Een nieuw begin...in een nieuw jasje....


Leef! En geniet van het nu....en realiseer je wat een rijkdom dit is...zomaar mogen leven....




donderdag 31 mei 2007

De eerste dag in het ziekenhuis

Zo vandaag was de eerste dag in het ziekenhuis. Annemarie en ik waren er om kwart voor negen, Annemarie heeft mijn dossier opgehaald en ik ben direct naar de 11e etage gegaan. Dat is de etage voor de dagopname. Hier neem je plaats in een wachtkamer en om vijf over negen kwam een vriendelijke dame, Joke, me halen. Zij was mijn begeleidster de gehele dag. Eerst kregen Annemarie en ik uitleg over de gang van zaken. Ik heb vandaag twee chemokuren gekregen, een CHOP-kuur dat is de kuur die ik altijd zal krijgen, aangevuld met een MAPTERA kuur. Deze laatste kuur is een immuno therapie. Deze laatste kuur bestrijdt alleen de zieke cellen, en spaart dus de goede cellen. Dit betekende wel dat ik een lange dag zou moeten blijven, maar dat geeft niet.
Ik lijk moeilijk te prikken, mijn aders rollen weg, dus pas bij de derde keer lukte het.

Uiteindelijk zijn we om kwart over tien begonnen. Eerst kreeg ik twee zakjes met medicijnen tegen de misselijkheid. Daarna kreeg ik de CHOP en aansluitend de MAPTERA en ik was om half vijf klaar.

Annemarie is bij me gebleven tot een uur of elf en samen met Rosanne kwam zij me halen om half vijf. Rosanne hield me vast bij mijn hand en samen liepen wij het ziekenhuis uit, omdat Annemarie de auto ging halen. Vertederend zo'n kind, die heel bezorgd de autodeur voor me open en dicht doet. Echt schatting. Heerlijk om weer thuis te zijn en ik moet zeggen, onder deze omstandigheden, toch een prima dag. Ik lag voor het raam, kon mooi over Leiden kijken, zag treinen langskomen en heb ook nog wat geslapen.
Nu ben ik thuis, ik heb heerlijk gegeten, zalm met tagliatelli en lekker vers fruit. De bijverschijnselen waar ik nu last van heb...mijn darmen beginnen los te komen, ik heb een gloeiend hoofd, helemaal rood, beetje koorst en een vreemde smaak in mijn mond.

Kijken hoe het verder gaat. Maandagochtend om kwart voor negen moet ik bellen met de arts, professor Willemze en vertellen over de bijverschijnselen. Afhankelijk van mijn bericht, wil hij me wel of niet zien. Sowieso heb ik maandag 11 juni een vervolgafspraak met hem. De uitslagen van de CT-scan en de beenmergpunctie zijn dan bekend.
Op 25 juni, de verjaardag van Noor en van Sanne, krijg ik de tweede kuur.

En nu ga ik verder. Heb net drumles geregeld voor Rosanne. Ze gaat vanaf volgende week vrijdag, iedere vrijdagmiddag van 16.00 tot 16.30 uur drummen.
Leuk he...we huren even een proefsetje en gaan nu op zoek naar een tweedehands drumstel...leuk einde van deze dag!

Dag lieverds allemaal. Dank je wel weer voor de schitterende bloemen, mooie wijn van de directie van ADP, chocolade telegrammen en ongelooflijk lieve kaarten uit alle hoeken van het land.
Jullie trekken mij hier door heen.
Liefs

Anita

Mijn vader is jarig vandaag!

Lieve allemaal! Mijn lieve pa wordt vandaag 78 jaar! En dat is wel een bijzondere dag, zijn dochter, ik dus naar het LUMC om haar infuusdag van de chemo door te maken. Maar in gedachten ben ik bij hem en steun ik hem ongelooflijk! Ik hoop dat hij een flesje champagne openmaakt met zijn lieve Els, die gisteren 68 is geworden. Ze zouden op vakantie gaan met de zus van Pa, maar door al die gekkigheid van mij, is hun vakantie ook geannuleerd.

Ik heb als een blok gezeten in bed met dat gispkorset om. Mijn benen zijn de boosdoeners nu, maar ik heb wel lekker geslapen hoor. Een ongelooflijke hoeveelheid pillen, vijf drankjes en heb ik vanmorgen al weer ingenomen...Annemarie legt alles klaar. Super he...

