Vroeg wakker na een mooie dag....

Met een kloppende teen, was ik al om 04.44 uur wakker....ik moest glimlachen want ik roep altijd dat 4 mijn geluksgetal is, dus dat belooft wat.
Gisteren heb ik een drukke dag gehad voor mijn doen. Mijn wijnkast op orde gebracht, Judith op bezoek onverwachts en gekookt voor Annemarie. Met kaarsjes aan, een mooi voorgerecht en een heerlijk hoofdgerecht. Een prachtige fles wijn gedronken, gekregen van Roel en Karin op 3 november 2006....jawel, super zacht en heerlijk....een topper!!!
Annemarie mocht chillen en lekker in de kamer genieten....ik was uiteindelijk lekker moe, maar wel voldaan. Het was een mooie en rustige avond samen. Heerlijk.
Mijn armen doen zeer, zowel links als rechts, maar voor de rest voel ik me wel goed. Je kunt er werkelijk geen zinnige uitspraak over doen, hoe je je voelt na een kuur. De arts zei in het begin, je moet iedere kuur op zich zien. En dat doen we dan maar. Maar dat mijn lijf deze kuren gaat kennen en aan kan, dat is duidelijk. En eventjes moet ik denken aan mijn nichtje Noor die zegt altijd 'Anita, een echte van Loon geeft nooit op....' en ziehier het resultaat. Een glas wijn drinken op de vijfde dag, na mijn chemo, goddelijk toch.....

Hier op tafel liggen foto's van Annemarie's werk, zoals deze geclusterd opgehangen gaan worden in 'de Markiezen van Wassenaer' ik vind het zo leuk. Ik ben wel trots op mijn vrouw, en ze maakt ook hele mooie schilderijen. De meisjes vinden het helemaal niet leuk, want voor kinderen is alles wat anders wordt gek of vreemd. En zeker voor deze meisjes, alle veranderingen doen voor hen een beetje pijn. Ze begrijpen niet of nog niet, dat hun mama schildert en graag schilderijen wil verkopen, of opdrachten wil krijgen. Zij denken dat hun mama niet werkt en schilderen is een hobby, dus dat bewaar je allemaal voor jezelf. Florine had al aangegeven welke schilderijen wel en welke niet verkocht mochten worden. Lief he....

Ik kruip nog eventjes in bed...en hoop dat jullie een mooi en rustig weekend voor de boeg hebben. Geniet ervan.
Anita

even wat gedachten met jullie delen....

Vanmorgen bestelde ik wijn bij Okhuysen in Haarlem, kijk voor de grap eens als echte wijnliefhebber op hun site www.140jaarOkhuysen.nl geweldig...en deze wijn is op dronk tussen nu en 2012....dus als dat geen optimistisch teken van Anita van Loon is dan weet ik het niet meer...een Saint-Veran, les Rives de Longsault...goddelijk lekker. Een Cuvee Anniversaire omdat Okhuysen dus 140 jaar bestaat. Als je in Haarlem bent, moet je even die wijnwinkel binnengaan, even in de kelder kijken...genieten! Mijn wijnkast ga ik herinrichten, mijn logboek bijwerken en af en toe een kwaliteitswijntje drinken, een mooi glas champagne, een bijzondere rode of witte wijn, dat is genieten zeg...een glas wijn inschenken, de geur tot je nemen en dan heel diep in de ogen van diegene die je lief is kijken.....

