Een rare nacht....

Vannacht heb ik weer tot vier uur opgezeten, ik kon niet slapen. Gisteren ging het best goed....mijn maag houdt zich redelijk, maar in bed ging het mis. En die uren heb ik schrijvend doorgebracht. De eerste 27 pagina's van mijn boek zijn geschreven. Met nieuwe stukken, met af en toe een flits van mijn weblog. Indrukwekkend om zo weer door het hele begin van mijn ziekte te gaan, die pijn die ik had. Goed om me nu te realiseren dat dit al weer zo lang geleden is. Dat het volgens mij met behulp van die chemo's beter gaat. Gisteren las ik ook het boekje weer van Karel Glastra van Loon, een Ongeneeslijke Optimist en daar werd ik geraakt door een zin 'een tumor die snel slinkt, komt ook snel weer terug' dat was een opmerking van een arts in dat boekje. Ik ben merk ik, nogal geraakt door de opmerking van mijn arts dat er zo een grote kans is op terugkeer van de kanker. Een op de twee zei Kirsten heel terecht en ja normaal gesproken denk ik dan, dan ben ik die ene goede, maar dat lukt me niet altijd...en gisterenavond was ik emotioneel. Maar ook dat hoort bij een kuur, af en toe eens huilen. Dan ben ik minder aardig tegen Annemarie. Die zich daardoor weer afsluit. Logisch, we knokken wat af zo achter de schermen en hebben ieder ons eigen verdriet in deze.
Maar ook samen ons verdriet. En daar heb ik vannacht in mijn boek over geschreven....
Zo dadelijk ga ik slapen, want ik ben heel moe. Heb net mijn medicijnen ingenomen en ga nog even terug naar bed. Zodat Annemarie haar eigen ruimte even heeft.

Anita

Geslapen en nu dag 2 van chemo 4

Gisterenavond kwam Judith, een collega uit het DL-team, langs om even gedag te zeggen voor ze naar Curacao vertrekt met haar twee kinderen. Met een enorm groot blok witte toblerone....grappig, vroeger ben ik een keer met mijn moeder naar Zwitserland gereisd en toen hebben we alle merken witte chocolade die we tegenkwamen gekocht, waaronder ook toblerone. Ik woonde destijds nog in Den Haag en had toen in de kast een overheerlijke enorme voorraad witte chocolade liggen...genieten....welnu dit is een reusachtige groot blok, dus voorlopig heb ik weer voorraad, leuk he....
Vannacht wel veel wakker geweest, transpireren, maar toch in bed geslapen samen. Lekker wel.
Nu ga ik zo mijn medicijnen innemen, mijn zetpil zetten en hoop ik dat mijn maag zich rustig houdt vandaag. Mijn vingertoppen zijn gevoelloos en ik heb geen honger, maar dat geeft niet, ook hier zit nog genoeg voorraad in als ik denk aan vorige week en alle lekkere dingen die we gegeten hebben, het diner me Pa en Els in de Proeverij, ons verblijf op de Sallandse Heuvelrug...dus even niet eten, kan geen kwaad.

Nog even over mijn bloedwaarden gisteren :
HB gezakt van 8.0 naar 7.3 (refwaarde tussen 7.5-10.0) dus voor het eerst lager dan referentie waarde.
HT gezakt van 0.380 naar 0.358 (refwaarde tussen 0.370 -0.470) dus deze ook voor het eerst lager dan referentie waarde.
Beiden nog niet zorgelijk, als HB rond de 5.0 zit moet je pas nieuw bloed hebben, dus we kunnen nog vooruit.
Leukocyten 6.7, was altijd dik boven de 8, soms zelfs 9.4. Maar vooralsnog is dit ook nog goed (refwaarde is 4.5 - 10.0)

Dus al met al is dit een goed beeld voor kuur 4. Heb de arts gevraagd of hij verwacht dat ik een dip ga krijgen tijdens de chemo's en hij geeft aan dat dit moeilijk is aan te geven, omdat hij vindt dat ik mij er tot nu toe goed doorheen sla, en het hoeft dus niet. De kans bestaat dus zomaar dat ik er redelijk goed doorheen kom. Fysiek en psychisch sterke vrouw he...(dit zei hij niet hoor, dit zeg ik zelf even...)

