Nieuwe medicijnen....

Na overleg met de arts, is Annemarie nu zwaardere medicijnen halen. Voor de ochtend en voordat ik ga slapen. En daarnaast mag ik dit medicijn aanvullen met de morfine die ik nu al heb, ik ben benieuwd of dit gaat werken. Krijg ook laxeermiddel, want al die morfine zorgt voor verstoppingen. Ach dat valt wel mee...veel nespresso drinken en veel water, maakt dat dit laatste niet echt lastig is. Gelukkig.
Heb geprobeerd te slapen, maar lukt niet, ben erg krom nu...en heb veel pijn, ondanks dat ik vandaag al veel pillen heb geslikt....het werkt niet meer zo goed...mijn hoop is gevestigd op het nieuwe medicijn. Morgenochtend schrijf ik erover...
en jullie, jullie zijn ongelooflijk lief allemaal...dank je wel voor al die reacties, die steun, die hartverwarmende mailtjes die iedereen me schrijft...

een gedichtje wat ik al heel lang ken, en per mail kreeg van Jannie Hoegen is wel toepasselijk :

en, telkens als ze niet meer kan,
denkt ze : ik?
ik val niet, ik dans...

en zo kijk ik er naar, ik, ik val niet, ik dans en ik zal altijd blijven dansen...
en ik weet wel, dat als alles achter de rug is, dat ik met jullie allemaal wil dansen, wil feesten, wil vieren dat we met elkaar ook heel zware tijden door kunnen komen!
Want nu merk ik maar weer eens heel erg goed, dat er vrienden zijn en hoe geweldig dit voelt!
Bedankt lieve vrienden, collega's, dierbaren...ik, ik val niet, ik dans!

Anita

Pijn, pijn en pijn.....onvoorstelbaar veel pijn....

Het is nu half vijf in de ochtend, ik ben werkelijk huilend van de pijn, krijsend van de pijn wakker geworden...na zo'n mooie middag/avond met Sarah, Gabija, Jolanda en Mouna en Annemarie natuurlijk! Het was fijn dat ze er waren, en ik ben direct na hun vertrek onder de douche gegaan en naar bed. Dus rond negen uur, lag ik echt al in bed. En eigenlijk voel je dan al het verschil...je spieren, je lijf, alles is gevoelig, ik ben wat krommer en moet zoeken naar een houding. Terwijl als ik vanmiddag naar bed ga om te slapen, ik werkelijk in slaap val.
Ieder uur van de nacht heb ik gezien, het lijkt wel alsof die twee morfine niet meer werkt, want de pijn trekt niet weg...die is er nog, om 02.44 weer 2 morfines genomen, om 03.13 weer 2 paracetamol 500 mg erbij...en nu net weer een morfine...janken, krijsen, gek worden zo erg...dat Annemarie een beetje in paniek raakte. En dat wil ik niet, dat mag niet. Het is voor haar al zo zwaar. Ze is werkelijk onvoorstelbaar lief en zorgzaam, ik heb haar ook naar bed teruggestuurd om te slapen nu. Het is slopend volgens mij om je lief, je vrouw, je partner zoveel pijn te zien hebben....

