kerstfeest bij Hospice/VTZ Alblasserwaard en Vijfheerenlanden....

Ja en voor de laatste keer, omdat ik in april al gestopt was als bestuurslid bij deze stichting, mocht ik bij het kerstfeest aanwezig zijn in Leerdam gisterenavond. Een ongelooflijk lieve warme club mensen die mij het afgelopen jaar veel gesteund hebben, het was intens en emotioneel. Ik heb niet gespeecht, bewust niet, Maurits heeft vol verve de rol van interim voorzitter opgepakt het afgelopen jaar en hij verdient alle eer, samen met de andere bestuursleden. Het was een hechte club, twee nieuwe bestuursleden erbij, kortom de club zit stevig in het zadel en het komt goed. De vrijwilligers, de coordinatoren, het voelde rijk om hierbij te mogen zijn. Ik was een van hen en zal dat altijd blijven. Ook al wonen we ver bij elkaar vandaan, ook al is er afstand, er is voor mij maar een Hospice en dat is in Gorinchem.
Lieve mensen allemaal dank jullie wel voor alles wat jullie mij gebracht hebben in dit leven, voor al jullie steun, jullie lieve woorden en gedichten, het was ontroerend en gisterenavond weer. Dank! Ik denk aan jullie en aan jullie goede werk en zal dit altijd blijven doen. En als ik in de buurt ben, rijd ik even langs, een kop koffie, even contact. Bestuur take care...maak er iets moois van!
Anita van Loon

Goede bloedwaarden, vervelende lumbaalpunctie en de oogarts!

Zo en hier zijn we weer. Het is vijf over half twee en we zijn weer thuis uit het LUMC. Het was druk, lange rij met wachtenden voor bloedprikken. Mijn bloedwaarden zijn goed vooruit gegaan, leukocyten 4.4 en HB 7.1. Een gesprek met weer een andere dokter, een vrouw, dokter den Ouden. Een aardige mevrouw, die mij vertelde dat de stramheid echt hoort bij de overgang. Alles in mijn lijf is goed aangepakt en beschadigd door de chemo's , en die overgang daar zit ik nu echt midden in. Is niets aan te doen, gewoon blijven bewegen. Mijn ogen zijn hard achteruit gegaan en ik moet a.s. woensdag naar de oogarts. Dit schijnt niet meer te verbeteren, dus wie weet een bril voor alle dagen...afspraak is direct gemaakt, woensdag half drie.
Toen naar de dagbehandeling. Er moest bloed geprikt worden voor de nierfunctie en de leverfunctie. Die hebben last gehad van de chemo's gaf deze dokter aan. Het bloedprikken ging niet goed, want al mijn aderen zijn keihard. Uiteindelijk twee keer prikken en hopenlijk net genoeg bloed uit mijn hand gehaald om op kweek te kunnen zetten.
De radiotherapeut belt mij voor een afspraak, die is ook aangevraagd, voor het bestralingsprogramma. Deze arts waarschuwde mij weer voor de vermoeidheid die hierbij gaat horen. Dat weten we nu wel en daar houden we ook rekening mee.
Jawel en toen kwam mijn neuroloog, dr. Thijs (dit is zijn achternaam). In mijn foetushouding lukte het niet, hij zat maar te wurmen met die naald en uiteindelijk haalde hij de naald er weer uit. Mislukt. Hij vroeg met nu op de rand van het bed te gaan zitten, met mijn benen bengelend naar beneden, een kussen in mijn maag en mijn hoogd gebogen met een bolle rug, toen de naald erin en heel langzaam drukte hij me zijwaarts weer terug op het bed, waar ik weer in foetushouding terecht moest komen. Toen kon hij uiteindelijk het lumbaalvocht aftappen en de chemo in spuiten. Vervelend, pijnlijk en lastig. Maar het zit er allemaal weer op.
Bloed op het laken, ik heb er een zooitje van gemaakt, maar ben nu weer lekker thuis. Aan de nespresso met nog een stukje witte chocoladeletter.
Nog maar een keer, en het was heel aardig, we mogen de 31e neuroloog Thijs oproepen via een speciaal nummer, dan komt hij de laatste lumbaalpunctie bij mij doen. Lief he...
Ik kwam veel bekenden tegen in dit ziekenhuis en je wordt akelig van alle trieste verhalen die je hoort van andere mensen. En echt jongens, ik ben een geluksvogel geloof me maar!
Fijne dag weer verder...
Anita

Haar....ja het is echt waar!