Gisterenmiddag was Rosanne bij Sophie haar vriendinnetje gaan spelen, omdat wij nog in het ziekenhuis waren. En toen kwam Nicolien, de moeder van Sophie, Rosanne weer terugbrengen en die twee meiden hadden een supergrote prachtige beterschapskaart voor me gemaakt, vol met lieve plaatjes (van mercedes) en vol prachtige kleuren, met een schattig stukje tekst van Rosanne en Sophie. Hartverwarmend toch, die kaart staat bij mijn bed, ik heb een mand vol met kaarten die ook bij mijn bed staat, zodat jullie allemaal heel dichtbij me zijn.
Dank je wel allemaal....en dan al die lieve reacties, al die steun van iedereen...ik voel me zo blij hiermee. Dank jullie wel...
als ik thuis kom zie ik overal bloemen, binnen, buiten op het terras, vrolijke kleuren, en eigenlijk ben ik niet zo zenuwachtig meer nu...ik ga ervoor en ik zie jullie allemaal weer terug, bij Arinso, op een feest, want reken maar dat we gaan feesten als ik een remissie heb (geen tumor meer te vinden) of als de kuur aanslaat! Dan zetten we heel Voorschoten op de kop, let op...dan drinken we de hele wijnkast leeg en dansen tot de sterren uit de hemel vallen!

Vandaag worden er een viertal stoffen ingespoten bij me, althans via het infuus en alles bij elkaar zal ik zo'n drie tot vier uur bezig zijn. Krijg nog wat uitleg omdat het de eerste keer is en hoop zo rond een uur of twee weer hier te zijn...ben zo benieuwd wat er verder gaat gebeuren dan dit weekend, of ik ziek word, wat ik ga voelen...nou ja we merken het wel...het enige waar ik me zorgen over maak, zijn mijn benen. Die doen zo ongelooflijk veel pijn, de rest wordt gedragen door het korset en de pillen...maar ja, we zien wel...

Lieve mensen, geniet van deze mooie dag, lieve Pa een prachtige verjaardag, die je weliswaar niet viert, maar waarvan ik weet, dat er toch een aantal lieve mensen uit jouw buurt bij je aanwezig zullen zijn.
Ik hou van jullie! Tot later! Succes allemaal bij Arinso en ADP natuurlijk, want ik zie ook heel veel lieve ADP'ers op mijn site!
Zelfs een lief kaartje van Hein Brockhoff, dank je wel allemaal!

Anita

woensdag 30 mei 2007

Een dag eerder starten met de chemo-kuur, nu dus!

Lieverds na een intensieve dag LUMC, ben ik net thuis en heb ik zojuist alle pillen ingenomen en hiermee dus officieel een start gegeven aan mijn eerste chemo-kuur. Dit op verzoek van mijn arts, professor Roel Willemze (zo heet hij dus). Hij heeft mijn foto's gezien en maakt zich zorgen over mijn ruggewervel, mijn benen, mijn botten. Hij heeft mij gevraagd niets meer te tillen, niet meer te bukken, geen enkele gekke beweging meer te maken. Ik moet ook slapen met het corset om, juist vanwege deze zwakke wervels. Hij heeft mij ook gevraagd direct na de CT-scan die vanmiddag heeft plaatsgevonden, te starten met de kuur. Hoe eerder hoe beter. De tumor is groot, een flinke. Maandagochtend moeten we bellen en afhankelijk van hoe ik me dan voel, wil hij me eventueel nog even zien maandag. Een week later heeft hij een afspraak ingepland om me te zien. En de 25e de volgende kuur.

Hij heeft een stukje beenmerg weggehaald bij me, eng, maar het ging goed. En Annemarie mocht erbij zijn. Heerlijk is dat, ik heb haar hand fijn geknepen geloof ik...
Daarna de CT-scan en hier hebben mijn benen/botten een opdonder gekregen, doordat ik niet op mijn rug kon liggen en dit wel moest. Vervolgens liep die scan per ongeluk tegen mijn benen aan...allemaal niet fijn. Dus ik verga nu van de pijn...eet een boterham, drink optimel (even anders dan rose...) en ga zo even naar bed.
Rosanne komt zo weer thuis, is bij Sofie spelen. Helemaal lief is ze. Geweldig.

