Huilen en veel pijn....

Lieve lieve vrienden van me...terwijl ik hier werkelijk zit te janken aan de computer, en de pijn zich weer meester van me maakt, wil ik jullie bedanken voor alle hartverwarmende momenten, woorden, telefoontjes, kaartjes en bezoekjes. Met jullie steun, jullie vriendschap en liefde knok ik verder. Maar ik vind het wel heel erg zwaar, vooral de pijn...en het verdriet wat ik veroorzaak nu. Als ik naar de kindjes kijk, naar Annemarie, naar mijn vader, Els, iedereen, dan is het zo oneerlijk. Ik wil deze strijd winnen en geef alles wat ik in me heb...en ik voel me gesteund door jullie allemaal.

Iedereen die op bezoek komt, is gekomen, gaat komen...ik zal proberen het wat te faseren, zodat ik rustig met iedereen kan praten, niet te veel tegelijk...ik wil genieten van alle momenten met al diegenen die me dierbaar zijn.

Ik hou van jullie...en alsjeblieft, let goed op mijn Annemarie...ook zij heeft jullie steun nodig. Annemarie en haar meiden...ze heeft zo geknokt voor mij, voor dit leven samen met mij...en we zijn nog lang niet klaar samen.
Dank je wel...

dikke zoen en ik hoop een goede nacht....met veel liefs
Anita

Slecht nieuws - lymfeklierkanker!!!

Lieve allemaal...ik hou het kort nu. We zijn net thuis en proberen mijn vader en anderen te bereiken.
Hou je vast - de uitslag is heel ernstig. Ik heb een vorm van lymfklierkanker die al in een groot gebied van mijn lichaam zit, en het is te groot om operatief te verwijderen.
Het is een kwaadaardige vorm van kanker, en a.s. dinsdag moet ik naar de gipskamer om een gipskorset aan te laten meten. Mijn wervels zullen broos worden door de bestralingen en chemo-kuren en daarom moet ik een gipskorset gaan dragen. Direct daarna heb ik een afspraak bij de hematoloog en woensdag moet er een CT-scan gemaakt worden.

Het is dus goed fout! Annemarie en ik zijn nu thuis, willen dit nieuws even in alle rust verwerken.
Maar ik kan jullie nu al aangeven dat ik ongelooflijk hard ga knokken om zoveel als mogelijk uit dit leven te halen wat er nog in zit voor me!

Dinsdag meer!
Dank je wel allemaal.
Liefs en liefs, en nog meer liefs
Anita en Annemarie

Vanmiddag afspraak bij de neuroloog

Zojuist gebeld door assistente van de neuroloog. Vanmiddag om 13.30 uur een afspraak in het LUMC met dr. Cox, de neuroloog.
Dus even afwachten weer. Deze assistente wist mij ook niets meer te vertellen op dit moment.
Afspraak moest vandaag gemaakt worden anders zou het te lang gaan duren.

Vanmiddag dus geen bezoek inplannen hier thuis.
Groet
Anita

Slapen in de woonkamer, in de stoel....

Ik dacht ik begin maar met een leuk plaatje, want zo zitten wij erbij overdag...en de dagen zijn tot nu toe leuker dan de nachten...want slapen dat doe je 's nachts die gaat hier niet meer op hoor!

Tja en het resultaat van deze nacht is, veel morfine, weinig lol, en slapen rechtop in de stoel in de woonkamer, zittend dus...vervolgens duurt het een half uur voor je weer op kunt staan, want mijn lijf is in elkaar gezakt door deze houding, maar op deze manier heb ik tussen half twaalf en nu, bijna zeven uur, wel een uur of vier/vijf geslapen...en dat is de beste score tot nu toe.


Pijn, tintelende benen en pillen die niet doen wat ze moeten doen, althans bij mij niet, de pijn wegnemen, zodat ik horizontaal rustig kan slapen...welnu, overal is een oplossing voor te vinden, zo ook voor dit slapen, dus zolang ik nog thuis ben doe ik dat dus in de stoel...





Vandaag is de dag...ik ben reusachtig benieuwd en hou jullie op de hoogte.
Ik ben sterk vandaag, ik voel het...dus ik wil er graag tegenaan, ik wil beginnen aan de eerste trede omhoog op de ladder! Let op!

