CT-scan, tattoo-prikjes en koffers pakken....

En nu is het nieuwjaar, 2008! Allemaal een heel gelukkig, gezond en goed 2008 gewenst!
Wij zijn het oude jaar op een prachtige manier, met ongelooflijk mooi vuurwerk en in goed gezelschap uitgeknald! En 2008 is goed begonnen.
Vanmorgen naar het LUMC met de trein voor de CT-scan. Ik heb drie tattoo-prikjes gekregen, die blijven zitten voor de bestraling. De eerste bestraling gaat 22 januari al starten, dus het gaat allemaal heel snel in 2008. 18 bestralingen achter elkaar, met uitzondering van de weekends, dubbele bundels.
Dokter Halkes belde nog even naar aanleiding van de rugfoto's...en ik hoef gelukkig geen gipskorset meer te gaan dragen, omdat mijn beschadigde wervel sterk genoeg is en niet zal instorten. Nu niet en straks niet, dus dat is een goed bericht.
Dus agenda-technisch ziet het er nu als volgt uit :
4-14 januari Curacao
15 januari Arinso
16 januari lumbaalpunctie
17-20 januari Sevilla
21 januari lumbaalpunctie
22 januari 10.00 uur arboarts, 13.30 1e bestraling
23 januari en verder 08.10 uur bestraling (planning wordt wekelijks vastgesteld...)

De kerstspullen zijn allemaal weer opgeborgen op zolder. De koffers staan klaar om ingepakt te worden en wij vertrekken vrijdagochtend om half zes uit Voorschoten....
Arie en Noor blijven hier achter om voor de meiden te zorgen die dag en Arie en Fransje brengen ons naar Schiphol (en halen ons weer op...).
Bedankt allemaal, we gaan genieten samen...heerlijk!
Liefs
Anita en Annemarie

Een verdrietige dag in het LUMC, 31 december 2007!!