En nu net las ik een spreuk 'Als gevoel de vrijheid krijgt, wordt leegte ruimte' en ook die wil ik even met jullie delen. Ik heb het mijn leven lang al over ruimte, over onafhankelijkheid, over zijn wie ik wil zijn en zo langzaam aan heb ik het gevoel mijn ruimte te hebben gevonden. Hier in dit mooie leventje met mijn Annemarie, misschien had ik nog net een tik voor mijn donder nodig en moest ik even voelen hoe het zit met de ruimte van iemand anders, van Annemarie in dit geval...ik weet het niet, maar deze spreuk dekt de lading wel aardig. Want het begint met je gevoel. En daarom weet ik dat het zo goed zit in ons leven hier, met Annemarie en mijzelf, dat we hier samen doorheen komen. Maar dat je ondanks het mooie van samen zijn, en samen delen, samen voelen, altijd je eigen ruimte nodig hebt in dit leven.
Ik heb tijdens mijn ziek zijn zo ongelooflijk veel kadootjes gekregen, mooie boeken, mooie muziek, mooi woorden, spreuken, lieve kleine boekjes, bloemen, kaarten, tekeningen, en allerlei steentjes, laatst een kleine kastanje, een herinnering aan mijn moeder. Toen zij overleed vond ik in al haar jaszakken kastanjes, goed om je vingers, je handen soepel te houden. Van Rosanne kreeg ik een doosje in de vorm van een hartje, en daar heb ik al die steentjes, en die kastanje in gestopt..een doosje vol lieve dingetjes, het staat bij mijn bed....

Vandaag is de dag dat de kinderen weer naar papa gaan. Dus wordt er hier gewassen, gestreken en nog veel meer. Tassen ingepakt. En als de kinderen weg zijn en we de spullen hebben gebracht, dan gaat Annemarie chillen, ik ga voor haar koken vanavond, dek de tafel mooi, zet mooie muziek aan en de rust in dit huis valt werkelijk over je heen. Een rustig weekend voor de boeg, de prednison wordt afgebouwd en daarmee mijn weerstand...dus veel slapen en bijkomen.
Ik wens iedereen die iets anders doet, een mooi weekend toe...geniet ervan, van elkaar, van je ruimte...

Nog eentje dan 'in het juiste licht en op het juiste ogenblik is alles bijzonder' mooi he...koop het blad Felderhof maar een keer. Dan ga je zitten en laat je je meevoeren naar andere landen, dan geniet je van mooie beelden. Als je het een keertje niet ziet zitten, dan kom je vanzelf weer in een andere sfeer terecht.

Anita

Voorbereidingen voor eerste expositie van Annemarie

Jawel het gaat gebeuren...vanaf begin oktober zullen de werken van Annemarie te zien zijn in 'Restaurant de Markiezen van Wassenaer' adres Langstraat 8 te Wassenaar. Een mooie gelegenheid, waar je heerlijk kunt dineren. De werken zullen hier een maand of twee getoond worden en er komt zelfs een samenspel tussen de beelden van bekend kunstenaar Kees Verkade en de schilderijen van Annemarie. Dus wie weet wat hiervan komen gaat. Het huis hier zal ontdaan worden van veel mooie schilderijen, die voor een maand of twee naar Wassenaar verhuizen. Of als ze verkocht worden, niet meer terugkomen, dat zou leuk zijn....Doeken die bijna klaar zijn worden afgemaakt en Annemarie heeft er zin in. Lijsten worden gekocht, maten genomen en composities gemaakt wat waar komt te hangen. Haar eerste echte moment. Ik hoop dat velen van jullie een keer gaan eten, lunchen in dit restaurant en naar haar werk gaan kijken. Altijd de moeite waard.

Verder niet veel te melden, met de voeten in de emmer met soda, nu ook een vingernagel die doordat ik een goot heb schoongemaakt, ontstoken lijkt en een ongelooflijk zere rechterarm weer, de trombose-arm. Verder hou ik me goed. Zojuist de laatste 60 mg prednison naar binnengewerkt en de maagtablet (die maag van mij krijgt zo ongelooflijk veel rotzooi te verwerken) en het gaat goed met Anita. Mijn lijf is sterk genoeg om al die rotzooit goed op te nemen, te verwerken en zijn of haar werk te laten doen. Ik slaap onrustig, maar ga geen nachten meer opzitten. Moet me er nu op gaan richten mijn boek overdag te gaan schrijven. Komt goed, geen zorgen. In januari is het af...Annemarie is bezig met een schilderij voor de omslag, ik mag het nog niet zien...spannend.

Annemarie is naar haar fysio toe, de meisjes naar school. Jullie aan het werk, of thuis, of anders. Een dikke zoen, een mooie dag. Veel liefs.
Anita

Ondanks de regen...een goede dag!

