Het is meer dan ziek zijn alleen...

Het is meer dan ziek zijn alleen...je leert relativeren, op een vreselijke manier. Zo was ik vroeger bang voor bloedprikken, tegenwoordig maakt het me niet meer uit. Gerommel met je ader, voordat ze je prikken, een ontsteking, soms je urine niet meer op kunnen houden, loszittende nagels, krampen, een kale kop, ach dat zijn maar bijverschijnselen. Was ik vroeger een harde soms, kon ik genadeloos doorgaan met werken bijvoorbeeld, nu vraag ik me af hoe ik terug zal komen en eigenlijk maakt dat me niet meer uit. Want terugkomen zal ik, maar dat ik andere dingen zal laten zien, dat is zeker. 2007 is een bijzonder jaar, een verloren jaar voor mijn carriere, geen salarisverhoging in 2008, geen bonus, ach en dat is alleen maar financieel, maar je voelt het toch. Je wordt zo met je neus op de feiten gedrukt dat je niets gepresteerd hebt. En eigenlijk door deze bevestiging ben ik gesterkt in mijn hele zijn. Want hier aan de Papelaan 58 wordt wel degelijk iets gepresteerd, wordt wel degelijk een prestatie neergezet, die niemand ons kan evenaren. Annemarie en Anita, twee mensen die nog maar kort samen waren, die al zoveel strijd geleverd hadden om samen te kunnen zijn, komen hier sterker uit. Komen hier samen zo goed doorheen, door te huilen, te praten, te lachen soms...maar wel met elkaar. En in gesprek te blijven, hoe moeilijk het soms is. Door te praten over doodgaan (wie praat er ooit met zijn partner over doodgaan, dat hoort niet...) want soms moet je hierbij stil staan. Als je te horen krijgt dat er 50% kans is op het terugkomen van de tumor, moet je het hier ook over hebben. En dat doen we...en uitspreken dat je niet wilt, dat de ander alleen achterblijft. Ook hier heb je het over. Maar ook over waar het echt omgaat in dit leven. Om vriendschap, om trouw zijn, om iets voor de ander over hebben. En dan heb ik het niet over geld, over kado's, maar gewoon over al die mensen die er steeds zijn, die er nog steeds voor me zijn. Die me een mailtje, kaartje schrijven of me bellen. Nog steeds ook na een half jaar nog steeds!
Gisteren mijn tante Tanneke, haar telefoontje, haar kaartje, het maakt me zo blij. Maar zo zijn er zoveel mensen die met me bezig zijn en die ik hier niet noem, ieder op zijn of haar eigen wijze...mijn tante Suus met haar bloemen voorafgaand aan de kuren, iedere keer weer, en ook die uitzendkracht die af en toe een kaartje stuurt, die ik nog maar heel kort ken...mijn trouwe vrienden, mijn familie, Annemarie's familie...ach mensen, wat er ook gebeuren gaat, hoe mijn leven of mijn werk er ook uit zal zien in 2008, ik heb zoveel moois gekregen dit jaar....wij hebben zoveel moois gekregen, wij redden ons wel in 2008...met misschien wat minder geld, maar met elkaar kunnen wij de hele wereld aan!
Ik voel me, hoe gek dit ook klinkt, een rijker mens dan ik al was, doordat ik nu op zo een andere manier naar het leven kijk. Ik had altijd het gevoel dat er een weg was, naar boven, naar meer, naar nog meer en nu blijkt dat je zoveel meer kunt krijgen op een weg die niet naar boven loopt...maar die zo anders loopt dan je ooit hebt kunnen vermoeden en dat rijkdom een ander begrip is dan ik tot nu toe voor mogelijk had gehouden. Het klinkt misschien wat ernstig, maar geloof me ik ben er blij mee!

Anita

Zweten en weer een ontsteking nu in de rechterarm

Hier sta ik op mijn verjaardag op de foto met Lucas, 3,5 maand oud en zoontje van mijn vriendin Nathalie. Ik vond het zo leuk die twee kale koppies...Nathalie is de vrouw die deels in Nederland en deels in Zwitserland woont. Ze staat me, net als zoveel andere trouwe vrienden, bij in dit hele proces van ziek zijn. Zij geeft me geluksstenen die ik bij me draag. Op mijn verjaardag kreeg ik van Berty ook een gelukssteen. Die heb ik meegenomen naar het ziekenhuis en draag ik nu weer bij me...leuk is dat, dat je kleine stukjes houvast krijgt en volgens mij werkt dat wel. Dank je wel allemaal.