Pijn, ik wist niet wat pijn is. Ik heb weleens iets gevoeld, maar in vergelijking met wat er nu aan de hand is, is dat te verwaarlozen. Deze pijn is onbeschrijflijk, mijn benen, mijn rug, mijn bekken, het lijkt wel alsof alles samenkomt en ik continue steken in mijn lichaam voel. Als je ademhaalt, als je praat, of als je huilt of lacht, de pijnscheuten voel je....
En gelukkig moeten we veel lachen samen, nu soms ook wat huilen, vanmorgen rolden de tranen over mijn wangen...oh wat een pijn...nu lijkt het rustiger te worden, ik ook...trager, vertraagd bijna...door al die pillen in mijn lijf....
Straks Rob vragen of er een andere betere dosering is waarmee die nachten te dragen zijn...wat mij betreft mogen ze vrijdagmiddag al beginnen...ik ben er klaar voor. Ik wil hier vanaf....ongelooflijk wat er met je lichaam kan gebeuren...
Gisteren had ik het er nog over met Gabija, ontstekingen, urineweg ontsteking, nierbekken ontsteking, overgang, en nu dit...of is dit een containerbegrip voor alles wat er was aan lichamelijke klachten het afgelopen jaar. En ik weet nog goed dat ik kennis ging maken met Rob de Vries mijn huisarts, en zei 'mijn vorige huisarts kende mij niet eens, dus ik ben een gemakkelijke patient, je kunt mij er wel bij hebben....' en moet je nu zien!

En als je wakker ligt, dan ben je geen vrolijker mens. Dan spookt er van alles door je heen, dan krijg je mooie en minder mooie gedachten. Dan komt er van alles langs. Dan zie ik ook allemaal voorbeelden van ziektegevallen, die me zijn bijgebleven in of uit dit leven. Dan 'trek je je rugzak open' en passeert alles wat mooi en minder mooi is en wat indruk op je gemaakt heeft.
En eigenlijk realiseer je je dan....wat je allemaal aan mooie dingen hebt mogen meemaken in dit leven. In deze 47 jaar...ik vind 47 jaar wel een respectabele leeftijd, 'gemiddeld middelbaar' noemt Florine mijn leeftijd.
En dan denk ik terug aan mijn leven op Goeree-Overflakkee, op de boerderij. Maar ook aan Den Haag, mijn leven in het studentenhuis (ik had op mijn 17e nog nooit in een tram gezeten...ook een ervaring!). Mijn relaties. Bijzonder...maar ook mijn leven alleen, mijn leven in Schoonhoven en uiteindelijk...het mooiste wat me is overkomen, mijn leven met Annemarie. Een vrouw waar ik echt onvoorwaardelijk oud mee wil worden. Waar ik alles mee wil delen, maar juist haar had ik graag deze ellende willen besparen. Ze heeft zo geknokt om te mogen voelen wat ze nu voelt. Om haar hart te mogen volgen en dan nu dit....maar het is er ook...en ze pakt het er ook bij....

Pijnscheuten flitsen door mij heen, zwaar transpirerend zit ik hier..ik stop even, ga vandaag ergens weer verder...

Oh ja, Cock, ik mis onze kopjes koffie, dag...fijne dag!
Dikke zoen voor iedereen. Dank voor alles. Liefs
Anita

Niet slapen, niet liggen, niet lekker....

Deze nacht was ondanks morfine, rampzalig. Ieder uur van de klok gezien, zit nu ook een beetje gebroken met mijn kopje thee aan tafel. Ondanks de morfine, kon ik niet goed slapen. Ik kon niet op mijn rug liggen, en iedere keer van de ene zij op de andere zij. Maar steeds stapte ik dan uit bed en schoof er dan op de andere zij weer in. Draaien was onmogelijk...het deed veel pijn, pas vanmorgen kon ik weer op mijn rug draaien, maar ondertussen was ik wel 5 morfine tabletten verder en 1 paracetamol...dus ben ik weer blij dat de nacht erop zit.
Gisterenavond stond onverwachts Lineke op de stoep en ook onze eigen Wim van Local Support, omdat ik wel mail kan ontvangen, maar niet kan versturen. Helaas kwam hij er ook niet uit, dus vandaag met planet bellen wat er aan de hand kan zijn. Lief he...dat hij kwam...Kirsten had bij hem ingesproken. Lineke had gehoord van een vriendin van Annemarie wat er hier aan de hand is, en kwam even poolshoogte nemen.