Goedemorgen allemaal! Eventjes een positiever teken afgeven dan de afgelopen dagen....ondanks dit vieze natte hollandse weer. Annemarie gaat twee keer per week op bezoek bij de psycho-fysiotherapeut. Ze is moe, maar voelt zich al wat rustiger. Met de meisjes is het knus en gezellig. De sfeer in huis is lekker. Gisteren hebben we Annemarie's schilderspullen naar de woonkamer verplaatst, beter licht, meer ruimte en eigenlijk bevalt dit alles wel. Lekker samen bezig geweest, kortom gezellig. En ik, ik merk dat mijn lichaam zich kranig houdt, dat ik sterk ben. Alweer de vierde dag prednison, alweer begonnen met antibiotica. Last van de bekende bijverschijnselen, vooral mijn tenen en mijn aderontstekingen doen zeer, voor de rest ben ik sterk merk ik...het lijkt zowaar of echt mijn haar gaat groeien. De contouren van mijn nieuwe coupe zijn duidelijk zichtbaar...ik ben benieuwd, wil zo graag weer nieuw haar...lekker met je handen door je haar gaan. Maar het komt vanzelf. Ik ben weer wat positiever gestemd, ook over de toekomst, het komt allemaal wel goed. We knokken ons hier doorheen, het is stevig maar samen kunnen we de hele wereld aan. Over drie weken komt ons nieuwe bed, heerlijk...zo'n verstelbaar gebeuren, zodat we lekker tv kunnen kijken en kunnen lezen in bed. Over een dikke drie maanden gaan we naar Curacao, om samen uit te rusten, te genieten van elkaar, van de zon, van zomaar niets doen...goddelijk. En daarna zien we weer verder....
Annemarie is met Nathalie naar het restaurant waar ze gaat exposeren. Ze heeft een afspraak gemaakt om met haar vriendin Marga lekker naar de sauna te gaan, daar een hapje te eten volgende week. Dus prima dat ze wat meer tijd voor zichzelf gaat nemen. Gisterenavond kwam de moeder van Annemarie alleen op bezoek, was heel fijn om te zien, hoe mooi die band is tussen moeder en dochter. De liefde en bezorgdheid over en weer is duidelijk voelbaar....en ook dat maakt me blij. Steeds maar weer voel ik al die liefde om me heen en weet je, dat trekt je overal doorheen. Die telefoontjes, die persoonlijke mailtjes, de lieve woorden van mijn vader, van tante Anita, mijn broer, vanmorgen Ellen weer...woorden schieten te kort, om te zeggen wat dit met je doet. Gisterenavond heb ik wel een uur met Carmen, mijn oude secretaresse aan de telefoon gezeten. Zij heeft zelf zoveel verdriet gehad de afgelopen maanden en ons gesprek was weer zo ouderwets lekker, net zoals we vroeger samen werkten. Heerlijk is dat....en ik geloof er heilig in, dat door dit alles, ik uiteindelijk in 2008 kan stappen vol goede moed. Ik ga me toch een vuurwerk afsteken met de meisjes tijdens oud en nieuw...heerlijk lijkt me dit! 2008 wordt een fantastisch jaar en ik beloof jullie dat ik jullie veel minder zorgen zal geven dat jaar ok?
Ondanks al die druppels, wens ik jullie een mooie en lekkere dag toe....
Liefs
Anita

De emoties krijgen eventjes de overhand hier....

