Lunchen met de twee vaders en Els.....

Een prachtige zondagse lunch op het terras hier, met de vader van Annemarie en met mijn vader en Els.
Gezellig, ongedwongen en veel verhalen over en weer. Het gaat goed. Ik was wel erg moe, maar dat mag ook met de prednison die nu weer gewoon door mijn lichaam wordt aangemaakt (7 mg maakt je lichaam aan en ik krijg 60 mg per dag tijdens een kuur). Slecht geslapen en vanmorgen mijn directeur Peter Bouten op bezoek. Leuk, hij was vanmorgen al in het nieuwe pand geweest in Nieuwegein, waar men vanaf vandaag werkt. Super toch....

De kindjes zijn terug van vakantie uit Tunesie...en het was gelijk weer gezellig en druk hier in huis. Verder hou ik me goed, voel ik me goed en gaan we proberen een goede week te hebben met elkaar.

Dikke zoen. Ik heb geen nieuws meer op dit moment.
Anita

Volgens mij gaat het goed!

Lieve mensen, volgens mij gaat het goed. De vierde kuur zit erop. Ik ben nu bezig met de afbouw van de prednison voor deze kuur. Gestopt met de zetpillen en gisteren ben ik gaan werken aan mijn conditie. Annemarie en ik hebben 20 km gefietst. Ik was wel moe, maar dat mag wel toch....normaal kan ik niet eens de tuin vegen. En op de weg terug zei ik 'ik heb zin in een beetje chinees eten....' en zijn we een verfijnd 3-gangen diner gaan eten bij de chinees in het dorp. Heerlijk, bouillon, flensje met vlees en groente, en ossenhaas...met water erbij en uiteindelijk een kopje thee. Wat kan een mens gelukkig zijn. Volgens mij gaat mijn lichaam dit allemaal goed redden hoor en weet je wat zo leuk is...op mijn hoofd beginnen allemaal kleine witte haartjes (baby dons) te groeien en ze vallen tot nu toe nog niet uit....'schattig' zegt Annemarie. Ik ben zo blij, het zou zo leuk zijn als ik op mijn verjaardag weer een heel klein laagje haar heb, ik heb nog 15 dagen dus wie weet.

Een fijn weekend, ik meld mij weer als er rare dingen zijn, of hele leuke....morgenmiddag komen de meisjes weer terug. Ze hebben het fijn in Tunesie...dus veel verhalen hoop ik.
Dikke zoen
Aniet

de vijfde dag van deze chemo.....

Ondertussen heb ik net mijn pillen ingenomen van de vijfde dag van de vierde chemokuur. En weer, weliswaar uren klaarwakker, de hele nacht in bed doorgebracht. Ik had geen zin om weer een hele nacht op te zitten. Gisteren ging het redelijk goed vind ik. Gisterenmiddag even op de bank gelegen, wat weggedommeld en veel gelezen. Ik heb Kluun weer gelezen, ingrijpend verhaal toch steeds weer....maar wat vervloek ik die kerel. Je krijgt door dit te lezen wel meer begrip voor de partner, en ik realiseer me iedere keer weer, hoe mooi de manier is waarop Annemarie voor mij zorgt...geweldig!
Gisterenavond kwamen Emmy en Reynaud langs voor een kop koffie. En na een cursus 'melkschuimen' voor onze nespresso koffie en een overheerlijk stukje meegebrachte taart van Emmy en Reynaud (lekker fris die smaak van besjes, rood fruit) begon ons gesprek. En weet je wat zo fijn is, dat er echt contact is. Dat we diep gaan, dingen bespreken die de essentie raken. Het ging over relaties, over waarom je de keuzes maakt, of de dingen doet zoals je ze doet. Dit contact doet me goed. Meestal gaan ze na een kop koffie weer weg, maar nu bleven ze een glas wijn drinken. Rose uit de Provence. En ik...nee nog niet, dat smaakt nog niet, ik neem nog even een aantal dagen appelsap. Alhoewel ik het vandaag zonder zetpil probeer en kijk of mijn maag zich goed kan houden. Ik hou me kranig zo zegt de dokter en dat ervaar ik zelf ook zo. Dus vol goede moed gaan we weer verder.

Terwijl ik dit schrijf realiseer ik me dat Arinso Utrecht een gepasseerd station is nu, althans het oude pand. Er wordt vandaag gewerkt vanuit Rotterdam en volgende week beginnen de Service Centers vanuit ons nieuwe pand in Nieuwegein. Leuk de afgelopen week belde Peter Bouten, onze algemeen directeur, hij komt maandagochtend bij me op bezoek. Ben ik blij mee.
Voor iedereen veel succes in Rotterdam of vanuit je thuiswerkplek deze dag. En succes met alle laatste loodjes voor de mensen van Local Support om het mogelijk te maken maandag weer in Nieuwegein te starten. Ik ben trots op afstand. Je hebt er niks aan, maar toch....

