Confronterend de wereld in met mijn kale kop.....

Tja en dan is het zover....dan stap je de voordeur uit met een kale kop. Eerst naar de supermarkt, je ziet mensen kijken en hun blik wegdraaien. Een mevrouw zei 'meneer' tegen me (vroeger toen ik een klein meisje was gebeurde dat heel vaak en dan stak ik heel boos mijn borst naar voren, maar ik had nog geen borsten, dus het effect was nihil...) en toen ik zei 'mevrouw' verontschuldigde ze zich.
Een goede vriendin van ons herkende me niet...en toen kwamen er eventjes de tranen, toen ze me tegen zich aandrukte. Ja het is ook confronterend voor de ander, dat realiseer ik me heel goed.
Daarna zijn we even naar Oegstgeest gegaan, en ook daar weer zag ik mensen kijken. Maar ik geef hen heel stoer mijn glimlach en dan komt het vanzelf goed. Truitje aan waaruit duidelijk blijkt dat ik van het vrouwelijk geslacht ben, en alles is weer onder controle...

Deze week is quality time. Ook, hoe gek dat ook klinkt, omdat de kinderen er alleen tijdens de lunch zijn en misschien op woensdagmiddag. Heb je in de ochtend iets meer tijd voor elkaar en ook in de middag kun je wat ondernemen samen. Voelt wel goed. Ik merk wel dat we genieten van deze goede dagen, je kunt nu de accu weer opladen voor volgende week. Merk dat ik er een beetje tegenop zie....mijn arm van het laatste infuus is nog gevoelig. Zie op tegen het feit dat ik zo lastig te prikken ben, steeds twee of drie keer voor het infuus erin zit...brrrrr en ik ben toch al zo'n held. Maar ja, ook hierin verleg ik mijn grenzen steeds. Telkens weer merk ik dat ik het allemaal wel aan kan. Dat komt vooral door de steun van Annemarie en van jullie allemaal. Het voelt geweldig!

Als ik naar buiten kijk, dan krijgen we vandaag wat zonnestralen....heerlijk. Heb er veel zin in. Zie er naar uit om weer een keer lekker in de zon te zitten...komt helemaal goed vandaag. Ga zo dadelijk wat mails beantwoorden, is ook altijd wel aangenaam!
Dikke zoen, voor jullie allemaal! Geniet van de zon, van elkaar en van zo'n zomeravond met een glaasje rose...ofzo..

Aniet

Vader Wim en Vader Piet gezien!!

Wat is dit toch een gekke ziekte. Zo lig je in het ziekenhuis aan het infuus, ben je ziek, heb je hoge koorst en zo voel je je werkelijk kiplekker. Ja bizar...ik zit nu in mijn goede week. Moet wel oppassen dat ik niet overdrijf ofzo...en me ook rustig houdt, zodat ik energie kan sparen voor volgende week, kuur 2. Je hebt de neiging om alles te gaan doen, wat je al die weken niet hebt kunnen doen...maar ik moet me een beetje inhouden vind ik.

Gisteren was het vaderdag en eerst zijn Annemarie en ik naar de vader van Annemarie, Wim, gegaan. Hij was erg blij en emotioneel om ons te zien. Leuk was dat de broer van Annemarie, Ruud met zijn dochter Sophie ook kwam, met heerlijke koeken. Was erg gezellig en ik ben heel blij dat ik de vader van Annemarie weer even heb gezien. Voor mij de stap naar buiten met kale kop...en het gaat gewoon. Het gaat goed met de vader van Annemarie. Hij hoort vrijdag of hij mag beginnen aan de periode revalidatie met belasting van zijn been. Hij ziet er goed uit. Hij kan alweer staan en doet trouw zijn oefeningen. Een sterk en positief mens. Ik heb vanaf dag een een goed contact met hem gehad. Een heerlijk mens vind ik deze vader van Annemarie. Leuk he...

Soms kijkt iemand een fractie van een seconde langer, maar ach...ik begrijp het wel. Zien ze zo'n mooie vrouw Annemarie, hand in hand met zo'n kaal boefje met zo'n nike vestje aan met capuchonnetje. Ziet er wel komisch uit...ik zou ook even kijken, ja naar Annemarie dus he...dat moge duidelijk zijn.