Als ik naar buiten kijk, dan zie ik de zon en ons schone terras, dan hoop ik dat ik vandaag gewoon lekker even buiten kan gaan zitten. Ik heb er wel zin in.
Voor nu een dikke zoen een mooie dag. Ik denk veel aan de collega's die deze week gaan verhuizen, volgende week draait het kantoor twee dagen vanuit Rotterdam en dan betrekken zij het nieuwe pand in Nieuwegein. Ik ben er zondag even langs gereden, gek hoor, het is net alsof ik bij een nieuwe firma ga werken, zo voelt het althans...alles zal nieuw zijn en anders dat geloof ik zomaar.

Voor nu, een mooie dag, en iedereen succes! En genieten van de zon als je vrij bent.
Liefs
Anita

Chemo nummer vier zit erin!

Hallo allemaal, na een overweldigend weekend met veel zon, doorgebracht op de Sallandse Heuvelrug, samen met Annemarie, na een ongelooflijk heerlijk verblijf in hotel de Zwarte Ruijter in Holten, was het vanmorgen weer zover. Weer naar het LUMC, een gesprek met de arts, professor Willemze, die mij nog tot en met 27/8 zal begeleiden, alvorens hij voor een sabbatical voor vijf maanden naar Parijs gaat en mij hoopt in februari weer terug te zien. Hij vindt dat ik mij er tot nu toe goed doorheen sla. Hij heeft even naar mijn ogen gekeken, die iets van een onsteking hebben, maar zolang er alleen maar vocht uitkomt, is het goed. Tot en met kuur 6 krijg ik ook de Maptera en daarna alleen de CHOP. Dan bestralen en als alles volgens plan loopt klaar op vrijdag 22 december 2007. Dan in overleg met Arinso een reintegratieplan, waarbij ik rekening moet houden met vermoeidheid en rustig aan opstarten. Maandelijks controle, dan na een tijd eens in de drie maanden. Waarbij hij aangeeft 50% kans dat het weer terugkomt en als dit binnen een jaar is, is dit erg vervelend, maar is dit na 3 jaar dan volgt gewoon een nieuwe chemo etc. Je moet hierbij even goed rekenen, want 30% van de patienten herstelt niet. Bij 70% van de patienten is de kans op remissie of volledig schoon zijn, dus er is op dat moment niks meer te vinden. Van deze 70% is er dus 50% kans dat het nog een keer terugkomt.
De beschadigde ruggewervel, hierover heeft de arts contact gehad met de neuroloog. En deze laatste meneer wil de ruggewervel nu nog niet behandelen, omdat de tumor er nog teveel voor zit. Dus dit wordt nog even weggeschoven naar achteren.

Tja en de kuur verliep soepel, wel gelijk weer het misselijke gevoel. En naast mij een klagende, wat ontevreden mevrouw met een ijskap op (dit is als je je haar wilt behouden, je krijgt dan een soort fietshelm op met ijs eronder, een vervelende behandeling en geen garantie dat je haar blijft zitten...). Met naast haar een mompelende man, en werkelijk niets was goed. Lastig is dit hoor, want je kunt je niet goed afsluiten. Ik ben uiteindelijk in slaap gevallen en dat was wel even lekker....nu gelukkig weer thuis bij Annemarie en lekker even slapen straks. Vieze smaak in mijn mond en gerommel in mijn maag....even kijken wat het nu gaat worden deze dagen!

Dank voor lieve smsjes, mails en woorden op mijn weblog. De helft zit erin, zo zie ik het nu.
Anita

Weer thuis.....

Zo...en daar zijn we weer. Na een lekker weekje op de boerderij, uitrusten, kampvuur, een paar redelijk zonnige dagen, lekker uiteten met Pa en Els, verwennerij door tante Anita en oom De...champagne in de tuin, vers fruit, kinderen die het naar hun zin hadden en die kampeerden in de woonkamer, kortom...lekker en gezellig. En nu weer thuis en ook dat is fijn, de kinderen zijn op de fiets een nieuw paspoort voor Florine halen en wie weet wat nog meer doen, wij hebben alles naar boven gebracht en Annemarie is weer druk alles aan het inpakken voor de meiden, die morgen met Hugo naar Tunesie gaan...
en dan genieten wij nog even van een rustig weekend samen...heerlijk. Even bijkomen voordat we aan kuur vier beginnen.