Vannacht wel de hele nacht in bed doorgebracht, afwisselend heel koud (met extra dekentje) en heel erg transpireren. Ondertussen begint de aderontsteking in mijn rechterarm nu (maandag heb ik de zuster weer links laten prikken) lastig te worden. Vervelend, niet meer dan dat. Verder niet zoveel te melden...maar wel dat mijn huis vol bloemen staat, dat er hier een geweldige foto van al mijn medewerkers van Arinso staat, vol met lieve verjaardagsgroeten. Dat ik van Annemarie een prachtig mooi kado heb gekregen, een sieraad en dat ik me zo speciaal voel...mijn verjaardag was zo bijzonder....zo vrolijk, maar ook zo intens, ik mocht niks doen, alles draaide om mij....ik ben zo ongelooflijk verwend...mooie, lieve en intense kado's.

En nu ben ik weer terug op aarde. Met een lichaam wat hier en daar wat hapert geloof ik, maar wel heb ik zon gekregen en loop ik in mijn korte broek. Gisteren kwam Rob even langs, leuk, een directeur van Arinso, iemand met wie ik heel goed overweg kan en dat was ronduit gezellig. Ook Jannie uit Den Haag, kwam natuurlijk die ochtend even kijken hoe het met me was....heerlijk is dat...

En eigenlijk gaat het best weer goed hoor...je voelt van alles, maar dat mag ook wel. Kuur vijf, over de helft van deze serie kuren, nog maar drie te gaan, twee in de linkerarm had ik zo gedacht en nog een rechts. En dan is dat geprik daar eventjes voorbij hoop ik. Ben zo benieuwd naar de MRI-scan, hoop dat dit snel kan, want dan kunnen ze met die andere prikken ook gaan beginnen. Hoe eerder hoe beter, ik wil mijn eigen haar weer terug. Ik wil weer verder...en geef jullie voor vandaag een dikke zoen. Ik krijg zoveel mails geweldig en dank je wel! Doet me goed. Geeft me moed. Met veel liefs. Anita

Geslapen en teleurstelling een plaatsje geven...

Gisteren zijn we vroeg naar bed gegaan. En heb ik mijn teleurstelling maar weer een plaatsje gegeven, want het is gewoon niet anders. Ik ben al blij dat ik de behandelingen in 2008 gewoon kan inplannen in de agenda en daarnaast gewoon mijn werk kan doen. En uiteindelijk zie ik wel wat het worden gaat....of via mijn hoofd, of via mijn rug. Ik hoop stilletjes via mijn hoofd, maar dat heeft meer te maken met mijn angst voor een rugprik. Dat doet zo venijnig zeer...en stel je voor dat je dit wekelijks krijgt...wekelijks in een foetushouding...welnu, als je me dit vorig jaar verteld zou hebben, zou ik zijn gaan lachen en vragen of je goed bij je hoofd bent. Nu is het een vorm van mijn realiteit geworden, zoals alles op dit moment...
Vannacht was transpireren, veel wakker en last van mijn maag. Nu weer een zetpil nemen zo dadelijk en mijn dagelijkse portie prednison. De rusteloze nachten ga ik weer besteden aan mijn boek. Het komt allemaal goed. Iedereen die geschrokken is van mijn verhaal van gisteren, let maar op het is alleen een kwestie van tijd en na verloop van die tijd gaan we echt ongelooflijk feesten met zijn allen. Dansen op muziek en vieren dat we dit leven hebben met elkaar! Heerlijk.
Mijn achternicht Monique gaat trouwen met haar vriendin Tony en Annemarie en ik zijn de hele dag uitgenodigd, let op en precies in mijn goede week, op vrijdag 14 september a.s. Geweldig met en feest in cafe Rose in Tilburg. We boeken een hotelletje en blijven lekker slapen daar en gaan genieten van de rose en alles wat er meer is...ik heb er nu al zin in! Dus daar kijken we nu weer naar uit.
Lieve mensen, geniet van deze dag....volgens mij wordt het wel een lekkere dag...qua weer enzo..
Aniet

Chemokuur vijf en lumbaalpuncties.....