Na een uurtje zijn we de auto weer ingestapt en naar Flakkee gereden, waar ik eigenlijk mijn vader wilde verrassen. Maar vlak voor de boerderij heb ik gebeld dat we kwamen, ik was bang dat hij te veel zou schrikken. Arie en Noor kwamen ook en tante Anita en oom De waren er al. Het was een emotioneel weerzien, maar wel heel gezellig en.....ik lust het nog, ik heb champagne gedronken. Het tempo was iets anders dan gewoonlijk, en ik moest even wennen, maar het was erg lekker weer! Feestelijk hebben we getoast op mijn gezondheid.
Pa vond het de mooiste verrassing en hij genoot zichtbaar. Els voelde even heel lief aan mijn koppie...
Beladen met allemaal lieve kadootjes en veel vers fruit van tante Anita zijn we na twee uur weer naar huis gegaan. Hier hebben we een fijne rustige avond gehad samen. Heerlijk.

We hebben de kleine poesjes gezien. Ja want Rosanne krijgt een nieuwe Semmie....en dat gaat alweer over drie weken gebeuren. Ze zijn nu een week of 8, hooguit denk ik en als de meisjes over 3 weken hier zijn, gaat Rosanne een poesje uitzoeken en die nemen we gelijk mee hierheen. Kan ze hem/haar die week zindelijk maken en laten wennen aan haar huis hier...leuk he..ze kwam gelijk kijken gisterenavond en heeft er volgens mij al een uitgezocht! In totaal heeft mijn vader vier nieuwe poesjes, een zwartje die op onze Droppie lijkt en drie cypertjes...of wat daarvoor door gaat. Een van die drie gaat Rosanne uitkiezen. Eigenlijk wil ze vrijdag al...maar wij houden dat nog eventjes af...over drie weken, zit ik weer in mijn goede week...en dat is voor het poesje ook beter, even groeien bij de moeder nog.

Vannacht weer heerlijk geslapen. Ja mijn dagelijkse verhaal is nu even heel gewoon. Zonder al te veel hectiek. Ik hoop deze week Hylke even te spreken, hij komt nu echt op bezoek, vorige week ging dit niet door, doordat ik in het ziekenhuis terecht kwam en dan gaan we het ook over Arinso hebben. Leuk vind ik dat wel, ik zou zo graag even binnen willen stappen daar deze week...gewoon iedereen eventjes zien.
Niet zoenen, in verband met bacterie-gevaar adviseert een ieder me...ik schijn er nogal gevoelig voor te kunnen zijn. Dus als iemand net ziek is geweest of een ziek kind/zieke partner heeft, hoe graag we ook willen, niet bij me in de buurt komen. Vind ik zo gek om te zeggen, maar ik moet mezelf sparen, ik moet met volle kracht kuur 2 in, om er weer goed doorheen te komen! Blijf me maar helpen, zoals jullie tot nu toe hebben gedaan!

Zo vroege vogels, die op het werk zijn, succes allemaal. Ik ga nog eventjes terug naar bed, heerlijk nog een uurtje slapen. Ik denk aan jullie allemaal. Ben reusachtig blij nog steeds met alle lieve kaartjes en reacties, doet me goed. Ik hoop dat jullie een goede dag hebben, niet te veel last van de regen en de files (werd gisterenavond voor gewaarschuwd...)en succes met alles deze dag!
Anita

Lekker samen thuis....

Goedemorgen allemaal. Het regent nog steeds...jammer voor Evy, de (nu nog) jongste dochter van Kirsten, die vandaag 3 jaar wordt en dit eigenlijk altijd in de tuin viert...gefeliciteerd allemaal met Evy. En een fijne dag.