Pas om vijf uur vanmiddag waren we thuis uit het LUMC, terwijl we al rond half tien vanmorgen bloed lieten prikken. Het positieve nieuws is dat de bloedwaarden goed vooruit zijn gegaan. Dus dat ik goed herstel na de chemokuren, van alle bijwerkingen van de chemo's dus. Mijn stramme botten kunnen ook komen door de enorme hoeveelheid prednison die ik gekregen heb en dit zal nog langere tijd blijven voortduren gaf de arts aan. Wij hebben een goed en duidelijk gesprek gehad met dr. Halkes, naar aanleiding van de MRI-beelden. En ook de beelden gezien. Het is een gek gezicht want op de eerste MRI-beelden zie je heel veel tumor, wit van kleur. Ik heb een zeer agressieve vorm van non hodgkin. Dit betekent dat er 50% kans is om te herstellen en 50% kans is dat het terugkomt. En als het terugkomt ('het' is de tumor die door de dokter 'een heel groot ding' genoemd werd) dan volgt een zeer agressieve behandeling en zelfs transplantaties (van beenmerg, of stamcellen of weet ik wat voor ingewikkelde toestanden), maar daar gaan we het vandaag niet over hebben. Dat zien we dan wel weer als het zover moet komen....
Wel was op de MRI-beelden te zien dat er nog rest stukjes tumor zitten, en dat er nog een aantal stukken rondom de ruggewervel zijn die afwijkend zijn qua kleur, wit dus. En omdat ik toch weer regelmatig rugpijn heb, en omdat die ene ruggewervel afwijkend is qua kleur, zijn er vandaag twee foto's van mijn rug gemaakt. Ook heeft de arts besloten om voorafgaand aan de bestralingen, nog in ieder geval twee lumbaalpuncties in te laten spuiten. Een tegenvaller...en wel al heel snel, 16 januari en 21 januari a.s. Dwars door alle reintegraties heen...
Terwijl ik in het ziekenhuis zat werd ik gebeld door de afdeling radiotherapie en 2 januari a.s. wordt er een CT-scan gemaakt, die zal dienen als basis voor het behandelplan voor de bestralingen, dus overmorgen al wordt deze CT-scan gemaakt. Vrij snel na de vakantie en mijn bezoek aan Sevilla zal de bestraling gaan starten. Dus al met al kon ik dit jaar niet afsluiten door de laatste lumbaalpunctie te krijgen vandaag, want er komen er minstens nog twee en wie weet nog meer....Het doel van deze extra lumbaalpuncties is om de bestraling zo effectief mogelijk te laten zijn.
En toen mochten we uiteindelijk naar de dagbehandeling voor de lumbaalpunctie. Het was druk en duurde maar. Uiteindelijk kwam er een vriendelijke mevrouw, een neuroloog, die mijn dossier nog wilde inzien. En na enige tijd kwam zij samen met een verpleegkundige om mij te prikken...de eerste keer in liggende houding, en het ging mis. Zij kwam niet bij het lumbaalvocht. De tweede keer in zittende houding kwam zij wel bij het lumbaalvocht, echter het vocht vermengde zich met bloed en ging stollen, dus weer die naald eruit. Ondertussen werd de tweede neuroloog erbij geroepen, dokter Verbeek ofzo...(die ene die de eerste keer niet durfde te prikken, dus mijn vertrouwen was groot....). Weer moest ik gaan zitten zover mogelijk voorover gebogen en hij probeerde voor de derde keer te prikken, naald erin, een hoop gewurm in mijn rug en helaas weer niet...Deze neuroloog vroeg of ik er genoeg van had en of men een andere keer verder moest gaan, of dat men dokter Thys op moest piepen...tja en wat doe je dan, het moet toch...dus dokter Thys werd opgepiept, weer liggen en na een uiterst pijnlijke vierde poging, kon hij lumbaalvocht aftappen en MTX inspuiten...de tranen rolden over mijn wangen...op 31 december 2007...en nog is het niet afgelopen.
Ik moest zo denken aan de droom die ik had de afgelopen week, ik ben wel op weg, maar nog niet klaar. En Carla geeft mij zo terecht aan dat ik minder moet plannen en het wat meer op zijn beloop moet laten...ik ben nog niet uitbehandeld, er zit nog een stukje tumor, en dat stukje moet eerst weg. En pas dan, mag ik weer verder zien...
Ik laat mijn plannen niet varen, het zal hier of daar wat langzamer gaan...met mijn reintegratie, want afspraken met het ziekenhuis doorkruisen alles, en er komt nog zoveel aan...maar Curacao en Sevilla zijn veilig gesteld en tussendoor en daarna gaat alles verder....
Ik ga zo nog eventjes naar bed, Florine is aan het koken, het vuurwerk heeft Annemarie tussendoor opgehaald, vanavond wordt het gezellig hier, Emmy, Reynaud, Ruud, Anke, Sophie komen langs om 2007 uit te knallen...Rosanne verkneukelt zich op al het vuurwerk, wij verkneukelen ons op de rose champagne en de oliebollen die Reynaud (vanmorgen om zeven uur bij de oliebollenbakker nummer 1 gehaald!)en Emmy meenemen...

Lieve mensen, ik ben er een beetje verdrietig van...ik wilde zo graag van al die ellende af zijn...en ik moet verder, dat heb ik Annemarie vandaag weer beloofd en ik zal verder gaan!
Veel liefs voor 2008, een mooie fijne avond, een hele dikke zoen, en ik toast op jullie allemaal!
Ik zal weer regelmatiger schrijven om jullie op de hoogte te houden en te blijven houden.
Dag, een dikke zoen, de laatste in 2007!
Aniet

De voorlaatste dag van 2007.....

Lieve allemaal, eigenlijk is dit een bericht voor iedereen die mij, die ons het afgelopen jaar gesteund heeft. Ieder op zijn eigen wijze, een telefoontje, een kaartje, een smsje op een spannend moment, een brief, een mailtje, een bloemetje, een kadootje, een woord, een bezoekje...het was zo indrukwekkend allemaal. Ik zit nu met een kopje koffie, om tien uur in de ochtend achter de computer. Zondag, de laatste zondag van 2007...de kinderen zijn boven die slapen uit, Annemarie in de badkamer en ik mijmer wat...ik heb vannacht gedroomd. Een heel bizarre droom...ik was verdwaald en kwam in een soort van doolhof terecht en toen was daar mijn moeder (in haar goede doen, met een zware koffer liep zij te zeulen en klom zij over een hek) en zij riep alleen maar 'ga daar maar heen' en toen was zij weg. (toen ik vanmorgen aan Annemarie dit vertelde zei ik 'waarom heeft ze nu niks liefs gezegd'en begon ik te huilen....)