En morgenochtend om negen uur gaan we starten verder met de chemo-kuur in het ziekenhuis.
Oh ja, de arts schat ook in dat ik direct klaar ben met de overgang en alles, dat ik niet meer ongesteld zal worden. Op de valreep ben ik het nu nog geworden...wellicht de laatste keer.
Heel bizar allemaal.

Lieverds, ik ga naar bed. Ben kapot en dankbaar voor alle liefde!
Anita

mooi gedicht - Houd me vast

Kreeg vanmorgen een prachtig gedicht van Ineke over de post, dank je wel lieverd! Wil dit even met jullie delen :

HOUD ME VAST
Als alles donker is om me heen
laat me dan niet alleen
Als mijn hart schreeuwt naar begrip
laat me dan niet alleen
Als ik niet meer verder wil
laat me dan niet alleen

Als ik je teleurstel
laat me dan niet alleen
Als ik onredelijk ben
laat me dan niet alleen
Als ik weer fouten maak
laat me dan niet alleen

Als ik niet meer wil leven
laat me dan niet meer alleen
Als ik je verdrietig maak
laat me dan niet alleen
Als ik ooit voor de afgrond sta
laat me dan niet alleen, maar houd me vast

Mooi he?

Kreeg ook nog twee prachtige tekeningen, kunstwerken van twee super leuke kinderen van Ruud Hilberst van het Unilever team. Ruud dit kleurt mijn dag! Dank je wel, julie zijn geweldig.
We gaan naar Leiden...

Liefs
Aniet en Annemarie

De nacht....

Deze nacht was niet fijn. Het lijkt wel alsof mijn billen beurs zijn van het zitten in bed en mijn linker been doet enorm veel pijn, als ik in bed lig kan ik deze niet verplaatsen of bijvoorbeeld mijn billen wat verplaatsen. Enorme steken in mijn been en onder in mijn rug zijn het gevolg. Deze nacht was een slechte nacht. Pijn, veel wakker, en op de een of andere manier niet een houding gevonden, zodat ik lekker kon slapen. Echt recht overeind zitten en mijn hoofd achterover laten knikken is dan de enige optie die me rust geeft...maar ja het is gelukkig weer al bijna zeven uur, dus een mens mag uit bed. Ik heb dan ook veel morfine genomen vannacht en ben nu redelijk duizelig....beetje slaperig en moe. Gisteren hebben we een enorme hoeveelheid medicijnen gehaald bij de apotheek en vanmiddag begin ik na de CT-scan al met de prednison, ik vind dat wel heel eng, maar het went wel snel...en volgens mijn arts, verdwijnt mijn pijn nu ook heel snel. En dat zou fantastisch zijn...als ik weer normaal kan slapen, zitten en liggen.

Gisterenavond heb ik geen film gekeken, ik heb in bed gelegen en Annemarie en Rosanne hebben lekker samen onder de beer (dat is een hele grote plaid van namaak bont en die noemen wij de beer)de film gekeken. Leuk, als er een pauze werd ingelast (voor popcorn of toilet) dan kwam Rosanne even bij me kijken, dan pakte ze mijn hand, kuste deze en zei ze 'Anita je moet maar lekker gaan slapen hoor...'

Iedere dag als je op staat en naar buiten kijkt, zie je hoe mooi groen, weelderig groen alles is geworden. Dan lijkt ons terras wel een paradijs, hier tussendoor hangen en staan prachtige bloeiende bloemen (vraag me geen namen, want de namen van planten ken ik niet), en dan mooie houten bedden, rieten stoelen...het is fantastisch. Dus wat dat betreft is het niet heel erg dat ik na die ene dagopname hier in dit mooie huis wat moet uitzieken, en energie op moet doen voor een volgende kuur.

Veel mensen willen langskomen en vragen dit ook per mail, telefoon of via deze weblog. Ik vnd het nog steeds super leuk. Echter deze week wil ik rustig met die kuur beginnen en ik stel voor dat mensen van kantoor volgende week gaan langskomen, even afhankelijk van de voortgang tijdens de kuur, goed? Ik heb Kirsten gevraagd dit een beetje te coordineren zodat er iedere dag een paar mensen langs kunnen komen volgende week.
Het weekend is dan een beetje voor familie en vrienden. En zaterdag sluiten Annemarie en ik ons volledig af van de buitenwereld. Even een dagje echt samen zijn, even niks hoeven en tijd voor elkaar. Die tijd moet je zelf nemen, want de dagen vliegen voorbij en vandaag en morgen ben ik bijna de hele dag in het ziekenhuis en dan ben ik in de avond werkelijk kapot.