Mijn eerste nachtje thuis zit er weer op, samen met Annemarie lekker scrabble gespeeld gisteren, heerlijk, ingemaakt met 2-1, wordt vervolgd. Daarna een enge film gekeken in bed. We zijn allebei niet van die helden, laatst zei Rosanne terwijl ze wees naar mijn plekje, bij de deur - 'ik zou niet zo dicht bij de deur willen slapen hoor' en eigenlijk doe ik altijd wel stoer, maar vroeger was ik best vaak bang. Tegenwoordig niet meer. Ik droom niet meer eng na het zien van zo'n film....toen ik net op mezelf woonde was dat nog wel anders. Nu niet meer....
Gisteren ben ik even naar buiten gegaan met een kaal kopje. Ik wilde een pakje ophalen bij de buren en dacht de confrontatie met de buitenwereld wel even aan te gaan. De buren waren niet thuis...een meneer draaide heel snel even met zijn hoofd...en verder was het heerlijk buiten. Ik maak me er niet zo druk om, heb ik me voorgenomen, het belemmert je anders zo enorm en dat is toch zonde...die mevrouw van die gekke mutsen, had het maar over koud. Ik heb het helemaal niet koud gehad vannacht. Overdag wel eens....dan voel ik het zo ter hoogte van mijn oren..bovenop niet. We hebben dat bolletje ingesmeerd met bruin zonder zon...ziet er wel netjes uit...Annemarie streelt me af en toe over mijn bolletje, gek he...een kale vrouw naast je in bed. Ze geeft er echt niet om, fijn vind ik dat, daar zat mijn angst ook wel hoor. Ik moest eraan geloven, maar zij ook. Ze heeft geen keuze...
Het enige wat fijn is dat je niet overal haar hebt liggen, vond ik zo'n rot gezicht, ook al was mijn haar iedere dag gewassen...smerig!

Vandaag vaderdag, ik zou zo graag even naar hem toe gaan. Had me voorgenomen het niet te doen, maar wie weet als ik me goed voel, gaan we toch die twee papa's even bezoeken..is ook zo leuk, het is maar een keer vaderdag. Lijkt me wel fijn. Moeten we het nog even over hebben, Annemarie gaat sowieso naar haar papa, die in een tehuis zit in Brielle waar hij moet revalideren van zijn auto-ongeluk. Het gaat gelukkig goed met hem, alleen heeft Annemarie hem veel te weinig kunnen bezoeken, door mijn gedoe allemaal.
Zou ik mijn broer en Noor en nog wat familie-leden, tante Anita en oom De ook kunnen zien, zou wel fijn zijn.
Ik voel me goed en hoop jullie ook, de kwaliteitsweek is begonnen en ik wil daar heerlijk van gaan genieten. Ik heb er zin in, geef jullie allemaal een dikke zoen en wens alle vaders een fantastische, beetje droge vaderdag, dan kunnen Florine en Rosanne die met vriendjes en Hugo naar Drievliet gaan, ook een beetje genieten.
Dag, dikke zoen!
Anita

Kale kop

Lieve allemaal.....ik moet eerlijk zeggen dat het me meevalt, al is het wel een beetje koud zo zonder haar, maar als straks de zon schijnt zal het wel gaan. Ik heb me voorgenomen zo weinig mogelijk met mutsen rond te gaan lopen, dus hier alvast een foto om eraan te wennen...

Aniet

Weer thuis en zo dadelijk ben ik helemaal kaal....

dag lieve lieverds allemaal!

Heerlijk weer thuis, opgehaald door mijn liefste Annemarie, heerlijk in de mercedes naar huis. Wat een genot om weer thuis te zijn, om weer aan tafel te kunnen zitten en straks te gaan genieten van de kersentaart van de meisjes en Hugo. Zal wel smaken.
Nu weer een bericht van een erg uitgedunde Aniet, qua gewicht en qua haar...nu heb ik echt een hoofd, zoals ik mij ma nog herinner, eng, met wat dunne haartjes. Ik heb Carmen geprobeerd te bellen, maar die heeft ook genoeg aan haar hoofd (zus met kanker) en het is me niet gelukt. Annemarie en ik gaan nu zelf met een nieuw scheermes aan de gang. Een mooi en intens moment, eerst alles eraf knippen en dan kaal scheren. Dan maken we een foto en die plaatsen we op de weblog...dan ziet iedereen opeens Aniet zonder haar. Kunnen jullie vast wennen. En kunnen wij samen misschien wel even huilen, want ook hier is moed voor nodig, voor Annemarie, want zij gaat het mes ter hand nemen nu. Ik bewonder mijn vrouw zo enorm, daar zijn geen woorden voor. En naast bewonder, hoef ik niets meer te zeggen over houden van he...dat is wel duidelijk! Lijkt me voor haar zo ingewikkeld, een kale vrouw te hebben, kan me niet voorstellen, dat je daar nu opgewonden van gaat worden ofzo...mag je het natuurlijk niet over hebben, maar het gaat wel in mijn koppetje rond.