En dan opeens is het echt zover...zomaar opeens sta je voor de spiegel en denk je 'zie ik het goed' en jawel dan begint voorzichtig je haar weer te groeien, tussen de zachte donsjes door, komt gewoon grijs haar opzetten...de contouren zijn nu duidelijk zichtbaar en ik kijk heel kritisch in iedere spiegel die ik tegenkom hier in huis en dat zijn er toch zo'n stuk of elf...overal zie ik dus mijzelf en kijk ik naar die nieuw opkomende haartjes...
Het is zondagochtend, Rosanne is zwemmen met haar vriendjes, voor het eerst in bikini (geleend van haar zus), dat is best zo'n spannend moment in een kinderleven, voor het eerst je zwembroek in de kast laten liggen en een bikini aantrekken en dan ook nog heel stoer, met een heleboel jongens naar het zwembad...ben benieuwd hoe ze dit zal ervaren....
Met Floor lekker relaxed ontbeten, en nu staan moeder en dochter lekker te tutten in de badkamer. Mijn wenkbrauwen staan er al weer op, die heeft Annemarie al met een oogpotlood aangebracht en ik zit even aan de computer.
Het gaat goed, ik denk nog niet aan morgen. Zie altijd erg op tegen die lumbaalpunctie....ik ben stram en stijf, ik lijk echt wel een oudere dame soms, de overgang is echt begonnen, het zweten lijkt weer even wat minder, maar mijn gewrichten doen zeer...ach als dit alles is, dan word ik wel 100! Of net als oma van Loon 91 is ook goed. Nog bij je volle bewustzijn zijn, en genieten van alles om je heen, dat is mijn wens.
Mijn boek is klaar. Gisteren heb ik het laatste hoofdstuk geschreven en ik heb ongelooflijk gehuild...ongelooflijk, zo voelde het ook...ik ben zo benieuwd. Ik heb de uitgever gemaild en zal deze week alles aanleveren...spannend he...
Wij gaan een wandeling maken, het strand, het bos, dat maakt niet uit...lekker uitwaaien...
veel liefs, en een mooie zondag, het is gezellig in huis, ik geniet!
Anita

En hoe nu verder.....

Met de wetenschap dat alles nog niet voorbij is, maar ook met de wetenschap dat het einde van deze behandeling een keer in zicht is, zullen wij hier proberen ons gewone leventje weer wat op te pakken. En dat betekent dat ik hooguit nog maar een keer per week iets op de weblog zal gaan schrijven. Wij doen de gordijnen weer een beetje dicht, we gaan weer op een normale manier verder, zonder dat ziek zijn en ziekenhuisbezoek hier een stevige rol in zal spelen. Ik moet dit jaar nog twee keer voor de lumbaalpunctie, maandag en op oudejaarsdag en dan zal ik wat schrijven aan jullie. Ook zodra de bestralingen beginnen en zodra ik weer wat aan het werken ben, dus op hoogtepunten of grote verandermomenten in mijn leven zal ik iets van mij laten horen. Vaak heb ik jullie het afgelopen jaar mee laten kijken in ons leventje, in ons huis, in onze belevenissen...en daar zal ik nu mee gaan stoppen. Ik zal alleen nog meldingen doen rondom mijn herstel. Op mijn eigen wijze...We gaan ons nu richten op Sinterklaas (mijn surprise is alsof hij door een kindje is gemaakt, ik ben zo helemaal niet creatief!), op Annemarie's verjaardag de 23e, op de kerst en op oud en nieuw. En dan is onze blik gericht op 2008, een nieuw jaar met nieuwe kansen. Een herstel, een afsluiten van deze periode....werk, schilderen, kinderen, vakanties, gewone dagelijkse beslommeringen net zoals iedereen die heeft.

