Bezoek aan LUMC

Vanmiddag ben ik voor het eerst alleen met de trein naar het LUMC geweest. Een kort ritje van hooguit 8 minuten en het station is hier aan het einde van de straat. Annemarie kon op deze manier haar dingen doen met en rondom de kinderen en het ging prima. Bloedprikken, hele lage leukocyten en trombocyten. Gesprek met een arts die ik nog niet eerder gezien had en hij vond het beter als er een echo van mijn rechterarm, inclusief oksel gemaakt werd. Hier was duidelijk te zien dat er trombose zit in mijn boven en onderarm. Daarbij een ontsteking, waarvoor ik nu antibiotica heb gekregen. Trombose krijg je door de chemo. Is vervelend, gaat soms weer weg, maar kan ook blijven zitten. Aandacht is nu met name gericht op de ontsteking. 7 dagen lang antibiotica en maandag terug naar het ziekenhuis voor een gesprek met mijn specialist en weer bloedprikken.
En de chemo's die nog komen gaan in de linkerarm, of in mijn voet laten prikken.
We zien wel weer. Al met al ging ik om kwart over 12 weg en was ik om 5 uur weer thuis. Ben kapot.
Dikke zoen
Aniet

Ik voel me niet lekker...mijn arm doet zo'n zeer...

Vandaag ga ik even het ziekenhuis bellen, want mijn rechterarm is helemaal dik en ik kan de arm niet meer strekken of goed buigen...ook typen is erg lastig nu...laat staan fietsen of iets tillen. Het doet zeer....ondertussen zit ik met mijn linkervoet in een teil met soda...die teen is erg ontstoken, er zit allemaal rotzooi onder de loslatende nagel...vies gewoon..
Verder gaat het goed...ik draai muziek van Mika en nog allerlei moderne muziek, een cd van de meiden...en ik stop ermee voor vandaag...

Anita

Onverwachte opstekers....

Soms zijn er van die dagen dat er zomaar dingen gebeuren, die je kunt zien als een soort van opsteker...zo belde vanmorgen Petra, een collega van me. Over de Arinso-vakantie naar Disney Parijs met de kinderen eind september. Zij boekt een hotel voor me in het Park zodat ik tussendoor kan rusten en Annemarie en de meiden lekker kunnen genieten in het Park, lief he...weet je en soms heb je zoiets even nodig om te zien dat de wereld het goed met je voor heeft...dat men alleen maar wil dat je snel en gezond weer terugkomt! Dank je wel Petra!
De post brengt me nog regelmatig hele lieve mooie kaartjes van mensen ver weg en dichtbij, zo kreeg ik van Bert uit Drachten een kaartje met een prachtige spreuk erop van Nelson Mandela -
'Als wij ons licht laten stralen, geven we onbewust andere mensen de gelegenheid hetzelfde te doen' mooi he...en vandaag bracht de post me twee vrijkaarten voor de film 'No Reservations'.
Vroeger deed ik altijd mee met wedstrijden waar je een slagzin moest schrijven over een bepaald product of een bepaalde dienst. Heel regelmatig won ik hier grote en kleine prijzen mee...leuk was altijd weer die verrassing. Sinds kort doe ik weer af en toe mee met dit soort prijsvragen en vorige week werd ik al verrast doordat ik een roman gewonnen had. En deze week twee vrijkaarten voor de film...ik weet het, het gaat nergens over...maar het is wel leuk...ik merk dat ik blij ben met al dit soort dingen!

Nog even een korte update - nog geen uitnodiging voor een MRI, dus straks bellen naar het ziekenhuis. Rechterarm is erg pijnlijk en dik, een fikse aderontsteking, links wat minder...mijn maag en darmen werken meer dan goed, zijn redelijk uit balans. Ikzelf...verder ok...ga lekker een wijntje drinken eind deze week en kan me daar nu al op verheugen...

