Geslapen en teleurstelling een plaatsje geven...

Gisteren zijn we vroeg naar bed gegaan. En heb ik mijn teleurstelling maar weer een plaatsje gegeven, want het is gewoon niet anders. Ik ben al blij dat ik de behandelingen in 2008 gewoon kan inplannen in de agenda en daarnaast gewoon mijn werk kan doen. En uiteindelijk zie ik wel wat het worden gaat....of via mijn hoofd, of via mijn rug. Ik hoop stilletjes via mijn hoofd, maar dat heeft meer te maken met mijn angst voor een rugprik. Dat doet zo venijnig zeer...en stel je voor dat je dit wekelijks krijgt...wekelijks in een foetushouding...welnu, als je me dit vorig jaar verteld zou hebben, zou ik zijn gaan lachen en vragen of je goed bij je hoofd bent. Nu is het een vorm van mijn realiteit geworden, zoals alles op dit moment...
Vannacht was transpireren, veel wakker en last van mijn maag. Nu weer een zetpil nemen zo dadelijk en mijn dagelijkse portie prednison. De rusteloze nachten ga ik weer besteden aan mijn boek. Het komt allemaal goed. Iedereen die geschrokken is van mijn verhaal van gisteren, let maar op het is alleen een kwestie van tijd en na verloop van die tijd gaan we echt ongelooflijk feesten met zijn allen. Dansen op muziek en vieren dat we dit leven hebben met elkaar! Heerlijk.
Mijn achternicht Monique gaat trouwen met haar vriendin Tony en Annemarie en ik zijn de hele dag uitgenodigd, let op en precies in mijn goede week, op vrijdag 14 september a.s. Geweldig met en feest in cafe Rose in Tilburg. We boeken een hotelletje en blijven lekker slapen daar en gaan genieten van de rose en alles wat er meer is...ik heb er nu al zin in! Dus daar kijken we nu weer naar uit.
Lieve mensen, geniet van deze dag....volgens mij wordt het wel een lekkere dag...qua weer enzo..
Aniet

Chemokuur vijf en lumbaalpuncties.....