En het gaat goed met mij geen zorgen. Een klein hoestje, wat snotterig en weet je, komen we thuis hebben Emmy en Reynaud het hele terras onder handen genomen, helemaal schoon gemaakt, onkruid vrij...ach we worden wel erg verwend door iedereen! Geweldig...wat liefdevol allemaal. Ik voel me echt heel erg bevoorrecht en blij. Dank jullie wel voor deze mooie week. Voor de lieve kaartjes die gewoon naar de boerderij kwamen en nu ook weer hier op mij wachten.
Dank, we gaan er weer tegenaan maandag. Ik informeer jullie weer dagelijks dan!
Dikke zoen.
Aniet

Midden in de nacht en wakker.

Tja en ik kan nu niet zeggen waar het van komt, prednison gebruik ik even niet meer....maar klaarwakker. Na een dag vol stress, ruziemakende meiden die op de een of andere manier niet samen kunnen spelen en elkaar continue in de weg zitten. Terwijl Arie en Noor op bezoek waren. Dus balen en nog eens balen. An werd boos, ik ook...en Arie sprak ons wijs toe als onderwijzer. Is wel even lekker soms. Ondertussen waren Arie en Annemarie in de voortuin bezig, witte hortensia's erbij gezet en een witte roos. Met als idee dat je volgend jaar als je over de heg naar ons huis kijkt, mooie witte bloemen ziet. De heg bijgeknipt aan de binnenkant en een afspraak voor een tuinweekend in september. Arie komt alles bijknippen, snoeien en weet ik wat al niet meer....wel even lekker en lief natuurlijk!
En ik heb boodschappen gedaan en gekookt voor iedereen....ik was bekaf, maar wilde ook een bijdrage leveren aan het huishouden. En morgen kook ik weer voor Annemarie. De kindjes gaan morgenavond bij papa eten, leuk voor hem en voor de meiden dat ze hun vader eventjes zien!
Ja wij zitten even tegen onze grenzen aan Annemarie en ik. We hebben stevige discussies over opvoeding en alles daarom heen. Ingewikkeld, want als je gescheiden bent, dan voeden beide ouders op en ze doen dit allebei anders. En voor kinderen is eenduidigheid en structuur belangrijk. Maar ja...een verandering van omgeving zal ons goed doen.
Het gekke is dat vanavond toen Arie en Noor weg waren de kinderen lief waren, enthousiast zijn en weer zo'n heel andere kant laten zien. Samen met Rosanne in bed boksen gekeken, en het grappige is dat ze dan commentaar geeft op de wedstrijd. Ondertussen eet ze mijn voorraad witte twix op, die mij niet meer echt smaken nu, en dat is dan wel zielig voor mij, zo zegt ze....
Ja kinderen, ik vind ze leuk, ook al is het ingewikkeld en deze twee meiden zijn zo verschillend dat het ook weer iets leuks heeft....maar vandaag kon ik ze wel achter het behang plakken!!!!
En nu zit ik hier. Ga maar even spelletjes doen, zodat mijn ogen moe worden en dan hoop ik weer te kunnen slapen.
Deze weblog wordt eventjes niet bijgewerkt want we gaan tot volgende week vrijdag naar de boerderij, even veranderen van omgeving. Even bijkomen, uitrusten....en proberen het vakantiegevoel, ondanks het belabberde weer, te krijgen!
Voor jullie allemaal, veel succes op het werk, veel plezier op vakantie en tot daarna!
6 augustus een nieuwe chemo en ergens rond die tijd ga ik weer schrijven! Ik ga een goede week tegemoet en ben er zo aan toe. Ik ben zo moe.
Dikke zoen.
Aniet

Zomaar een dag....