Carmen, een oud secretaresse van me van ADP, smste me gisteren. Zij heeft een opleiding tot kapster gevolgd en zodra mijn haar begint uit te vallen, mag ik haar bellen en dan komt zij mij hier thuis kaal scheren. Lief he...Annemarie gaat vandaag nog foto's van deze woeste haardos maken, het valt nu al uit, maar dat is van de stress denk ik....
Kirsten refereerde gisteren nog aan dat boek van Kluun 'komt een vrouw bij de dokter'...waarin hij haar haren afknipt, haar kaal maakt en hoe emotioneel dat is. De arts gaf me dit ook aan. Ik weet nog heel goed hoe mijn moeder wakker werd en overal op haar kussen haar lag, allemaal haar, heel eng...maar uiteindelijk toen ze kaal was, vond ik het niet eng meer. Je moet er even aan wennen. En Carla zegt ook dat het allemaal wel meevalt en went. Dat geloof ik zeker.
Als ik een keertje naar Utrecht kom, doe ik wel een doekje om mijn hoofd of een petje op...en ik zal eerst een foto op de site plaatsen, dan hoef je niet meer te schrikken als ik echt kom.

Iedere keer betrap ik mezelf erop dat ik nog niet iedereen heb geinformeerd over mijn situatie. Maar mijn site verspreidt zich enorm snel, dus ik ga er nu vanuit dat al mijn vrienden, mensen uit mijn netwerk nu weten dat ik ziek ben. Zo las ik ook een reactie van Marie-Therese van het Managers Netwerk Nederland. Ik zou ook naar de dag van de Vrouwelijke Manager gaan. Echte Anita-dingen zijn dat...maar helaas. Volgend jaar weer.

Annemarie heeft hier net mijn medicijnen voor nu neergezet, 4 potjes met vreselijke druppeltjes, een laxeerdrankje en een maagtablet. Mijn dagpil en een extra morfinepil heb ik al ingenomen.
Daarna gelukkig kopje thee met ontbijtkoek..dus daar gaan we.
Voor jullie een mooie dag, duimen voor mij, want die mergpunctie vind ik toch eng...in mijn gevoel (herinnering aan ma weer) kraakt dat als ze dat merg uit je halen...ik ben toch al zo bang...brrrr...
Liefs Aniet

dinsdag 29 mei 2007

Nog eventjes op deze heftige dag....

Lieve allemaal, deze dag zit erop...de bloemisten in Voorschoten kennen ons al...en Blokker is uitverkocht als het om vazen gaat, geweldig, Rosanne opperde al 'dat we wel bloemen kunnen gaan verkopen'. Dank je wel allemaal! De kogel is door de kerk - ik ga niet voor een pruik - ik doe het met doekjes, of gewoon met een mooi bruin kaal koppie...de zon gaat mij hierbij helpen.
En ik begrijp van Carla (ik weet inmiddels via Peter wie je bent Carla, heel veel sterkte jij ook!!) dat het allemaal wel went. Dus we gaan er voor!

Nu ga ik een beroep doen op jullie harten let op! A.s. zaterdag zou ik voor mijn Hospice, samen met nog een grote groep vrijwilligers gaan sponsorzwemmen in het zwembad in Gorinchem. Gewoon zoveel mogelijk baantjes trekken en zoveel mogelijk geld bijeen zwemmen. Vorig jaar hebben we met elkaar een kleine 6 duizend euro bij elkaar gezwommen. Ik zelf heb heel fanatiek 60 baantjes gezwommen en ruim 800 euro bij elkaar gezwommen. Fantastisch. Dit jaar was ik dit weer van plan. Maar nu ben ik zelf niet de beste staat en heeft Karin Keizer-de Jong, een goede vriendin van mij, zich aangemeld om namens mij te gaan zwemmen. En nu wil ik jullie allemaal vragen een bedrag, groot of klein, het maakt niet uit over te maken op bankrekening nummer 397222637 tnv stichting Hospice/VTZ te Gorinchem onder vermelding van sponsor Karin/Anita.
Het zou geweldig zijn als wij met elkaar in staat zijn om dit jaar een fantastisch bedrag over te maken voor dit geweldige doel. Ik hoop dat ik jullie dit mag vragen en op jullie bijdragen mag rekenen.
Namens het Hospice en het VTZ ongelooflijk bedankt! Ik zal de penningmeester vragen om uiteindelijk door te geven hoeveel Karin bij elkaar gezwommen heeft!
En dat laat ik jullie dan nog weten!