En ik ging de tunnel in die zij mij aangewezen had. En toen kwam ik op een ondergronds station met allemaal pijlen, wegen en sporen. En steeds weer kwam er een spaanstalige jongeman die mij de weg wees, trein in, spoor over, steeds weer ging ik alleen op een ingeslagen weg verder en toen werd ik wakker....

En ik voelde aan mijn rug, of de pijn verdwenen was (sinds een paar weken heb ik weer regelmatig rugpijn onder in mijn rug...en ik vind dat heel eng...stom he...)maar dat was niet zo...maar op de een of andere manier heb ik het gevoel dat de ingeslagen weg uiteindelijk goed is. Maar ergens heb ik ook het gevoel dat de weg nog niet volledig is afgelegd, dus dat ik nog niet klaar ben en ook dat klopt wel. En wat ik ook heb gevoeld is dat ik niet alleen ben. Ik ben in 2007 nooit alleen geweest, Annemarie was er altijd en daarnaast waren er zoveel lieve mensen...iedere keer weer was er iemand die naast me stond, of me de weg wees. En met deze wetenschap zal ik dan ook het jaar 2007 afsluiten. Het is nog niet gedaan met de kanker, de MRI-beelden heb ik nog op mijn netvlies, het is nog niet gedaan met de behandelingen, maar de ingeslagen weg is goed en in 2008 gaan we verder op dit pad, samen en met jullie om ons heen. Zodat ik niet alleen ben en het niet alleen hoef te doen.

Voor 2007 allemaal ongelooflijk bedankt! Woorden schieten te kort om dit alles persoonlijk te doen, om al die lieve woorden, om al die lieve aandacht goed te bedanken! 2007 was, ondanks alles, een prachtig jaar. Ik voel mij nog dagelijks door warmte omringt. Als ik terugdenk aan de kerst, aan alle feestjes, aan het spelen van Katan gisteren bij Nicolien, Frans en Sophie, gewoon aan alles en iedereen, dan komt het woord 'overweldigend' bij me op. Ik wist niet dat ziek zijn je zoveel kon brengen. Ik wist ook niet dat er zoveel mensen zijn die om me geven en me bij staan of bij willen staan. Ik heb veel mensen op afstand gehouden, omdat er anders zo weinig ruimte overbleef voor Annemarie en de kinderen. Die toch al zoveel te lijden hebben gehad door mijn ziek zijn. Voor hen, voor diegenen heel dichtbij mij, was het zo ingrijpend en pijnlijk.

Morgen mijn laatste dagje dit jaar, is een belangrijk dagje. Ik heb veel vragen aan de dokter, ik ben benieuwd naar mijn bloed, naar alle beelden en de uitleg hierbij. En naar mijn laatste lumbaalpunctie, of het in een keer goed zal gaan. En dan moeten we opschieten, want de vuurpijlen moeten om half twee worden opgehaald bij Intratuin en dan is het zover, de laatste uren van 2007 breken aan. En in gezelschap van Emmy en Reynaud en de kinderen, zullen Annemarie en ik dit jaar achter ons laten. En rose champagne drinken op een gezond 2008....

proost, op jullie gezondheid, jullie waren allemaal geweldig!

Veel liefde, vriendschap, geluk en gezondheid! Dank jullie wel....

Anita

Eventjes een korte update...