Gisteren was een dag waarop ik heel stoer ben opgestaan, met heb aangekleed. Een boterham heb gegeten en toen was ik helemaal kapot. Ik heb het terras geveegd en liep echt te hijgen, ik kon niet meer. Dus even op bed liggen, maar het feit dat ik me dan moet omkleden is al te veel...uiteindelijk ben ik in slaap gevallen. Jannie kwam eventjes langs, om gedag te zeggen, zij hebben besloten toch op vakantie te gaan, omdat het weer hier zo belabberd is, maar last minute was er niets meer te boeken, dus gaan zij zaterdag met de auto naar Frankrijk. Heerlijk.
De hele dag was ik niet zoveel waard en heb ik dus ook niets gedaan. Ongelooflijk...vroeger vond ik een dagje niets doen, een soort vakantie...dan ging je een boek lezen, of lekker de krant helemaal doorspitten. Nu zou ik dat iedere dag kunnen doen en soms doe ik het en lees ik alles wat los en vast zit. Soms wil ik niet meer lezen...nu verdiep ik me in de Tour de France, ben ik verbaasd over Rasmussen en alle maatregelen die nu genomen worden...ongelooflijk dat hij eruit is nu! Terwijl ik als ik aan wielrennen denk altijd aan Patrick van Anke moet denken, met zijn mooie schone fiets en zijn prachtige outfits. Grappig he...verder niet. Fietsen vind ik leuk, maar om veel van de omgeving te zien. Als ik die beelden zie daar in Frankrijk, moet ik nu ook even aan Ronald denken die de Alpe d'Huez heeft beklommen voor het goede doel. Die mij in gedachten had bij deze beklimming...dus het brengt me wel weer ergens dit zogenaamde niets doen. Lief hoe iedereen reageert met de opmerking, dat ik wel degelijk zinvol bezig ben...met knokken. En ja dat blijf ik doen hoor. Annemarie is soms een beetje bang, dat ik het op wil geven, maar dat zal nooit gebeuren. Ik geef de strijd niet op, nu niet en nooit niet. En ik blijf mijn gevoelens met jullie delen....ik heb hier heel veel aan. Dank.
Als ik naar buiten kijk en denk aan ons verblijf op de boerderij vanaf zaterdag (gisteren belde mijn lieve vader dat alles schoon en klaar is en dat we verwend zullen worden... lief he...)dan hoop ik dat de zon ons af en toe zal verblijden. Hebben jullie hier er iets aan en wij daar op de Zuid-Hollandse eilanden ook.
Ik heb zin om even ergens anders te zijn dan hier...we krijgen huizen aangeboden om te verblijven, hier aan de Vliet, in Rotterdam, in Zwitserland...echt geweldig allemaal jullie zijn super en dit gevoel is fantastisch!!! Ik heb soms niet genoeg woorden hiervoor.
Dikke kus...
Aniet

de zon...de deuren open....

Vanmorgen al heel vroeg werd ik wakker, met rugpijn, zal wel komen doordat ik veel en lang gelegen heb in bed. Ook wel een beetje eng, je wordt zo schrikachtig, je denkt steeds 'oh het zal toch niet mijn tumor zijn....'. Vandaag ga ik me douchen en aankleden. Ik wil niet weer in bed liggen, beetje op zijn, en kijken of het lukt. Mijn maag is nog van slag. Ook kijken of ik iets meer kan betekenen voor Annemarie dan alleen maar in bed liggen. Het is zo verschrikkelijk taai. Ik moet nog vaak aan mijn moeder denken, die van een aktieve vrouw tot een bedlegerige patiente was verworden. Hoe zij dit heeft kunnen doen en volhouden, onbegrijpelijk ......ik word er gek van. Voel me nutteloos, leeg en heb het gevoel dat ik geen enkele bijdrage lever aan wat dan ook.....
Gisterenavond voor de laatste keer Vinger aan de Pols gekeken en dan zie je maar weer dat als je zelf door wilt zetten, je kanker kunt overwinnen. Ook mijn moeder is vier keer ziek geworden en zij heeft toch maar mooi drie keer gewonnen....Ik mag mijn situatie met geen andere situatie vergelijken, en zal dat ook niet doen...maar ik wil zo graag deze ellendige toestand achter me laten en mijn leven weer een andere wending geven.....
Vandaag is de kermis begonnen en de meisjes willen natuurlijk daar naar toe....ben reuze benieuwd. Gelukkig hoef ik zelf nergens in....voor jullie een mooie dag weer!
Anita