Voor nu is het genoeg...we zijn moe, gaan vanavond met Rosanne in bed, de film Step Up kijken, een vrolijke romantische dansfilm. Florine is op schoolkamp en geniet van heel andere dingen...heerlijk he!
Morgen nog een lastige dag, eind van de dag meld ik mij weer. Ik wens jullie een mooie avond toe en ben zielsgelukkig met alles wat mij tot nu toe bereikt via post, mail, telefoon of op een andere manier. Dank je wel, met jullie naast me, ga ik het redden! Let maar op!

veel liefs
Aniet en Annemarie

Ja want ook zij voelt zich gesteund door alle lieve woorden, kaartjes, aandacht en bloemen!

Oh ja ik vroeg nog aan de arts 'mag ik een wijntje drinken tijdens de chemokuren?' hij reageerde 'pardon? Daar zult u even geen trek in hebben, maar niets is verboden...'
Hoe is dat Carla, heb je daar nog zin in?

Even kort de tussenstand - Non Hodgkin

Lieve allemaal

Helemaal kapot van vermoeidheid ben ik net thuis. Oma Emmy en Opa Reynaud hebben Rosanne opgevangen tussen de middag, want Annemarie en ik zaten nog in het ziekenhuis.

Dit is een kort verslag, ik ga zo slapen :
om 09.00 uur werd een gipskorset aangemeten en dat heb ik nu om, een soort hemd wat onder mijn bh begint en tot over mijn broekband zit. Geeft veel steun.
Hierna naar haemathologie voor een vingerprik bij Ria, een ongelooflijk aardig mens. De uitslag van het bloed zou 10 minuten later bekend zijn bij mijn arts, de heer Roel Willemsen.
Nadat hij Annemarie en mijzelf kwam halen, zijn we lang met elkaar in gesprek gegaan. Ik heb een vorm van non hodgkin lymfoom. Er zijn grofweg drie indicaties, zeer agressief, gemiddeld en laag agressief. Zoals het er nu uitziet, maar de heer Willemsen gaat dit nog nader onderzoeken lijkt mijn vorm op gemiddeld. Dit betekent dat er een kans is op remissie (geen non hodgkin symptomen meer aanwezig) van 70% en bij 50% hiervan is er een kans op genezing. Dus dit biedt perspectief. Hij gebruikt het woord genezen nooit, hij gebruikt de term remissie.
Gezien mijn pijn, wil hij er veel spoed achter zetten.
Morgenochtend om 10.00 uur hebben we een afspraak bij de kapper, want ik zal al direct na of tijdens de eerste chemokuur kaal kunnen worden. Om half twaalf morgen en beenmergpunctie en aansluitend om 14.45 uur een CT Scan. Dit is om te kijken of er nog uitzaaiingen elders te vinden zijn. Dus weer een ongelooflijk spannende dag.
En dan gaan we a.s. donderdag 31 mei, op de verjaardag van mijn pa, beginnen om 09.00 uur met de eerste chemokuur (dit betekent steeds eerste dag een dagopname aan het infuus, waarbij de chemokuur wordt ingebracht), daarna de resterende dagen van de week van huis uit pillen in nemen en dan 2 weken herstellen. Op 25 juni de tweede chemokuur, zelfde verhaal. Zo krijg ik in 24 weken 8 chemokuren en aansluitend gaan we verder met bestralingen.
Al met al heel heftig.
De bijverschijnselen zijn :
ik word kaal, misselijkheid (maar hier zijn goede medicijnen voor), op de eerste kuurdag tintelende vingers en tenen en koorts. Het kan zijn dat je zo'n opgeblazen prednison hoofd krijgt, maar ja dat zien we dan weer...lijkt me wel heel erg.

Verder ongelooflijk veel medicijnen, drankjes en rotzooi. Hoop is wel dat de pijn snel zal verminderen en ik goed kan slapen. Ik hoop het echt.

Later schrijf ik meer. Nu ben ik, zijn we, kapot en gaan we eventjes slapen..
Ik hou van jullie, de strijd gaat beginnen, help me maar...ik ben nu eventjes helemaal kapot door alle berichten en wil gewoon even huilen...
maar lieverds er is een kans dat we deze strijd gaan winnen, en daar teken ik voor!
Aniet