Wel wil ik aan iedereen laten weten, dat ik het afgelopen jaar zo goed heb doorstaan, mede door alle lieve zorg, aandacht, kaartjes, mails, reacties op deze weblog, bloemen, brieven, gedichten, kortom doordat jullie er allemaal voor me waren. Ongelooflijk zoals dat voelde, zo rijk, zo intens...dank jullie wel hiervoor.
Gisterenavond was een intense avond, waar wij ons realiseerden dat ons leventje nooit meer zo onbevangen zal worden als het was. Maar ook dat onze liefde hierdoor zo sterk is geworden. En met dat gegeven gaan we verder in ons leven. We knokken als we moeten knokken, en daarnaast halen we er alles uit wat er in zit.

Mijn boek maak ik begin volgende week definitief af, dan gaat alles naar de uitgeverij en ongeveer begin/medio januari zal dit boek te verkrijgen zijn via www.boekscout.nl onder het kopje nieuwe titels of onder mijn naam. Ik ben zo benieuwd wat iedereen hiervan zal vinden. Ik vind het emotioneel en mooi...maar ook dit boek heeft mij geholpen te komen tot waar ik nu ben, waar wij nu zijn. Veel liefs, veel dank, jullie allemaal zijn geweldig! Ik wist niet dat er zoveel dierbare mensen, collega's, ex-collega's, familieleden, vrienden en bekenden waren....ongelooflijk!

Tot maandag, na mijn lumbaalpunctie, een fijne Sinterklaasavond!
Anita

Contact met dokter Halkes!!!

Vanmorgen direct naar het ziekenhuis gebeld en zojuist ben ik teruggebeld door dokter Halkes. Met de nodige verontschuldigingen voor het feit dat hij niet gebeld had gisteren, een misverstand. Hij heeft contact gehad met de radioloog over de MRI van vorige week. Er is ten opzichte van de MRI van juli jl. een duidelijke verbetering te zien. Een duidelijke afname van het proces, er zit echter nog wel iets en het is nu nog niet duidelijk of dit nog een stukje resttumor is of dat dit littekenweefsel is. Op basis van dit beeld geeft hij aan dat de nabehandeling zal bestaan uit de resterende twee lumbaalpuncties, aangevuld met een programma voor bestraling. Er zal nadat hij terug is uit Amerika (vertrekt morgen) nog overleg plaatsvinden tussen hemzelf en de radioloog en op 31 december heb ik een gesprek met hem. Dan hoor ik hoe de nabehandeling exact zal zijn. Hoe lang de bestralingen zullen duren, 4 weken of meer....
Dus mijn optimistische gedachte dat alles weg zou zijn is (zoals zo vaak) ingehaald door die van Annemarie, dat het nog niet helemaal weg is, maar dat dit een positief bericht is dat moge duidelijk zijn. Woorden als verbetering en een duidelijke afname van het proces zijn in mijn beleving positief te noemen. En op het eerste gezicht is de nabehandeling niet meer of anders dan wat we al wisten toch...
Ik ben wel blij, maar een beetje gematigd blij merk ik...ik ben het ziek zijn namelijk zo vreselijk zat......
Het leuke nieuws is dat ik vanmorgen van Petra, mijn collega, de vluchten voor Sevilla door heb gekregen...de 17e januari om 20.30 uur vertrek ik en de 20e kom ik om 19.55 uur weer terug...super leuk he..en weet je wat nog leuker is, dan ben ik lekker bruin. En nog leuker dan heb ik hopenlijk weer wat haar.
Zondag waren Annemarie en ik in de Bijenkorf in Den Haag en daar stond een mevrouw bij de kassa met een bontmuts met zijflappen op. Ik dacht al 'die mevrouw is ook kaal' en haar man glimlachte al lief naar mij (herkenning????) en opeens zei die mevrouw tegen Annemarie terwijl ze naar mij keek 'dat heb ik ook, alleen ik durf het niet' . Je komt nu opeens in zoveel van dit soort situaties terecht. Hartverwarmend ongelooflijk....
Ik ga vandaag mijn boek proberen af te maken, met een duidelijk open einde...maar voor ons allen is het leven en alles wat daarbij hoort nooit af. We weten niet waar dingen beginnen of juist ophouden en nu wil ik dat gewoon zomaar opeens wel weten!
Dank voor alle steun en support tot nu toe, gisterenavond, vandaag, lief van jullie...
Anita

En dan krijg je gewoon geen telefoontje vanuit het LUMC....