Vanmiddag komen er wat mensen van het ISS-team, en ook vanuit het DL-team kan ik mensen verwachten, leuk wel...even een beetje plannen, omdat ik heel snel moe ben...door alles denk ik, maar ook door de pijn, en door de drukte... Ook vrienden van me, Roel en Karin, willen eventueel vanavond nog even langs komen.
Ik vind het fijn als mensen komen en even bij me zijn...ik verheug me er op. Je vertelt wel steeds het verhaal, maar het is ook leuk om dingen te horen/lezen over de afdeling, het werk.
De afleiding is goed voor me...doet me ook goed merk ik. Lachen, plezier maken heerlijk.

Buiten hoor ik de vogels al lekker fluiten, en de deuren staan alweer open. Heerlijk is dat...die zon die langzaam aan binnenkomt.
Ik hoop dat het in de DL-kamer nog uit te houden is. Nog een paar maandjes en dan gaan we verhuizen....naar ons nieuwe kantoorpand. Ik heb er zin in...

Geniet van deze mooie dag...ik ga nog wat slapen. Ben erg traag merk ik...moe ook.
Anita

Dinsdagavond 22 mei 2007

Vanavond om 20.50 uur komt er op Nederland 2 een documentaire over Hedwig. Zij was een vrijwilligster in mijn Hospice en is zelf aan kanker overleden. Dit programma is een videobrief voor haar nabestaanden. Inmiddels is Hedwig overleden....dus kijken met zijn allen! Indrukwekkend dit programma...ondertussen is deze dag, met veel bellen, praten en vertellen over de biopsie alweer voorbij. De pijn neemt geleidelijk aan toe...ik word geleidelijk aan krommer. Hoe langer de dag duurt, hoe korter ik word...gek gezicht, of korter, ik ga helemaal scheef lopen en als ik Annemarie wil zoenen, moet ze bukken, maar dat blijkt lukken gelukkig! Ik moet vaak denken aan mijn moeder, die ook helemaal krom was aan het einde van haar leven. Maar het grote verschil zit 'em erin dat ik nog midden in dit leven sta. Vandaag heb ik de zus van Ma, tante Tanneke, gebeld...ingewikkeld hoor om aan zo'n oude tante te vertellen dat je de strijd aangaat, en dat er nog niks verloren is. Voor ouderen is iets als dit vaak verbonden met doodgaan en ik zie dit zelf niet zo...gelukkig. Ik pieker wel meer merk ik nu, dan twee weken geleden...maar dat is ook omdat ik het eng vind wat er allemaal moet gebeuren, of gaat gebeuren. Ik ben ongelooflijk blij dat ik vrijdag al uitslagen krijg, ben ook benieuwd hoe het allemaal dan verder zal gaan...

Ik kreeg vandaag heel veel leuke post, mooie gekke en lieve kaartjes, uit allerlei hoeken, van de mensen bij Shell, van een vriend uit Drachten, een hele vrolijke gekke kaart van het ISS-team...heerlijk al die leuke gekke berichten! Vaak voel ik een glimlach op mijn gezicht verschijnen....
Rosanne reageerde zo schattig toen ze hoorde dat de vakantie niet door zou gaan 'mama ik was zo graag met Anita op vakantie gegaan, dat halen we toch nog wel een keertje in he....'.
Voor die meiden is het ook wel ingewikkeld realiseer ik me steeds weer.

De bel gaat, ik ga ermee stoppen, even kijken wie er komt...zien ze me weer aan de champagne zitten...ik krijg nog een naam!
Oh nee, een meneer van het astma-fonds, dus mijn reputatie komt even nog niet aan de orde.
He de zon gaat schijnen...belooft morgen weer een goede dag te worden. Ik wens iedereen een mooie avond toe...zomaar liefs, Aniet