Na een geweldig intense en vrolijke verjaardag, vol lieve aandacht, verwennerijen en heerlijke mensen, was het vanmorgen zo ver....met wellicht iets te veel alcohol in mijn bloed, melden wij ons vanmorgen weer in het LUMC. Voor een voorlopig laatste ontmoeting met dokter Willemze, die voor vijf maanden in Frankrijk gaat werken. En groot was de verrassing toen hij mij vertelde dat ik vandaag een lumbaalpunctie zou krijgen en dat deze actie zou worden uitgevoerd door een neuroloog. Deze meneer zou een gaatje in mijn rug maken, daar wat lumbaalvocht wegnemen. Dit zou op kweek gezet worden en via dit gaatje zou ik een chemo krijgen toegediend. Dit zou de eerste keer zijn en indien het gevonden vocht goed zou zijn, dus geen kwade cellen zou bevatten, zou deze handeling (let op) nog 11 keer moeten worden herhaald. Eerst gelijk oplopende met de kuren, daarna iedere maand. Dus tot en met juni 2008....tegenvallertje voor Anietje...want ik zou toch klaar zijn eind december...Laat staan als het vocht slechte cellen zou bevatten, dan zou deze handeling wekelijks moeten plaatsen, na een tijdje tweewekelijks en dan maandelijks voor minimaal een jaar....wat een rampzalig vooruitzicht. Goed...met een ander gevoel dan anders gingen we naar boven. En Annemarie, die schat (die had het toch druk gisteren met haar moeder aan haar zijde, en met hulp van wat lieve mensen van mij, Roel als wijnontkurker en verzorger van alle dorstigen...) riep gelijk 'ik blijf bij je vandaag...' terwijl hier thuis nog veel werk op haar wachtte...
Eenmaal boven kwam de neuroloog, met een assistente me halen. Eerst kreeg ik uitleg over het hoe en waarom. Je moet een foetus houding aannemen en dan prikken ze tussen de wervels door. Maar de neuroloog wilde de beelden nog even gaan bekijken, voordat hij zo terug zou komen. En ondertussen prikte zuster Nini me in een keer goed in mijn linkerpols en ging ik aan het infuus. Chemo vijf begon. De neuroloog kwam terug, gordijntje dicht en vertelde mij dat hij de punctie vandaag niet zou kunnen uitvoeren. Reden is dat er in de lumbaalzak op dit moment zenuwen liggen die verkleefd zijn met de ruggelwervels en deze zenuwen moeten rondzwemmen als het ware in het lumbaalvocht. Indien je hier dan normaliter en prik krijgt, dan raakt hij wel zo'n rondzwemmende zenuw, maar die schiet dan weg, dus het risico op uitval van functies in dan nihil. En in dit geval raakt hij altijd een zenuw bij het prikken en is uitval van functies een te groot risico. Na overleg met Willemze wordt er nu met spoed een MRI aangevraagd, hopenlijk al over anderhalve week. Deze is al aangevraagd vandaag. Op mijn vraag wat als het beeld nog steeds zo in, dat de zenuwen verkleefd zitten, dan is er een alternatief. Het feit dat deze zenuwen verkleefd zijn is op zich niet erg. Alleen voor dit onderzoek is het lastig. Dit alternatief is een operatie via de schedel, dan maken ze daar een soort reservaatje met een ventieltje op je kop van waaruit men hersenvocht kan onderzoeken. En hier kunnen ze dan makkelijk bij steeds. Is wel een operatie, waarvoor je natuurlijk onder narcose moet, maar je bent dan wel van die ruggeprikken af. Eventjes afwachten wat er gaat komen...een tegenvaller sowieso...maar ach, het hoort er bij. We zijn dus nog niet klaar eind december, het feestje loopt nog een half jaar minimaal. Voor de zekerheid en om alle kwade cellen tegen te gaan. Maar ik kan wel werken hoor...betekent alleen wat extra ziekenhuisbezoeken/opnames in het eerste half jaar...ach ja...ik wil zo graag dit boek sluiten en nu komt er wat gedonder bij. Bijwerkingen van deze kuren, hoofdpijn en eventueel lekkages bij dit gaatje kunnen onstaan. Door de lekkage zakken de hersenen (die normaal gesproken drijven) naar de hersenbasis. Dan moeten ze bloed inspuiten in dit gaatje om het te laten stollen zodat de lekkage wordt tegengegaan. Hier krijg je dan hoofdpijn van. En soms kan het voorkomen dat er een bacterie mee wordt ingespoten en dan krijg je hersenvliesontsteking. Die dan weer met een bacterie wordt behandeld. Niets ernstigs en het is een bijwerking en die hoeft mij dus niet te trefffen.
Oh ja en nog voor alle mensen die vinden dat het niet goed is om 40 km te fietsen. Even gecheckt bij de zuster en die geeft aan dat dit juist goed is. Een goede energie opbouwen is altijd goed voor mijn gestel. Dus lieve Pauline niet boos zijn, het mag echt, ik moet natuurlijk niet overdrijven, maar ik ga rustig door met fietsen als ik me goed voel. Op dit moment ben ik weer lekker ziek, misselijk, beroerd, koud en heb ik al lekker in bed geslapen vanmiddag. Deze dagen komen we ook weer door.
Liefs allemaal....en dank voor alle kaartjes en lieve smsjes en bezoekjes gisteren. Bloemen overal (de bloemiste bezorgde op zondag....op de dag zelf, geweldig speciaal voor mij...ik voel me zo vereerd..) ik ben 48 jaar!
Dikke zoen
Aniet