Dus geen uitslag, geen bericht is toch....tja daar hou ik me maar even aan vast. En iedereen die een smsje stuurde vandaag of die aan me heeft gedacht, het zal nu wel woensdag worden, 5 december ga daar maar even vanuit...ik heb zelf nog gebeld naar het ziekenhuis, maar kreeg de arts niet meer te pakken...hij had toch wel even kunnen bellen en zeggen 'mevrouw van Loon we weten nog niets....' dus nog een paar daagjes bloedje spannend en afwachten. Vroeger zei ik altijd 'leren verlangen naar' ....maar dit is wel stevig hoor vind ik.

Dus tot woensdag allemaal....ik zet het gelijk om mijn weblog, ga er maar vanuit dat het bericht na drie uur in de middag komt...
Anita

December 2007....

Het is december 2007, al 8 maanden ziek thuis....ongelooflijk, en morgen hoop ik iedereen blij te kunnen maken met de uitslag van de MRI...zou het mogelijk zijn, dat de tumor helemaal weg is...zou het zo mogen zijn...het is zo spannend, ongelooflijk! Of zou ik nog nabehandeld moeten worden, zou ik weer chemo's moeten krijgen, wat ligt er nog allemaal voor me...die onzekerheid houdt me bezig. Ik ben er niet meer bang voor. Ik ben niet meer bang voor een chemokuur of een prik, of zelfs een lumbaalpunctie...ik ben alleen bang voor de emoties die ergens diep in mij verstopt zitten. Gisterenmiddag vroeg ik Annemarie hoe zij zou reageren als ik weer opnieuw behandeld zou moeten worden en toen gaf zij als antwoord 'ik zou het vreselijk vinden, voor jou, voor mezelf...voor alles, de kinderen...' en eigenlijk voel ik dit zelf ook zo. Ik zou het vreselijk vinden. En in dit woordje 'vreselijk' zit volgens mij al mijn emotie verstopt. Vreselijk werkelijk waar...ongelooflijk, want ik zou niet weten eventjes hoe ik weer verder zou moeten gaan. Maar dat ik verder ga, dat staat buiten kijf. Altijd weer zal ik knokken, voor mijn Annemarie, voor mijn vader, voor mijn familie, mijn broer (die ook al een moeder heeft verloren aan kanker), voor iedereen die mij lief is en er is en was!

Maar misschien komt het door dit snertweer dat ik zo ernstig schrijf, want ik geloof gewoon niet in een negatief bericht morgen of op 5 december...ik weet bijna zeker dat het goed is in dat lijf van mij. Dat die tumor misschien nog maar een heel klein pietepeuterig tumortje is (leuk woord he...tumortje) die door de bestraling een laatste klap voor zijn kop krijgt en dan helemaal knock-out gaat! En zodra ik dit weet, weten jullie het ook, dat beloof ik. Het is bloedje spannend vind ik, dus gaan we maar eventjes iets leuks doen samen, als afleiding, en dan is het snel morgen...de arts zal wel later op de dag bellen schat ik zo in....

Oh ja, en mijn boek is bijna af....ik wacht op de uitslag en schrijf dan het laatste stukje. Annemarie heeft het schilderij af gemaakt, en hier moeten we snel foto's van maken en dan kan eind deze week alles naar de uitgeverij gestuurd worden. Geweldig he...ik kan bijna niet wachten, vind het zo spannend, een eigen boek....ja vanaf 2008 kan iedereen mijn boek bestellen via internet. Leuk he...ik ben er wel trots op, ik vind het een mooi boek, intens, verdrietig en ook wel lief...ik moet soms een beetje huilen als ik het lees, maar dat is meer omdat ik al zoveel van mijn pijn vergeten ben, gelukkig maar!

Anita