Het ziekenhuis...wat een avontuur. Ben niet van plan dit iedere kuur te herhalen hoor! Vooral op een zaal liggen met drie oude dove beetje dement-achtige dames en dan proberen te slapen. De ene dame moest uit bed getakeld worden en riep net toen ik wegging 'bedankt voor de bloemen he...' terwijl ik helemaal geen bloemen heb achtergelaten in het ziekenhuis. De andere dame klauterde steeds uit bed, maar kon niet lopen en riep dan dat ze moest plassen. Dan drukte ik maar snel op de bel voor de zuster, zodat mevrouw niet zou vallen. En naast me lag een mevrouw die een beetje dement leek te zijn, aan een catheter (schrijf ik dit goed) lag zodat haar urine opgevangen werd, maar iedere keer haar luierbroek met daarin de urineslang, uittrok en in haar blote kont lag. En dan heel hard riep zuster 'ik moet plassen'. Mevrouw was doof, en erg obstinaat. Ze riep steeds tegen mij vannacht 'heb jij mijn bruine bal die om mijn nek hing'' ze bedoelde de bel, op een andere afdeling had ze bel om haar nek gehad. En hier was deze gekoppeld aan de telefoon, de radio en de tv. Al met al had ik het druk vannacht met bellen naar de zusters en uitleg geven aan mijn dove buurvrouw.
Ik moest wel lachen, maar wilde eigenlijk graag slapen.
Ondertussen vervuilde ik het ziekenhuis met bergen haar, ik laat een spoor van haren achter. Mijn bed, mijn kleding, maar ook het toilet, de douche...toen ik vanmorgen mijn haar ging wassen, was ik bang dat ik kaal onder de douche vandaan zou komen, hele bossen trek ik er nu uit. Het is nu erg dun en doorzichtig...ziet er gek uit, dus we gaan er zo maar voor.
Kaal op 16 juni 2007. We gaan beginnen, foto volgt straks.
Dikke kus
Aniet

misschien morgen alweer naar huis!