Na een geweldig intense en vrolijke verjaardag, vol lieve aandacht, verwennerijen en heerlijke mensen, was het vanmorgen zo ver....met wellicht iets te veel alcohol in mijn bloed, melden wij ons vanmorgen weer in het LUMC. Voor een voorlopig laatste ontmoeting met dokter Willemze, die voor vijf maanden in Frankrijk gaat werken. En groot was de verrassing toen hij mij vertelde dat ik vandaag een lumbaalpunctie zou krijgen en dat deze actie zou worden uitgevoerd door een neuroloog. Deze meneer zou een gaatje in mijn rug maken, daar wat lumbaalvocht wegnemen. Dit zou op kweek gezet worden en via dit gaatje zou ik een chemo krijgen toegediend. Dit zou de eerste keer zijn en indien het gevonden vocht goed zou zijn, dus geen kwade cellen zou bevatten, zou deze handeling (let op) nog 11 keer moeten worden herhaald. Eerst gelijk oplopende met de kuren, daarna iedere maand. Dus tot en met juni 2008....tegenvallertje voor Anietje...want ik zou toch klaar zijn eind december...Laat staan als het vocht slechte cellen zou bevatten, dan zou deze handeling wekelijks moeten plaatsen, na een tijdje tweewekelijks en dan maandelijks voor minimaal een jaar....wat een rampzalig vooruitzicht. Goed...met een ander gevoel dan anders gingen we naar boven. En Annemarie, die schat (die had het toch druk gisteren met haar moeder aan haar zijde, en met hulp van wat lieve mensen van mij, Roel als wijnontkurker en verzorger van alle dorstigen...) riep gelijk 'ik blijf bij je vandaag...' terwijl hier thuis nog veel werk op haar wachtte...
Eenmaal boven kwam de neuroloog, met een assistente me halen. Eerst kreeg ik uitleg over het hoe en waarom. Je moet een foetus houding aannemen en dan prikken ze tussen de wervels door. Maar de neuroloog wilde de beelden nog even gaan bekijken, voordat hij zo terug zou komen. En ondertussen prikte zuster Nini me in een keer goed in mijn linkerpols en ging ik aan het infuus. Chemo vijf begon. De neuroloog kwam terug, gordijntje dicht en vertelde mij dat hij de punctie vandaag niet zou kunnen uitvoeren. Reden is dat er in de lumbaalzak op dit moment zenuwen liggen die verkleefd zijn met de ruggelwervels en deze zenuwen moeten rondzwemmen als het ware in het lumbaalvocht. Indien je hier dan normaliter en prik krijgt, dan raakt hij wel zo'n rondzwemmende zenuw, maar die schiet dan weg, dus het risico op uitval van functies in dan nihil. En in dit geval raakt hij altijd een zenuw bij het prikken en is uitval van functies een te groot risico. Na overleg met Willemze wordt er nu met spoed een MRI aangevraagd, hopenlijk al over anderhalve week. Deze is al aangevraagd vandaag. Op mijn vraag wat als het beeld nog steeds zo in, dat de zenuwen verkleefd zitten, dan is er een alternatief. Het feit dat deze zenuwen verkleefd zijn is op zich niet erg. Alleen voor dit onderzoek is het lastig. Dit alternatief is een operatie via de schedel, dan maken ze daar een soort reservaatje met een ventieltje op je kop van waaruit men hersenvocht kan onderzoeken. En hier kunnen ze dan makkelijk bij steeds. Is wel een operatie, waarvoor je natuurlijk onder narcose moet, maar je bent dan wel van die ruggeprikken af. Eventjes afwachten wat er gaat komen...een tegenvaller sowieso...maar ach, het hoort er bij. We zijn dus nog niet klaar eind december, het feestje loopt nog een half jaar minimaal. Voor de zekerheid en om alle kwade cellen tegen te gaan. Maar ik kan wel werken hoor...betekent alleen wat extra ziekenhuisbezoeken/opnames in het eerste half jaar...ach ja...ik wil zo graag dit boek sluiten en nu komt er wat gedonder bij. Bijwerkingen van deze kuren, hoofdpijn en eventueel lekkages bij dit gaatje kunnen onstaan. Door de lekkage zakken de hersenen (die normaal gesproken drijven) naar de hersenbasis. Dan moeten ze bloed inspuiten in dit gaatje om het te laten stollen zodat de lekkage wordt tegengegaan. Hier krijg je dan hoofdpijn van. En soms kan het voorkomen dat er een bacterie mee wordt ingespoten en dan krijg je hersenvliesontsteking. Die dan weer met een bacterie wordt behandeld. Niets ernstigs en het is een bijwerking en die hoeft mij dus niet te trefffen.
Oh ja en nog voor alle mensen die vinden dat het niet goed is om 40 km te fietsen. Even gecheckt bij de zuster en die geeft aan dat dit juist goed is. Een goede energie opbouwen is altijd goed voor mijn gestel. Dus lieve Pauline niet boos zijn, het mag echt, ik moet natuurlijk niet overdrijven, maar ik ga rustig door met fietsen als ik me goed voel. Op dit moment ben ik weer lekker ziek, misselijk, beroerd, koud en heb ik al lekker in bed geslapen vanmiddag. Deze dagen komen we ook weer door.
Liefs allemaal....en dank voor alle kaartjes en lieve smsjes en bezoekjes gisteren. Bloemen overal (de bloemiste bezorgde op zondag....op de dag zelf, geweldig speciaal voor mij...ik voel me zo vereerd..) ik ben 48 jaar!
Dikke zoen
Aniet

Loslaten en je overgeven.....

Soms moet je alles loslaten en je maar helemaal overgeven. Maar dat is wel moeilijk als je altijd de regie wilt houden...en soms lukt het je niet meer. Zo was ik vrijdag op kantoor en kreeg daar te horen (en zakelijk is dit correct en goed naar de klant toe) dat er toch een interim manager komt voor mijn functie. Omdat het te veel is voor mijn directeur en we een aantal zaken richting klant niet optimaal invullen nu. En dat is logisch. Alleen betekent dat voor mij, dat ik echt buiten spel sta. Zo voel ik het althans. Ik doe gewoon echt niet meer mee. En dat doet zeer. Deze meneer is al aangenomen en krijgt mijn verantwoordelijkheid tot 1 maart 2008. En toen ik dit hoorde, was het ok, en toen ik thuis kwam nog steeds en vannacht werd ik wakker en moest ik enorm huilen en nu zit ik met dikke tranen in mijn ogen achter de pc. Annemarie zit naast me, die werd wakker van mij. Huilen doe ik in de nachten, dan komen de tranen los....het is zakelijk gezien zo logisch, maar emotioneel doet het zo'n pijn. Accepteren dat ziek zijn in deze vorm betekent dat je aan de zijlijn staat van alles. Je kunt niet naar een feest. Je kunt niet naar je werk. Als je er bent, wat doe je er dan. Los van zijn met je mensen, die een soort van onvoorwaardelijke trouw laten zien.....ja en dan moet je loslaten en accepteren. En dat moet ik misschien nog leren, of nog beter leren...
En daar kan ik nu dan mee beginnen. En ik zal dit ook doen. Op een dag, een hele mooie hoop ik, zal alles weer anders zijn. Kan ik weer meedoen en zelf beslissingen nemen, en meedraaien in het echte leven. Tot die tijd zal ik mijn eigen ding doen, en dat is beter worden.....