Anita

Misselijk en eventjes goed beroerd...

Deze foto is gemaakt toen we vorige week door Pa en Els werden uitgenodigd om uiteten te gaan in Middelharnis. Vader en dochter, in gesprek.

Gisteren was een mindere dag. Ik was misselijk, had het koud, emotioneel, en voelde me goed ziek. Veel in bed gelegen en heel vaak, gelukkig alleen maar het gevoel, de neiging tot overgeven. Mijn maag rommelt nog wat, maar ik heb lekker geslapen, wel veel wakker tussendoor...maar we zijn alweer begonnen aan de vierde dag van deze kuur. Mijn lijf heeft het er druk mee...er zit van alles in, en dat voel je...het rommelt maar door. Ik voel me ziek, besef ook goed dat ik ziek ben nu, ben er meer mee bezig, het duurt maar en duurt maar....

Verder weinig te melden, het is rustig, veel mensen zijn op vakantie, Arinso staat klaar voor de verhuizing naar het nieuwe pand. Ik ben erg benieuwd en ga het allemaal zien over een paar weken. Ik ben bezig met mijn boek, spannend wel.

Leuk om te vermelden is dat Annemarie bezig is met een schilderij voor de cover van mijn boek. Spannend, een schilderij van mij....ze heeft het druk, moet ook werken aan haar nieuwe opdracht. Kan nu wel, nu de meisjes op vakantie zijn. Rosanne belde nog uit Tunesie...het is er leuk, maar er is geen glijbaan in het zwembad. Tja en iedereen die kinderen heeft, weet wat dit kan betekenen voor een kind, toch ietsiepietsie minder leuk dan....

Voor jullie allen een mooie dag.

Dag,

Anita

Een rare nacht....

Vannacht heb ik weer tot vier uur opgezeten, ik kon niet slapen. Gisteren ging het best goed....mijn maag houdt zich redelijk, maar in bed ging het mis. En die uren heb ik schrijvend doorgebracht. De eerste 27 pagina's van mijn boek zijn geschreven. Met nieuwe stukken, met af en toe een flits van mijn weblog. Indrukwekkend om zo weer door het hele begin van mijn ziekte te gaan, die pijn die ik had. Goed om me nu te realiseren dat dit al weer zo lang geleden is. Dat het volgens mij met behulp van die chemo's beter gaat. Gisteren las ik ook het boekje weer van Karel Glastra van Loon, een Ongeneeslijke Optimist en daar werd ik geraakt door een zin 'een tumor die snel slinkt, komt ook snel weer terug' dat was een opmerking van een arts in dat boekje. Ik ben merk ik, nogal geraakt door de opmerking van mijn arts dat er zo een grote kans is op terugkeer van de kanker. Een op de twee zei Kirsten heel terecht en ja normaal gesproken denk ik dan, dan ben ik die ene goede, maar dat lukt me niet altijd...en gisterenavond was ik emotioneel. Maar ook dat hoort bij een kuur, af en toe eens huilen. Dan ben ik minder aardig tegen Annemarie. Die zich daardoor weer afsluit. Logisch, we knokken wat af zo achter de schermen en hebben ieder ons eigen verdriet in deze.
Maar ook samen ons verdriet. En daar heb ik vannacht in mijn boek over geschreven....
Zo dadelijk ga ik slapen, want ik ben heel moe. Heb net mijn medicijnen ingenomen en ga nog even terug naar bed. Zodat Annemarie haar eigen ruimte even heeft.

Anita

Geslapen en nu dag 2 van chemo 4

Gisterenavond kwam Judith, een collega uit het DL-team, langs om even gedag te zeggen voor ze naar Curacao vertrekt met haar twee kinderen. Met een enorm groot blok witte toblerone....grappig, vroeger ben ik een keer met mijn moeder naar Zwitserland gereisd en toen hebben we alle merken witte chocolade die we tegenkwamen gekocht, waaronder ook toblerone. Ik woonde destijds nog in Den Haag en had toen in de kast een overheerlijke enorme voorraad witte chocolade liggen...genieten....welnu dit is een reusachtige groot blok, dus voorlopig heb ik weer voorraad, leuk he....
Vannacht wel veel wakker geweest, transpireren, maar toch in bed geslapen samen. Lekker wel.
Nu ga ik zo mijn medicijnen innemen, mijn zetpil zetten en hoop ik dat mijn maag zich rustig houdt vandaag. Mijn vingertoppen zijn gevoelloos en ik heb geen honger, maar dat geeft niet, ook hier zit nog genoeg voorraad in als ik denk aan vorige week en alle lekkere dingen die we gegeten hebben, het diner me Pa en Els in de Proeverij, ons verblijf op de Sallandse Heuvelrug...dus even niet eten, kan geen kwaad.