Loslaten en je overgeven.....

Soms moet je alles loslaten en je maar helemaal overgeven. Maar dat is wel moeilijk als je altijd de regie wilt houden...en soms lukt het je niet meer. Zo was ik vrijdag op kantoor en kreeg daar te horen (en zakelijk is dit correct en goed naar de klant toe) dat er toch een interim manager komt voor mijn functie. Omdat het te veel is voor mijn directeur en we een aantal zaken richting klant niet optimaal invullen nu. En dat is logisch. Alleen betekent dat voor mij, dat ik echt buiten spel sta. Zo voel ik het althans. Ik doe gewoon echt niet meer mee. En dat doet zeer. Deze meneer is al aangenomen en krijgt mijn verantwoordelijkheid tot 1 maart 2008. En toen ik dit hoorde, was het ok, en toen ik thuis kwam nog steeds en vannacht werd ik wakker en moest ik enorm huilen en nu zit ik met dikke tranen in mijn ogen achter de pc. Annemarie zit naast me, die werd wakker van mij. Huilen doe ik in de nachten, dan komen de tranen los....het is zakelijk gezien zo logisch, maar emotioneel doet het zo'n pijn. Accepteren dat ziek zijn in deze vorm betekent dat je aan de zijlijn staat van alles. Je kunt niet naar een feest. Je kunt niet naar je werk. Als je er bent, wat doe je er dan. Los van zijn met je mensen, die een soort van onvoorwaardelijke trouw laten zien.....ja en dan moet je loslaten en accepteren. En dat moet ik misschien nog leren, of nog beter leren...
En daar kan ik nu dan mee beginnen. En ik zal dit ook doen. Op een dag, een hele mooie hoop ik, zal alles weer anders zijn. Kan ik weer meedoen en zelf beslissingen nemen, en meedraaien in het echte leven. Tot die tijd zal ik mijn eigen ding doen, en dat is beter worden.....

Anita

Pijnlijke nagels, last van mijn been...