Anita

nieuwe medicijnen en oude medicijnen....

Tja en daar zit ik weer, half twaalf en om half zeven al een nieuwe pil ingenomen, die zou werken na zo'n twee uur...maar niks hoor, weer tintelende benen, steken onder in mijn rug, pijnscheuten.......en zojuist weer twee oude morfine pillen erbij in genomen en nu maar weer een uurtje zitten, om te kijken of ik slaperig genoeg ga worden. Om te kijken of er weer rust in mijn benen en mijn lichaam komt, zodat ik toch weer wat kan slapen. Pillen, medicijnen en Anita, volgens mij geen goede mix.
Leuk, toen ik net de mail opende stond er een lange mail van Kirsten, met een uitgebreid verslag van de APS-avond, met bowlen, steengrillen en uiteindelijk nog veel stapplezier, leuk hoe ze aan me denkt en iedereen dit op zijn eigen wijze doet. Ik had wel graag mee gewild, met zijn allen op stap...maar dat komt wel weer schat ik zo in....

Vanmiddag was Berty nog even hier, gezellig...Rosanne kwam nog even binnenwaaien met zelfgebakken koekjes en daarna hebben Annemarie en ik gegeten in de tuin. Maar ik heb geen honger, ik doe niks, dus echte honger heb ik niet...daarna hebben we lekker liggen praten in bed en nu hoop ik dat Annemarie kan slapen, zodat als ik straks terug in bed kom...zij al diep in slaap is...ze ziet er zo moe uit...

Morgen is een spannende dag....ik ben zo benieuwd naar de uitslag...oh, mijn gedachten gaan alle kanten op, goed, slecht, eng, en Annemarie vraagt me steeds 'je blijft toch wel bij me...ik wil niet zonder jou'.....ik zou me geen raad weten als zij er niet zou zijn...maar daar hoef ik me geen zorgen over te maken, wij zijn er voor elkaar. Heerlijk...slaap lekker allemaal!

Anita

Nieuwe medicijnen....

Na overleg met de arts, is Annemarie nu zwaardere medicijnen halen. Voor de ochtend en voordat ik ga slapen. En daarnaast mag ik dit medicijn aanvullen met de morfine die ik nu al heb, ik ben benieuwd of dit gaat werken. Krijg ook laxeermiddel, want al die morfine zorgt voor verstoppingen. Ach dat valt wel mee...veel nespresso drinken en veel water, maakt dat dit laatste niet echt lastig is. Gelukkig.
Heb geprobeerd te slapen, maar lukt niet, ben erg krom nu...en heb veel pijn, ondanks dat ik vandaag al veel pillen heb geslikt....het werkt niet meer zo goed...mijn hoop is gevestigd op het nieuwe medicijn. Morgenochtend schrijf ik erover...
en jullie, jullie zijn ongelooflijk lief allemaal...dank je wel voor al die reacties, die steun, die hartverwarmende mailtjes die iedereen me schrijft...

een gedichtje wat ik al heel lang ken, en per mail kreeg van Jannie Hoegen is wel toepasselijk :

en, telkens als ze niet meer kan,
denkt ze : ik?
ik val niet, ik dans...

en zo kijk ik er naar, ik, ik val niet, ik dans en ik zal altijd blijven dansen...
en ik weet wel, dat als alles achter de rug is, dat ik met jullie allemaal wil dansen, wil feesten, wil vieren dat we met elkaar ook heel zware tijden door kunnen komen!
Want nu merk ik maar weer eens heel erg goed, dat er vrienden zijn en hoe geweldig dit voelt!
Bedankt lieve vrienden, collega's, dierbaren...ik, ik val niet, ik dans!

Anita

Pijn, pijn en pijn.....onvoorstelbaar veel pijn....