Nog even over mijn bloedwaarden gisteren :
HB gezakt van 8.0 naar 7.3 (refwaarde tussen 7.5-10.0) dus voor het eerst lager dan referentie waarde.
HT gezakt van 0.380 naar 0.358 (refwaarde tussen 0.370 -0.470) dus deze ook voor het eerst lager dan referentie waarde.
Beiden nog niet zorgelijk, als HB rond de 5.0 zit moet je pas nieuw bloed hebben, dus we kunnen nog vooruit.
Leukocyten 6.7, was altijd dik boven de 8, soms zelfs 9.4. Maar vooralsnog is dit ook nog goed (refwaarde is 4.5 - 10.0)

Dus al met al is dit een goed beeld voor kuur 4. Heb de arts gevraagd of hij verwacht dat ik een dip ga krijgen tijdens de chemo's en hij geeft aan dat dit moeilijk is aan te geven, omdat hij vindt dat ik mij er tot nu toe goed doorheen sla, en het hoeft dus niet. De kans bestaat dus zomaar dat ik er redelijk goed doorheen kom. Fysiek en psychisch sterke vrouw he...(dit zei hij niet hoor, dit zeg ik zelf even...)

Als ik naar buiten kijk, dan zie ik de zon en ons schone terras, dan hoop ik dat ik vandaag gewoon lekker even buiten kan gaan zitten. Ik heb er wel zin in.
Voor nu een dikke zoen een mooie dag. Ik denk veel aan de collega's die deze week gaan verhuizen, volgende week draait het kantoor twee dagen vanuit Rotterdam en dan betrekken zij het nieuwe pand in Nieuwegein. Ik ben er zondag even langs gereden, gek hoor, het is net alsof ik bij een nieuwe firma ga werken, zo voelt het althans...alles zal nieuw zijn en anders dat geloof ik zomaar.

Voor nu, een mooie dag, en iedereen succes! En genieten van de zon als je vrij bent.
Liefs
Anita

Chemo nummer vier zit erin!

Hallo allemaal, na een overweldigend weekend met veel zon, doorgebracht op de Sallandse Heuvelrug, samen met Annemarie, na een ongelooflijk heerlijk verblijf in hotel de Zwarte Ruijter in Holten, was het vanmorgen weer zover. Weer naar het LUMC, een gesprek met de arts, professor Willemze, die mij nog tot en met 27/8 zal begeleiden, alvorens hij voor een sabbatical voor vijf maanden naar Parijs gaat en mij hoopt in februari weer terug te zien. Hij vindt dat ik mij er tot nu toe goed doorheen sla. Hij heeft even naar mijn ogen gekeken, die iets van een onsteking hebben, maar zolang er alleen maar vocht uitkomt, is het goed. Tot en met kuur 6 krijg ik ook de Maptera en daarna alleen de CHOP. Dan bestralen en als alles volgens plan loopt klaar op vrijdag 22 december 2007. Dan in overleg met Arinso een reintegratieplan, waarbij ik rekening moet houden met vermoeidheid en rustig aan opstarten. Maandelijks controle, dan na een tijd eens in de drie maanden. Waarbij hij aangeeft 50% kans dat het weer terugkomt en als dit binnen een jaar is, is dit erg vervelend, maar is dit na 3 jaar dan volgt gewoon een nieuwe chemo etc. Je moet hierbij even goed rekenen, want 30% van de patienten herstelt niet. Bij 70% van de patienten is de kans op remissie of volledig schoon zijn, dus er is op dat moment niks meer te vinden. Van deze 70% is er dus 50% kans dat het nog een keer terugkomt.
De beschadigde ruggewervel, hierover heeft de arts contact gehad met de neuroloog. En deze laatste meneer wil de ruggewervel nu nog niet behandelen, omdat de tumor er nog teveel voor zit. Dus dit wordt nog even weggeschoven naar achteren.

Tja en de kuur verliep soepel, wel gelijk weer het misselijke gevoel. En naast mij een klagende, wat ontevreden mevrouw met een ijskap op (dit is als je je haar wilt behouden, je krijgt dan een soort fietshelm op met ijs eronder, een vervelende behandeling en geen garantie dat je haar blijft zitten...). Met naast haar een mompelende man, en werkelijk niets was goed. Lastig is dit hoor, want je kunt je niet goed afsluiten. Ik ben uiteindelijk in slaap gevallen en dat was wel even lekker....nu gelukkig weer thuis bij Annemarie en lekker even slapen straks. Vieze smaak in mijn mond en gerommel in mijn maag....even kijken wat het nu gaat worden deze dagen!

Dank voor lieve smsjes, mails en woorden op mijn weblog. De helft zit erin, zo zie ik het nu.
Anita