Tja en nu merk je aan je lijf dat er iets is met de weerstand. Allergisch, benauwd op mijn borst, vooral in de avonden. Dikke ogen, snotneus. En mijn nagels gaan zeer doen. Tja ook weer zoiets, de dokter heeft ooit een keer gezegd dat mijn nagels eraf kunnen gaan, ook weer zo'n fijn bijverschijnsel en nu beginnen mijn twee grote teennagels te donderjagen. Ze gaan loszitten, eronder zit allemaal rotzooi, ze doen zeer en zijn ontstoken. Fijn..dat is het begin. De nagels van mijn vingers beginnen gevoelig te worden, mijn duimen als eerste...het voelt alsof je je nagels te kort hebt afgeknipt. Maar deze zitten nog wel vast, maar het gevoel begint zoals het ook bij mijn teennagels begon. Ach we zien wel...ik hoop dat het bij mijn voeten blijft. Ik heb ooit een keer een nagel van mijn vinger beschadigd tussen een deur. En die nagel ging loslaten en ik vond dat met name om te zien niet heel erg fris. Heb een half jaar met een pleister om die vinger gelopen...welnu, moet je je voorstellen als je nagels van beide handen beginnen te donderjagen...loop je met tien pleisters...nee dat lijkt me niks. Mijn voeten kan ik nog verstoppen...maar zoals ik al eerder aangaf...de aantrekkelijkheid van een kankerpatient is steeds verder te zoeken hoor. Ik bewonder mijn Annemarie met de dag meer. Een kale kop met babydons, geen wimpers meer, nagenoeg geen wenkbrauwen, dikke ogen, snotneuzen...nu etterende teennagels aan mijn voeten. Als je een wondje hebt, ziet het er allemaal gelijk nogal bloederig uit...en dan toch nog gewoon zeggen 'dat ik de leukste ben....' ik snap er niks van, geniet er alleen maar van. En prijs me zielsgelukkig dat deze vrouw mijn vrouw is. Dat moge duidelijk zijn toch!!! Mijn uitzicht iedere dag is een stuk aantrekkelijker dan het hare...maar ik beloof jullie weer goed op te knappen. En wie weet wat er allemaal uit dat babydons gaat voortkomen, mooie grijze krullen. Straks prachtige nieuwe nagels, hopenlijk wat slanker en na Curacao een stuk bruiner...kortom als nieuw!

Dag!
Aniet

40 km gefietst

Zo...daar sta je van te kijken. Zo vlak voor mijn 48e heb ik zomaar 40 km gefietst. Van hier naar Jannie in Den Haag en weer terug. Jannie woont ergens in de buurt van de Zonnebloemstraat in Den Haag en ik in Voorschoten, een mooie tocht, niet snel maar toch...alleen was ik kapot toen ik thuiskwam. En dat mag ook wel. Conditie moet je opbouwen en dat doe ik dan ook. Ik wil zo graag sterker worden en sterk zijn, maar daar is eventjes wat meer voor nodig dan een paar fietstochten. Dus vooral tijd.
Voor de rest ben ik bezig als altijd. Vooral nog in mijn hoofd. Met regelen en nadenken, met mails schrijven, mijn boek dat zich vooral nog vormt in mijn hoofd. En wat ik wil schrijven in wakkere nachten, zodat die ook goed gevuld zijn. Met nadenken over werken en ziek zijn.
Kortom het houdt niet op. Het leuke is nu, dat ik mails ontvang van mensen met wie ik altijd al contact had, maar die mij nu weer rechtstreeks mailen. Dank je wel allemaal. Ik reageer steeds weer.
Voor nu verder geen nieuws. Ik kan wel een opsomming geven van wat ik voel, maar dat weten jullie wel. Kramp, ontstoken ogen, zere teennagels. Ach allemaal onzin. Het gaat goed. En gisteren zei ik heel eerlijk dat ik erg bang ben voor puncties in mijn rug en er ligt nog iets in het verschiet een lumbaalpunctie...brrrr en dan die chemo in mijn rug. Vind ik ook doodeng, maar dat ligt ook nog eventjes voor me...maar dan, dan is het januari 2008 en dan is alles voorbij....hoop ik. Dit soort gedachten schrijf ik meestal niet op. Maar ze zijn er wel, diep in mij. En soms is dat een klein bergje en soms een iets groter bergje. Zorgen maak ik mij dan, heel voorzichtig. Terwijl het echt over het algemeen goed gaat. Zeker als ik verhalen lees over anderen, ex-collega's die kanker hebben, of mensen die ziek zijn of doodongelukkig..dan voel ik me weer die mazzelaar, die ziek is geworden, aan het knokken is, maar gewoon het wel gaat redden. Maar gisterenavond toen ik naar Annemarie keek vroeg ik mij wel af 'waarom moest ons dit nu overkomen... wat moet ik hier nu van leren...' en daar ben ik nog niet helemaal uit.....

Aniet