Het is nu half vijf in de ochtend, ik ben werkelijk huilend van de pijn, krijsend van de pijn wakker geworden...na zo'n mooie middag/avond met Sarah, Gabija, Jolanda en Mouna en Annemarie natuurlijk! Het was fijn dat ze er waren, en ik ben direct na hun vertrek onder de douche gegaan en naar bed. Dus rond negen uur, lag ik echt al in bed. En eigenlijk voel je dan al het verschil...je spieren, je lijf, alles is gevoelig, ik ben wat krommer en moet zoeken naar een houding. Terwijl als ik vanmiddag naar bed ga om te slapen, ik werkelijk in slaap val.
Ieder uur van de nacht heb ik gezien, het lijkt wel alsof die twee morfine niet meer werkt, want de pijn trekt niet weg...die is er nog, om 02.44 weer 2 morfines genomen, om 03.13 weer 2 paracetamol 500 mg erbij...en nu net weer een morfine...janken, krijsen, gek worden zo erg...dat Annemarie een beetje in paniek raakte. En dat wil ik niet, dat mag niet. Het is voor haar al zo zwaar. Ze is werkelijk onvoorstelbaar lief en zorgzaam, ik heb haar ook naar bed teruggestuurd om te slapen nu. Het is slopend volgens mij om je lief, je vrouw, je partner zoveel pijn te zien hebben....

Pijn, ik wist niet wat pijn is. Ik heb weleens iets gevoeld, maar in vergelijking met wat er nu aan de hand is, is dat te verwaarlozen. Deze pijn is onbeschrijflijk, mijn benen, mijn rug, mijn bekken, het lijkt wel alsof alles samenkomt en ik continue steken in mijn lichaam voel. Als je ademhaalt, als je praat, of als je huilt of lacht, de pijnscheuten voel je....
En gelukkig moeten we veel lachen samen, nu soms ook wat huilen, vanmorgen rolden de tranen over mijn wangen...oh wat een pijn...nu lijkt het rustiger te worden, ik ook...trager, vertraagd bijna...door al die pillen in mijn lijf....
Straks Rob vragen of er een andere betere dosering is waarmee die nachten te dragen zijn...wat mij betreft mogen ze vrijdagmiddag al beginnen...ik ben er klaar voor. Ik wil hier vanaf....ongelooflijk wat er met je lichaam kan gebeuren...
Gisteren had ik het er nog over met Gabija, ontstekingen, urineweg ontsteking, nierbekken ontsteking, overgang, en nu dit...of is dit een containerbegrip voor alles wat er was aan lichamelijke klachten het afgelopen jaar. En ik weet nog goed dat ik kennis ging maken met Rob de Vries mijn huisarts, en zei 'mijn vorige huisarts kende mij niet eens, dus ik ben een gemakkelijke patient, je kunt mij er wel bij hebben....' en moet je nu zien!

En als je wakker ligt, dan ben je geen vrolijker mens. Dan spookt er van alles door je heen, dan krijg je mooie en minder mooie gedachten. Dan komt er van alles langs. Dan zie ik ook allemaal voorbeelden van ziektegevallen, die me zijn bijgebleven in of uit dit leven. Dan 'trek je je rugzak open' en passeert alles wat mooi en minder mooi is en wat indruk op je gemaakt heeft.
En eigenlijk realiseer je je dan....wat je allemaal aan mooie dingen hebt mogen meemaken in dit leven. In deze 47 jaar...ik vind 47 jaar wel een respectabele leeftijd, 'gemiddeld middelbaar' noemt Florine mijn leeftijd.
En dan denk ik terug aan mijn leven op Goeree-Overflakkee, op de boerderij. Maar ook aan Den Haag, mijn leven in het studentenhuis (ik had op mijn 17e nog nooit in een tram gezeten...ook een ervaring!). Mijn relaties. Bijzonder...maar ook mijn leven alleen, mijn leven in Schoonhoven en uiteindelijk...het mooiste wat me is overkomen, mijn leven met Annemarie. Een vrouw waar ik echt onvoorwaardelijk oud mee wil worden. Waar ik alles mee wil delen, maar juist haar had ik graag deze ellende willen besparen. Ze heeft zo geknokt om te mogen voelen wat ze nu voelt. Om haar hart te mogen volgen en dan nu dit....maar het is er ook...en ze pakt het er ook bij....

Pijnscheuten flitsen door mij heen, zwaar transpirerend zit ik hier..ik stop even, ga vandaag ergens weer verder...

Oh ja, Cock, ik mis onze kopjes koffie, dag...fijne dag!
Dikke zoen voor iedereen. Dank voor alles. Liefs
Anita