Hallo, daar gaan we weer. Ik zal het wat korter houden dan gisteren. Jeetje wat een lang verhaal was dat geworden zeg, ik schrok er zelf van toen ik het terug las..
Zowel Anita als ik hebben niet erg ontspannen geslapen. Terwijl Anita doodmoe was van die rare dag en ellenlange avond kon ze toch niet echt doorslapen. Toen ik haar vanmorgen sprak bleek dat ze om twee uur vannacht pas in een kamertje in het Diaconessen ziekenhuis in Leiden lag. Dat is nota bene bij het LUMC om de hoek!! Als ik haar daar zelf had gebracht, had ze om elf uur al lekker in een echt bedje kunnen liggen. Het wachten was op een ambulance die haar moest vervoeren. En mevrouw van Loon was geen spoed... (blijkt dat Anita tegen die ambulancebroeder gezegd heeft: "goh zeg, lig ik een keer in zo´n ding, moet ik er al zo snel weer uit!!"
Vanmorgen om 8 uur werd er al 38.1 getemtperatuurd, da´s voor de ochtend al best hoog. Die rare bulten waren gelukkig gisteravond al (na een pilletje) weggetrokken.
Ik moest vanmorgen met prof. Willemze bellen of er een extra spuit chemo in de ruggenmergzak gegeven zou worden bij de eerst volgende kuur. Hij zei dat dat nu niet kon omdat daar waar gespoten zou moeten worden de tumor precies in de weg zit. Daarbij meldde hij dat de uitslag van de beenmergpunctie goed was, Gzd!!! (=God zij Dank). Eindelijk eens een goed bericht. Het is een grote tumor op een nare plek (L2), eromheen en tussen en in de wervel, maar het zit niet in de vliezen rond het ruggemerg! Hij wil na een paar kuren, als de tumor een eind geslonken is opnieuw bekijken of zo´n chemospuit nodig is na een nieuwe MRIscan en lumbaalpunctie. Zo, genoeg moeilijke woorden gebruikt. Om half drie mocht ik pas naar haar toe. Had natuurlijk wel al het goede nieuws doorgebeld. Nu was ik met een goed gevulde tas gekomen. Gisteren in de haast niet genoeg ondergoed ingepakt en ik moest iets zoeken wat als piyama kon dienen. Niet de electrische tandenborstel, want daar heb je zo weinig aan als de batterij leeg is. En natuurlijk lekkere zachte bruine dropkoppen.. Zo nog wat spulletjes om het verblijf zo prettig mogelijk te maken. Ze zag er wel goed uit eigenlijk (natuurlijk een vertekend beeld door de verhoging). Al hele verhalen over de dames naast en tegenover haar. Allemaal oude besjes, natuurlijk op haarkleur geselecteerd. Trouwens, die haren gaan nu wel erg hard hoor!! Jeetje zeg , het kussen ligt om de haverklap vol met haar...het gaat nu echt snel. Het wordt zichtbaar dunner en zelfs al enkele kale plekken bij de slapen. heel sneu. Ookal weet je dat het gaat gebeuren, toch is het moeilijk om al die losse haren steeds zo te zien. Ik vind het heel naar voor haar. Zooo veel losse haren telkens weer. Wat heeft een mens eigenlijk veel haren op z´n hoofd!! Het was moeilijk om weer weg te gaan. Het bezoekuur duurt tot kwart over drie, maar ik moest even over half 4 thuis zijn (om Rosanne naar haar tweede drumles te begeleiden), dus moest om drie uur al weg. Vanavond Anita´s vader en Els in het ziekenhuis getroffen. Alvast het vaderdagcadeau gegeven, want een bezoekje aan Flakkee zit er waarschijnlijk niet in zondag.
Het goede bericht vanmiddag was dat ze heel misschien morgen alweer naar huis mag.

Anita belde net (het is nu 21.55 uur en het moet zo rond tienen stil zijn), dat de temperatuur bij de laatste meting 37.9 was en dat de infuusnaald verplaatst is naar de rechterhand. Links deed teveel pijn, leek een beetje ontstoken te zijn. Nu het bericht dat ze waarschijnlijk morgen naar huis mag, afhankelijk van de reactie op de volgende zak antibiotica die er nu aanging en morgenochtend de laatste. Dan met pillen naar huis. Ik hoop het van harte. Ik vertelde dat ik aan het blogschrijven was en moest jullie allemaal de hartelijke groeten doen.
Net belde Rosanne aan met een samen-met-Hugo-gemaakte kersentaart (kersen uit eigen tuin)
dus Nietje, morgen is een mooi moment om naar huis te komen!
Wie weet schrijft ze het volgende stukje zelf weer, dat zou leuk zijn.
Voor nu of straks welterusten tot schrijfs! Annemarie

onverwacht naar het ziekenhuis...