Tja...en soms is het onvermijdelijk. Dan nemen de emoties het eventjes over. Dan wordt het ons allemaal te veel. Vandaag is Annemarie dan eindelijk naar de huisarts gegaan, met al haar klachten en klachtjes. Maagklachten, slecht slapen, ongelooflijk moe, nog allerlei vrouwenkwaaltjes daarbij, kortom te veel...en de uitkomst is, ja we wisten het wel...stress, spanning, oververmoeidheid. Niet zo gek. Vorig jaar een intensief jaar, de scheiding van haar man, wat zeker niet een standaard scheiding was. Het verdriet van de kinderen, het naar Schoonhoven komen, binnen drie weken verhuizen naar een huurhuisje in Voorschoten, de kinderen weer langzaam naar je toe laten komen, dit huis gekocht, verhuizen en ja 2007 zou ons jaar worden. We zouden op vakantie gaan, met de kinderen en samen. We zouden gaan genieten en de rust zou weer terug komen. An zou gaan schilderen, Anita werken aan haar carriere bij Arinso. En er kwam een fikse streep door dit alles te staan. Alles werd gecanceled, vakanties, rust, schilderen en carriere...de kanker deed zijn intrede. En hoe sterk we ook zijn, hoe goed we hier ook doorheen fietsen, alles komt keihard op je af nu, Annemarie zei letterlijk 'Anita ik heb geen ruimte in mijn hoofd, geen rust in mijn lijf...om te schilderen, om iets voor mezelf te doen'. Ze heeft continue het gevoel het niet goed te doen, naar mij toe niet, naar de kinderen niet. Alles moet nog een plaatsje krijgen. Alle emoties rondom de scheiding, het ziek zijn van haar nieuwe partner (ik dus) moeten verwerkt worden. Gelukkig kan zij straks, morgenochtend om half negen naar een psycho-fysiotherapeut om aan al deze klachten te gaan werken. En een logisch vervolg kan zijn dat wij samen doorgestuurd worden naar een psycholoog, om samen dit alles een plaatsje te gaan geven. Het is zoveel allemaal.....en onze liefde is nog zo pril, om al zoveel leed te moeten verwerken samen. Ik zei gisterenavond 'schat wij krijgen in twee jaar te verwerken, wat veel mensen in 20 jaar krijgen'. Zoveel zaken waar je zelf geen enkele regie over hebt. Zoveel onzekerheid over je toekomst...soms zak ik zelf weg in een eindeloos gepieker. Een nacht als vannacht, waar ik nog na lig te denken over onze gesprekken, over haar tranen, over de zorgen en de tranen van mijn vrienden die vandaag spontaan binnenstapten (Kirsten, Anke, Patrick en Jannie...dank jullie wel voor jullie komst vandaag!) maakt soms dat ik enorme bergen voor me zie. Ik vul formulieren in van verzekeringen die ik ooit heb afgesloten ter voorbereiding op gedeeltelijke arbeidsongeschiktheid, ik zoek polissen uit die ik heb afgesloten ingeval ik zou komen te overlijden, ik pieker me suf op zo'n moment en bereid me voor op alle scenario's. Gelukkig wint mijn ratio het dan weer en weet ik dat ik deze strijd zal winnen, maar af en toe gaat het eventjes niet. Nachten niet slapen, maken dit alles dan niet beter. Annemarie zien huilen doet zoveel zeer. Annemarie zo vermoeid zien rondlopen, doet me zoveel pijn. En dan voel ik me schuldig. Dan huil ik zachtjes mee. Ik zou alles willen doen om morgen weer terug te kunnen stappen in ons gewone leventje van vroeger, maar ik ben nog niet klaar, ik ben nog niet genezen, of tumorvrij...er rotzooit nog van alles in mijn lijf......
Ik weet dat onze liefde sterk genoeg is, dat onze band intenser is dan welke ik ooit heb gehad...maar dat deze band zwaar op de proef wordt gesteld, dat moge duidelijk zijn...ik probeer zo goed als mogelijk bij te springen, met de meisjes, met alles hier, de ene week meer dan de andere...en ik ervaar veel liefde en gezelligheid van de meisjes. Ze zijn echt ongelooflijk lief, naar ons toe. Het gaat goed met ons gezinnetje, ondanks de spanning, doordat de relatie met de vader niet optimaal lijkt te kunnen zijn. Een emotie die er nog bovenop komt. Jammer....maar hoe communiceer je goed met een ex als je ieder een andere taal spreekt. En op dit moment heeft dit voor ons een andere, een lagere prioriteit. Ons bordje is voller dan vol...