De neuro-radioloog in het LUMC

Zo weer terug. We waren vroeg en ik kon rond negen uur al naar binnen, omdat degene die voor me was, nog in de file stond. Een neuro-radioloog met een radioloog en een dame die heel lief was en me vooral vertelde wat er ging gebeuren. Ze liet alles zien, de naalden, het apparaat waarmee ze de biopsen gingen uitvoeren. En toen kwam de heer Erkel, de neuro-radioloog. Hij vertelde dat hij vanmorgen nog contact had gehad met de heer Pondaag, de neuro-chirurg die hem had gevraagd verschillende biopsen te doen bij mij. Ook gaf hij aan dat het proces versneld moest worden en dat de uitslagen van de biopsen vrijdag door het medisch team besproken worden. Hij gaf ook aan dat de neuro-chirurg mij vrijdag hoogstwaarschijnlijk zou bellen voor de vervolgplannen/stappen.
Eerst heeft hij aan de hand van een echo de plaats vastgesteld waar hij een gaatje wilde maken, en vanuit dit ene gat draaide hij met de naald en nam hij op verschillende plaatsen een stukje weefsel weg.
Uiteindelijk heeft hij 6 stukjes weefsel op verschillende plaatsen weggehaald, eigenlijk alleen de rugprik deed pijn en op het moment dat hij een stukje weefsel pakte voelde je dat. Hij liet me een hele lange naald zien waarmee de biopsen gedaan zouden worden...eng hoor..ik lag op mijn buik en zei 'ik hoef het geloof ik niet te zien allemaal'....brrrr ik ben toch al zo'n held.

Gelukkig nu alweer thuis en lekker aan de koffie. Vanmorgen hing er een doos bonbons aan de voordeur, Marion Lips stond gisterenavond voor de deur, maar we hebben de bel niet gehoord. We lagen in bed een dvd te kijken, maar die bel die hoor ik wel vaker niet. Annemarie zegt 'doof, blind en mank...wat wil ik nog meer....' nee hoor dat meent ze niet. Ze is zo zorgzaam, super. Vanmorgen wilde ze mee naar binnen en toen zei die mevrouw....'het wordt wel een beetje bloederig hoor' en toen besloten we maar dat Annemarie gewoon op de gang bleef wachten. Is maar beter ook denk ik. En ik, ik moet gewoon flink zijn.

Welnu, het proces wordt versneld, het onderzoek is uitgebreid, en zo hoop ik dat we nog voor de Pinksteren een uitslag hebben en weer een volgende stap kunnen zetten. Nu even wat telefoontjes plegen en dan even lekker slapen ofzo...

Dank jullie wel allemaal voor de lieve smsjes, mailtjes en berichtjes, het voelt geweldig om zoveel steun van jullie allemaal te krijgen. Ik ben trots op al deze warme aandacht...dank! Duizendmaal dank.

Dikke zoen, fijne dag, fijne werkdag...tot snel allemaal!
Aniet

Vakantie gecanceld....

Na overleg met de neurochirurg is de vakantie die we met de meisjes zouden hebben naar Tunesie...gecanceld. Bizar...krijg je van zo'n annuleringsverzekering maar een deel van het geld terug...kost een reis die je niet maakt, je toch 1800 euro...maar ja dat is maar geld zeg ik dan heel stoer...
Voor de meisjes wel heel verdrietig, zij hadden zich er zo op verheugd...de neurochirurg gaf aan dat herstel na een lichte operatie minimaal 6 weken zal duren en hij gaf ook aan, dat dit geen lichte operatie is...dus rekent u zelf maar...dan ligt 21 juli wel heel dichtbij...

Zo nu een nespresso en dan de auto in...naar Leiden...
Dikke zoen van twee nerveuze meiden.
Aniet en Annemarie

Spannend.....

Annemarie staat onder de douche...ik ga nu naar boven...een rampzalige nacht, volgens mij dood zenuwachtig en nu naar het LUMC...maar met al die steunbetuigingen, al die vriendschap moet zo'n punctie peanuts zijn toch...brrrr en ik ben al bang voor een prikje...kan nog wat worden...

straks meer....
Anita