Anita

Pijnlijke nagels, last van mijn been...

Tja en nu merk je aan je lijf dat er iets is met de weerstand. Allergisch, benauwd op mijn borst, vooral in de avonden. Dikke ogen, snotneus. En mijn nagels gaan zeer doen. Tja ook weer zoiets, de dokter heeft ooit een keer gezegd dat mijn nagels eraf kunnen gaan, ook weer zo'n fijn bijverschijnsel en nu beginnen mijn twee grote teennagels te donderjagen. Ze gaan loszitten, eronder zit allemaal rotzooi, ze doen zeer en zijn ontstoken. Fijn..dat is het begin. De nagels van mijn vingers beginnen gevoelig te worden, mijn duimen als eerste...het voelt alsof je je nagels te kort hebt afgeknipt. Maar deze zitten nog wel vast, maar het gevoel begint zoals het ook bij mijn teennagels begon. Ach we zien wel...ik hoop dat het bij mijn voeten blijft. Ik heb ooit een keer een nagel van mijn vinger beschadigd tussen een deur. En die nagel ging loslaten en ik vond dat met name om te zien niet heel erg fris. Heb een half jaar met een pleister om die vinger gelopen...welnu, moet je je voorstellen als je nagels van beide handen beginnen te donderjagen...loop je met tien pleisters...nee dat lijkt me niks. Mijn voeten kan ik nog verstoppen...maar zoals ik al eerder aangaf...de aantrekkelijkheid van een kankerpatient is steeds verder te zoeken hoor. Ik bewonder mijn Annemarie met de dag meer. Een kale kop met babydons, geen wimpers meer, nagenoeg geen wenkbrauwen, dikke ogen, snotneuzen...nu etterende teennagels aan mijn voeten. Als je een wondje hebt, ziet het er allemaal gelijk nogal bloederig uit...en dan toch nog gewoon zeggen 'dat ik de leukste ben....' ik snap er niks van, geniet er alleen maar van. En prijs me zielsgelukkig dat deze vrouw mijn vrouw is. Dat moge duidelijk zijn toch!!! Mijn uitzicht iedere dag is een stuk aantrekkelijker dan het hare...maar ik beloof jullie weer goed op te knappen. En wie weet wat er allemaal uit dat babydons gaat voortkomen, mooie grijze krullen. Straks prachtige nieuwe nagels, hopenlijk wat slanker en na Curacao een stuk bruiner...kortom als nieuw!

Dag!
Aniet

40 km gefietst

Zo...daar sta je van te kijken. Zo vlak voor mijn 48e heb ik zomaar 40 km gefietst. Van hier naar Jannie in Den Haag en weer terug. Jannie woont ergens in de buurt van de Zonnebloemstraat in Den Haag en ik in Voorschoten, een mooie tocht, niet snel maar toch...alleen was ik kapot toen ik thuiskwam. En dat mag ook wel. Conditie moet je opbouwen en dat doe ik dan ook. Ik wil zo graag sterker worden en sterk zijn, maar daar is eventjes wat meer voor nodig dan een paar fietstochten. Dus vooral tijd.
Voor de rest ben ik bezig als altijd. Vooral nog in mijn hoofd. Met regelen en nadenken, met mails schrijven, mijn boek dat zich vooral nog vormt in mijn hoofd. En wat ik wil schrijven in wakkere nachten, zodat die ook goed gevuld zijn. Met nadenken over werken en ziek zijn.
Kortom het houdt niet op. Het leuke is nu, dat ik mails ontvang van mensen met wie ik altijd al contact had, maar die mij nu weer rechtstreeks mailen. Dank je wel allemaal. Ik reageer steeds weer.
Voor nu verder geen nieuws. Ik kan wel een opsomming geven van wat ik voel, maar dat weten jullie wel. Kramp, ontstoken ogen, zere teennagels. Ach allemaal onzin. Het gaat goed. En gisteren zei ik heel eerlijk dat ik erg bang ben voor puncties in mijn rug en er ligt nog iets in het verschiet een lumbaalpunctie...brrrr en dan die chemo in mijn rug. Vind ik ook doodeng, maar dat ligt ook nog eventjes voor me...maar dan, dan is het januari 2008 en dan is alles voorbij....hoop ik. Dit soort gedachten schrijf ik meestal niet op. Maar ze zijn er wel, diep in mij. En soms is dat een klein bergje en soms een iets groter bergje. Zorgen maak ik mij dan, heel voorzichtig. Terwijl het echt over het algemeen goed gaat. Zeker als ik verhalen lees over anderen, ex-collega's die kanker hebben, of mensen die ziek zijn of doodongelukkig..dan voel ik me weer die mazzelaar, die ziek is geworden, aan het knokken is, maar gewoon het wel gaat redden. Maar gisterenavond toen ik naar Annemarie keek vroeg ik mij wel af 'waarom moest ons dit nu overkomen... wat moet ik hier nu van leren...' en daar ben ik nog niet helemaal uit.....