Verder, ben ik hyper, kan ik niet slapen, de prednison zorgt hiervoor. Ik denk, ik stop niet meer met denken. Mijn lijf houdt zich kranig. Mijn rug voelt wat beurs aan, mijn tenen zijn vreselijk, de linkerteen heeft nog een klein stukje nagel en veel ontstekingen, mijn rechter begint ook serieus ziek te worden. Mijn rechterarm gaat weer pijn doen, wordt weer wat dikker. Maar donderdag mag ik weer beginnen met antibiotica tegen dit soort ontstekingen. Maar ik voel me niet slecht, ik kom er wel ...nog maar twee standaard chemo's en dan op naar de bestralingen. Over twee weken uitslag van de lumbaalpunctie en dan bekijken hoe we die rugchemo's verder gaan doen, of via mijn hoofd, of via mijn rug. Afhankelijk van de frequentie en de ernst van de zaak schat ik zo in...in mijn dossier had de neuroloog geschreven 'uiterst pijnlijke en moeizame lumbaalpunctie'en ze gaf aan dat er nog uitgebreid overleg over deze behandeling moest plaatsvinden, om te bezien hoe deze voortgezet moest worden. Ik ben benieuwd. Ik ga nog wat mailen...en dan kruip ik nog eventjes in bed, dichtbij mijn Annemarie. Wat kun je veel van iemand houden zeg...
Liefs
Aniet

En er is weer een nieuwe dag....

Goedemorgen! Wat later vandaag, maar eerst duizend en een andere dingen gedaan, in een emmer met soda gezeten, mijn halve teennagel verwijderd...brrrr of misschien wel meer dan de helft...nu zie je een zwerende massa...die goed schoongemaakt en verbonden. Teen twee begint nu ook...maar ik weet hoe ermee om te gaan. Lange telefoongesprekken gevoerd met Anke en Kirsten (Kirsten komt zo voor een lunch...gezellig kan ik nog een keer haar dikke dikke buik aanschouwen). Nu een kort stukje schrijven. Vandaag geen zetpil genomen, ik word al zo volgestopt met medicijnen en mijn maag houdt zich tot nu toe rustig. Ik eet nagenoeg niks dus er kan ook niks uit. Wat ik nog vergeten ben te melden is dat mijn aderen erg slecht zijn en ik nu dus preventief na iedere kuur 10 dagen een antiobiotica kuur krijg, om aderontstekingen en allerlei andere zooi tegen te gaan.

Kirsten stapt binnen. We gaan aan de thee.
Dikke zoen, morgen meer
Anita

PS. ik voel me redelijk, wat zweterig, maar goed.

Een shitdag...met veel pijn!!!!