Hallo, daar zit ik dan.... (Annemarie) in de blog van Aniet te schrijven. Ik moet jullie op de hoogte houden, dus daar gaan we dan.. Om kwart over tien terug uit het ziekenhuis. Berty vriendelijk bedankt voor het plotselinge oppassen. Kindjes geknuffeld en uitgelegd wat er aan de hand was/is en waarom Anita daar moet blijven. Snel even een broodje gegeten en even wat mensen gebeld, pfffffft.......
Vanmorgen schreef ze zelf al dat ze zo moe was. Eigenlijk de hele dag meer moe dan anders.
Vanmiddag na het bezoekje van Jannie en de mensen van DL direct weer in bed gekropen en in slaap gevallen. Inmiddels was er hoofdpijn bijgekomen en misselijkheid. Geen eetlust meer, kortom niet zoals het zou moeten gaan.
Buiten kletterde de regen er op los dat het een lieve lust was. Florine had gewerkt aan een werkstuk bij een vriendinnetje en sms-te dat ze nog even daar bleef tot het wat droger werd, Rosanne was naar streetdanceles tot half 7. Werkelijk het kwam met bakken uit de hemel.... Ik heb even een rondje door het huis gelopen of alles wel waterdicht was.
Anita en ik besloten het ziekenhuis te bellen nadat de temperatuur 39.1 was. In alle boekjes van het ziekenhuis staat dat je direct moet bellen bij hogere temperatuur dan 38.5 Om kwart over 6 de medeling van de dienstdoende arts dat we naar de EHBO post moesten gaan om bloed te laten prikken. Zij zou inmiddels melden dat we -en waarvoor we- daar zouden komen.
Ik heb snel een tasje gepakt (voor je weet maar nooit) en de kinderen opgewacht. Ze mochten een frietje gaan halen (joepie... ik had al keurig broccoli in een pannetje klaarstaan en vlees uit de vriezer gehaald)..... Even moederlijk toegesproken (wist toen nog niet hoe lang het zou duren) en met een warme en misselijke Anita in de auto gestapt (zakje mee voor de zekerheid). Bij de EHBO is er bloed afgenomen , een longfoto gemaakt en gewoon lichamelijk onderzoek gedaan. Wachten op de uitslagen duurde lang. De longfoto werd gemaakt om te kijken of daar misschien de haard van infectie zat die voor de koorts zorgt. Die foto bleek goed. Het bloedbeeld was voor dit moment na de eerste chemokuur ook eigenlijk wel goed, de waarden waren in vergelijking met afgelopen maandag zelfs al mooi aan het sijgen. Alleen de waarde van de witte bloedlichaampjes die de bacterien evt. zouden moeten aanpakken was erg laag en daarom zou het beter zijn om antibiotica te geven. Er is nog een keer bloed afgenomen om op kweek te zetten en om te kijken of daar misschien wat bacterien in rondzwemmen die er niet horen...
Anita was erg misselijk en heeft gespuugd. Dat luchtte wel wat op gelukkig. Even later, na overleg met de hematoloog kwam de arts vertellen dat Anita moest blijven en aan het infuus ging. Vocht (kan geen kwaad na zo´n dag weinig drinken en overgeven) en even later ook antibiotica. Het nare bericht dat ze niet mee mocht naar huis en dat het misschien wel een paar dagen zal duren (de bloedwaarde moet eerst uit de gevarenzone en de kweek moet bekeken worden) hakte er wel stevig in...... We hebben in zo´n korte tijd al zoveel te verwerken gehad!!
We hadden net plannen gemaakt om naar onze twee vadertjes te gaan zondag, want dan is het tenslotte vaderdag! Nou ja, het is nu pas donderdag (nacht), dus met een beetje geluk is ze zondag weer thuis!
Het volgende nare bericht was dat het LUMC helemaal vol zat, dus dat er gebeld moest worden voor een plek ergens in de buurt. Daar zou ze met de ambulance naar toe gebracht worden.
Ik had het moeilijk, nu kon ik niets meer doen. Het zou nog wel even duren voordat dat geregeld was en ik moest eigenlijk terug naar huis. Het was inmiddels kwart voor tien (ik vond dat ik Berty moest aflossen die ik om half acht vanuit het ziekenhuis had gevraagd om bij de kinderen te zijn). Ik wilde net weggaan toen er rare bultjes op Aniets wangen te zien waren. Misschien toch een allergie voor de antibiotica..... Dat moest toen weer uitgezocht worden en wellicht een ander soort. Vreselijk om naar huis te gaan en haar daar achter te laten...
Ik kreeg een half uur geleden (dus dat is net voor 12 uur) een smsje van haar dat ze me belt als ze in het andere ziekenhuis is. Ze gaat naar het Diaconessenhuis in Leiden. Ik ben benieuwd...
Thuis hier is alles nu rustig. Hoorde van Rosanne dat er twee natte plekken boven het toilet in de badkamer zitten. Ik heb er nog niet naar gekeken en ik geloof ook niet dat ik het wil zien. Dat kunnen we er even niet bij hebben hoor! Het enige positieve dat ik nu kan bedenken is dat er misschien een ongestoorde nacht voor me ligt.... mmm lijkt me heerlijk. Mijn liefje kan zo bellen, ik hoop dat ze zich wat beter voelt en ook lekker kan gaan slapen.
Morgen meer, groeten van Annemarie