik schijn hier nogal heftig op te reageren.
Alle afspraken zijn gemaakt voor de 25e, vanaf 12.00 uur in de middag, eerst bloedprikken, gesprek met de arts, daarna een bed geregeld voor alle kuren van die dag. Zo ook al afspraken gemaakt voor de derde chemo op 16 juli a.s. gek is dat, maar daar gaan we nu maar voor.
Daarna zijn we nog even langs de gipskamer gegaan, om mijn gipskorset wat bij te laten stellen, nieuw randje erop en toen weer naar huis.

Zo en het zit er nu dus weer even op. De medicijnen stoppen, we gaan weer gewoon lekker eten, een beetje genieten met elkaar. Zin in bezoek, dus meiden van Arinso kom maar op hoor! En die jubilarissen gaan me zeker zien...en ik, ik weet het zo zeker, ik ga beter worden. Ik heb professor Willemze ook gevraagd, 'dokter, met mijn ziektebeeld en de behandelmethode zoals u die mij voorschrijft, moeten we de boel toch weer onder controle zien te krijgen.....' en zijn antwoord is 'daar ga ik wel van uit'.....
Dus lieve mensen, we hebben nog wat voor de boeg, lange dagen, lange nachten, afwachten, spanning, pijn en verdriet...maar in 2008 zijn we er weer helemaal bij! Ik had altijd gedacht 2007 wordt het jaar van Annemarie en mij, gesettled in ons huis met de meisjes, alles op orde, financieel wat beter, wat langer bij Arinso in dienst, ook daar mijn sporen verdiend. Ik zal dat niet waarmaken, maar ik hoop wel hier en bij Arinso in 2008 weer mijn steentje bij te dragen. We schuiven gewoon alles een jaartje op....
Samen met jullie allemaal lukt het ons zeker. En Annemarie zei net (ze is nu weer weg, boodschappen doen) 'ik voel me wel een beetje opgelucht....' en ik ook!
Dag, een fijne dag!
Liefs, Aniet

PS. wist je dat 2% van de patienten hun haar niet verliest....zou toch leuk zijn...he, maar ik mag er niet op hopen zei de professor!