Vandaag was mijn dieptepunt, een shitdag in het ziekenhuis. Waar ik al om tien over acht was vanmorgen. Direct bloedgeprikt. Leuko's waren 4.1 dus de kuur kon doorgaan. De arts vertelde me dat er na rijp beraad met de neuro-radioloog toch besloten was vandaag een lumbaalpunctie te doen en te starten met de rugchemo. Ik protesteerde licht en vroeg hoe dit kon, omdat de neuroloog het de vorige keer niet aandurfde en we ondertussen nog geen nieuwe MRI-beelden hebben, die een ander beeld laten zien. Hij gaf aan dat ik de discussie met de neuroloog moest voeren, want hij had die expertise niet.....Hij probeerde wel uit te leggen, waarom deze keuze was gemaakt. Volgens de neuro-radioloog was veel littekenweefsel te zien, wat de neuroloog gezien had als verkleefde zenuwen. Ook zou er lager geprikt gaan worden...
Ook gaf hij aan, dat de samenstelling van de chemo vandaag gelijk zou zijn aan die van alle vorige kuren. Als blijkt dat ik andere bijverschijnselen ga krijgen, als tintelende vingers, gevoelloosheid etc. dan wordt de samenstelling van de kuur aangepast. Mijn ontstoken nagels horen niet in dit rijtje thuis. Uiteindelijk lag ik om een uur of tien pas aan de chemo, alle chemo's staan nu ingepland en 29 oktober is mijn laatste van deze serie.
Maar dit was de laatste dag met zowel CHOP als MABTERA dus weer een hoogtepunt in mijn zieke loopbaan!!! Vandaag was ook een beetje gelukkig, want ik had zowel Nini als Carla. Twee dames die allebei zorgvuldig en goed kunnen prikken. Na met mijn arm in het hete water te hebben gezeten, besloot Carla te prikken aan de binnenkant van mijn arm. In een keer goed en zonder veel pijn. Fijn....ondertussen moest Annemarie om half twaalf weg om Rosanne op te vangen voor de lunch. Nog geen bericht van de neuroloog. Om half twaalf kwam er een telefoontje dat de neuroloog in gesprek ging over mijn foto's en mijn situatie met de neuro-radioloog op voorspraak van mijn arts. Rond half twee kwam de zuster dat zij de neuroloog gespot had. Zij stimuleerde mij alle vragen te stellen teneinde duidelijkheid te verkrijgen.
De neuroloog, een dame, met haar assistent arriveerden. Een bakje met naalden, een koelbox met de chemo erin werden gebracht. Ik vroeg haar waarom er nu wel, op basis van hetzelfde beeldmateriaal, geprikt ging worden. Zij gaf aan dat de MRI-beelden erg verwarrend waren en dat littekenweefsel was aangezien voor een verkleefde zenuw, dat zij uit voorzorg laag gingen prikken, ter hoogte van L4/L5/ . Ik gaf aan niet geconfronteerd te willen worden met uitval van functies of een dwarslaesie. Zij garandeerde mij dat een dwarslaesie niet voor kon komen door deze punctie. Wel kon ik tijdelijk uitval krijgen van bepaalde tenen, maar dit zou zich vanzelf weer herstellen. Had geen definitief effect. Waarop ik mij overgaf en aangaf dat zij de deskundige was en dat ik de behandeling zou ondergaan. Zij kon wel een zenuw raken zo gaf ze aan, en dat zou ik een pijnscheut door mijn been voelen. Ik moest dan direct roepen mijn ...rechter/linkerbeen' dan trekt zij de naald terug.
In foetushouding liggen en op mijn zij. Mijn arm met het infuus gestrekt voor me uit. Zij begon te drukken op mijn wervelkolom en zocht naar een ruimte tussen twee wervels. Zij gaf aan dat alles keihard was en het drukken alleen was al pijnlijk. Toen ging de naald erin en zij raakte direct het bot. Ik kermde het werkelijk uit...de tranen rolden over mijn wangen. Je voelde de naald in je rug zoeken naar lumbaalvocht. Het lukte niet, zij raakte overal bot. Na een tien minuten moest zij de naald eruit halen en gaf zij aan een nieuwe poging te moeten wagen. Waarop zij aangaf dat ik het goed deed en dat zij niet meer dan twee pogingen zou ondernemen.
De tweede naald raakte een zenuw, een pijnscheut door mijn rechterbeen. Ik schreeuwde het uit en riep, conform afspraak 'au mijn rechterbeen'. Ze trok de naald terug en bij haar hernieuwde poging kwam zij bij het lumbaalvocht, gelukkig. Ondertussen was hier ergens Annemarie binnengerend, die mijn hand vasthield, de schat.....Al die tijd dat Annemarie er niet was, had de zuster dit gedaan. Heel lief allemaal. Steeds maar zeggen dat ik me goed hield en of ik vooral mij rug gebogen wilde houden. De neurologe was gespannen en gaf aan dat er uitgebreid overleg moest plaatsvinden over deze behandeling. In het dossier schreef zij 'moeizame pijnlijke (met twee sterren/uitroeptekens) punctie. 7 mg lumbaalvocht eruit gehaald, 15 mg chemospul genaamd.....ingespoten. Al met al geslaagd. Hierna moest ik een half uurtje plat en toen mocht ik naar huis. Het gaatje is goed afgedekt, deze verbinding mag morgen verwijderd worden.
Nu lig ik in bed. En word ik enorm verwend door Rosanne, met limonade siroop, dropjes en nog meer lieve dingen. Zij heeft van haar eigen geld witte chocolade voor me gekocht.
Morgen meer...
liefs
Aniet