Aniet

Vastzittende hoest, allergie en krampen...

Gisterenavond ben ik wat gaan hoesten, het zit vast op mijn borst. Ik kon er even niet van slapen. Ook zijn mijn ogen dik, wat ontstoken van de allergie. Mijn weerstand is minder en die poesjes doen me dus geen goed op dit moment. Maar ja...een mens moet kiezen tussen poesjes voor de meisjes of dikke ogen. Ach en straks heb ik weer meer weerstand. Krampen in mijn hand, mijn kuiten en mijn voeten...bizar. Maar ook dat is tijdelijk. Ik ga er steeds vanuit dat alles tijdelijk is, mijn gezichtsvermogen gaat hard achteruit, mijn concentratie en deze dingetjes ook.
Maar verder voel ik me kiplekker, ik fiets iedere dag een stukje, ga vandaag op mijn gemak naar Den Haag op de fiets. Even lunchen bij Jannie...heerlijk he...even kijken hoe mooi haar huis gaat worden of is geworden.
Gisteren ben ik naar de Gamma in Leidschendam (net voorbij grens Voorschoten) gefietst en weer terug. Het komt wel goed...ik wil mijn energie opbouwen, want ik ben anders niet zo veel waard en ik wil weer helemaal goed terugkomen.

Annemarie is vandaag met haar mama op stap....ik mag er niets van weten, want alles staat in het teken van mijn verjaardag. Ik kan helemaal niet tegen geheimpjes...dus ik vind het reuze spannend allemaal. Wat hier gaat gebeuren....nog een paar dagen wachten.
Gisterenavond kreeg ik een mail van een vader van een jeugdvriend van me. Geweldig vind ik dat, en ook ongelooflijk dat er zoveel mensen mijn site lezen en me op de voet volgen. Ik ben er blij mee.

Allemaal een mooie dag, geniet ervan.
Anita

Ride for the Roses

Gisteren heeft Patrick, een vriend van me de Ride for the Roses gefietst, met mijn naam op zijn shirt. Geweldig, deze fietstocht is een tocht die door Lance Armstrong ooit is begonnen, met als doel te fietsen om zoveel mogelijk geld voor kankerpatienten/kankerbestrijding bijeen te brengen. Patrick is een fietser, die deze tocht al eerder gefietst heeft, maar nu voor het eerst met een bekende op het netvlies. En ik voel me wel vereerd, als ik zie wat vrienden en bekenden voor mij doen, om mij te laten weten dat ze met me meeleven. Deze tocht, de beklimming van de Alpe d'Huez, het lopen van marathons, kortom ongelooflijk...ik realiseer me op dit soort momenten hoeveel lieve mensen er dicht om me heen staan. Om er samen met mij voor te zorgen, dat we deze strijd gaan winnen. Dank je wel...woorden ontbreken echt om dit gevoel te beschrijven...rijkdom, geluk, dankbaarheid, een soort mengeling van deze begrippen dekt de lading nog het meest.

Gisterenavond zijn wij bij tante Anita en oom De op bezoek geweest in Auberge de Kievit in Wassenaar. Was erg leuk...een heerlijk diner, met prachtige amuses en een gezellige conversatie...'t was genieten pur sang. Een diner ter ere van mijn verjaardag...kun je nagaan het feest is nu al begonnen en pas a.s. zondag word ik 48! Heerlijk gewoon. Leuk om op deze manier met mijn tante en oom contact te hebben. Je praat zo met zijn viertjes over heel andere dingen, het is veel intenser.
A.s. woensdag halen we hen op voor een lunch, bij De Knip in Voorschoten, aan het water...en we maken dan nog een tochtje met hen, om hen wat van de omgeving te laten zien.

Gisteren overdag, hebben Annemarie en ik de zon toegelaten in onze tuin. Wij hebben, nadat we hier een beetje met oom De over gesproken hadden zaterdag, de Catalpa flink teruggesnoeid, met een heel klein zaagje, maar de zon kan ons nu al veel beter bereiken...kijken wat tuinman Arie hiervan vindt...maar volgens oom De kan deze boom dit absoluut hebben. En hij heeft veel verstand van tuinieren en groene vingers, dus daar hoop ik dan maar op. Heerlijk dat licht...
een beetje slopend was het wel, sjouwen en zagen. Maar goed voor de conditie.

Allemaal veel succes. Als je vandaag weer gaat werken zoals Sarah, sterkte weer. Gelukkig wel in het nieuwe pand, maar ik ben benieuwd. Ik spreek jullie snel.
Anita