Vanmorgen gesprek gehad met drs. Felderhof, de radiotherapeut. Ik krijg in principe 18 bestralingen, wie weet gaan we al eerder starten. Hierover heeft zij nog contact met dr. Halkes, mijn specialist. Ik krijg de bestraling waarschijnlijk in twee bundels zo gaf zij aan, via de voorkant en via mijn rug. Consequenties kunnen zijn - wat misselijk, darmklachten en vermoeidheid. En dit zal nog enige tijd blijven voortduren, ook al is de bestraling afgelopen.
Ook heb ik voor het eerst foto's gezien van de tumor, van mijn ruggewervel en hierop zie je duidelijk dat er een stukje wervel nog steeds afwijkend van kleur is en dus beschadigd is. Ook hierover gaat zij contact hebben met mijn arts. Zij gaf aan dat de botstructuur is 'aangedaan' door de kanker. En dit is weer iets vager dan de eerdere berichten, waaruit bleek dat de botten juist niet aangedaan waren. Ook hierover zal nog een bericht volgen. Al met al vond ik haar positief, weet je het gekke met al die verschillende artsen is dat zij vaag zijn, en vaag blijven. Zij doen geen uitspraken die hard zijn lijkt het wel...dus ik wacht wel gewoon af. Het kan dus zomaar zijn dat de bestraling al eerder gaat beginnen, ik heb gezegd dat ik er klaar voor ben vanaf 21 januari a.s.!
Maar toen ik die beschadigde wervel zag heb ik besloten maar niet op de lange latten te gaan staan vanmiddag, dus heb ik gekeken hoe An en Floor op de skies prachtig naar beneden kwamen. En hoe Rosanne boos werd, omdat het snowboarden niet zo goed lukte...
En nu ga ik snel tv kijken, want de hele familie zit al voor de buis.
Een mooie fijne avond...ik hou jullie op de hoogte...
Met liefde,
Anita

LUMC....en naar Snowworld

Lieve mensen

alweer heel vroeg werd ik wakker, half zeven vanmorgen stond ik al naast mijn bed. Om half negen komt Jannie en samen gaan wij naar de radiotherapeut...in de brief stond dat het wenselijk is om tijdens dit gesprek een (vertrouwens)persoon mee te nemen. En omdat de meisjes hier zijn, gaat Jannie gezellig met me mee. Eigenlijk wel leuk ook...en wie weet hoort zij dingen die ik niet hoor, of te positief hoor...kan maar zo toch...

En dan (Rosanne vroeg gisteren al ...hoe laat ben je thuis dan uit het ziekenhuis Anita?) gaan we naar Snowworld, Rosanna gaat snowboarden en Florine en wij gaan de skies op....leuk, gezellig lijkt me dat...
En leuk...wintersport vond ik altijd superleuk...dus wie weet gaan we met elkaar nog wel een keertje naar de sneeuw. Niet dit jaar, maar even wat verder weg....

Zo nu koffie en de krant. Het is net alsof ik weer werk, dan sta je ook alleen op en is het huis nog helemaal stil...alleen had ik dan al op kantoor gezeten in Utrecht. Dat komt straks weer over een paar weken...leuk he...

Anita

Kerst 2007....

De kerst van 2007 zit er al weer op....het waren ongelooflijk gezellige en ontspannen dagen. Alle families liepen door elkaar heen. De eerste kerstdag de familie van Annemarie, de tweede kerstdag de families van Pa en Els, voor het eerst samen tijdens de kerst! Mooie momenten, met mooie mensen, mooie maaltijden met mooie wijnen. Vrolijke en soms ook serieuze momenten, gesprekken...terugblikken op 2007 en met elkaar weer verder gaan in 2008...prima!
En nu de laatste loodjes, morgen radiotherapie, op oudejaarsdag de laatste lumbaalpunctie. En dan zit dit jaar erop...een indrukwekkend jaar. En 2008 moet een jaar worden, waarin ik aan de slag ga. Waarin ik ga werken en waarin er niet steeds meer gesproken hoeft te worden over ziek zijn, kanker, kaal zijn of weet ik wat. Gewoon doorgaan met leven...met samen leven!
De kinderen zijn binnengekomen, terug van papa...en we gaan een spelletje doen met elkaar.
Het leven neemt weer zijn normale ritme...dag allemaal!
Anita

Nieuwe look.....

Kijk maar eens even...hoe hard mijn haar groeit...mijn nieuwe look!

Fijne kerst!

Anita