Verder, alles goed. Annemarie heeft lekker lang geslapen vanmorgen...is lekker voor haar, en ik lees een prachtig boek 'De Vriendschap' wat ik van Nathalie heb gekregen. Schitterend....
een mooie dag verder...ondanks de regen en de kou....ik loop lekker met mijn trui aan!

Anita

hot-cold pack op mijn armen

De adertontsteking in mijn rechter arm wordt echt vervelend. Gisteren kwam Jannie even langs met een hot-cold pack die je in de magnetron legt, en daarna in een zakje op je arm...en daar heb ik mee rondgelopen op mijn rechterarm. Kan de arm niet meer strekken, doet zeer en is vervelend. Hoofdpijn erbij...lastig. Niet meer dan dat. Nog steeds ben ik positief over het geheel...hard op weg naar chemo nummer 6 alweer en dus nog drie chemo's te gaan. Dan bestralen en in afwachting van de MRI en dan dus de behandeling voor de rug laten starten. Ik wil door en door en door. Het is alweer september en ik zie wekelijks in mijn zakenlijke mail hoeveel dagen ik al ziek ben...schrikken zeg, ik ben degene die de meeste ziekdagen heeft op dit moment. Ik vind dit vervelend. Maar kan er helaas niks aan doen...

Ik heb gelezen dat je hard moet werken aan je conditie voordat je gaat starten met het bestralen. Want door het bestralen schijn je moe te worden. Dus ik heb me voorgenomen waar mogelijk stukjes en stukken te gaan fietsen. Niet steeds 40 km, maar wel regelmatig en flink doortrappen. Dit schijnt een positief effect te hebben op je herstel. Sowieso denk ik dat een goede conditie goed is. Ik merk nu al dat ik minder moe ben dan in het begin. Ik heb veel kracht, ben van mezelf een sterke vrouw, dus ik probeer hier meer mee te doen nu. Ik zal het nodig hebben ergens onderweg tijdens deze reis.

Gisteren onze nieuwe barbeque uitgeprobeerd, want Rosanne mocht kiezen wat ze wilde eten...barbeque...met truien aan buiten gegeten, was net een soort camperen, wel heel leuk...Milou was hier, een vriendinnetje van Rosanne, het was heel gezellig. De meisjes hebben daarna Levensweg gespeeld en Milou en Rosanne hoorde je zingen bij Sing Star, een nieuwe game (een soort karaoke waarbij de tekst op het tv-scherm komt) en heel veel plezier hebben. Leuk is dat...maakt je ook wel vrolijk.
Florine vol verhalen over haar eerste schooldag op de middelbare school, het Adelbert College in Wassenaar. Vandaag verdwijnen de slingers en ballonnen en dit is zoals Rosanne zegt de ergste dag in je leven 'dan moet je weer een heel jaar wachten tot je weer jarig bent....'.

Voor iedereen die werkt, of andere dingen doet, veel succes vandaag.
Gisteren kwam de buurman aan de deur (heeft een garagebedrijf en de auto van Annemarie wordt bij hem APK gekeurd) en hij zei 'hoe is het met je? En mag ik vragen wat heb je eigenlijk...we hebben het er steeds over, maar we durfden het niet te vragen...maar we zagen je natuurlijk zonder haar rondlopen en dachten het moet wel ernstig zijn...' ik vind het wel fijn als mensen dit zo aanpakken. En vertederend ook dat een grote vent het me gewoon zo op de vrouw af vraagt.

Dag,
Aniet

Toch nog zon en een mooie dag....

Vandaag was het Rosanne's 'verjaardag voor de familie en vrienden' morgen is het de echte dag en dan heeft ze zaterdag bij papa nog een slaapfeestje voor haar vriendinnen, kortom driedubbel feest. Het was heel leuk...Rosanne presenteerde koffie, en is erg verwend, veel mooie spulletjes van Ajax en veel geld...leuk is dat....ze zegt 'eerst was ik arm nu ben ik rijk....' vanavond heeft ze samen met Annemarie haar traktatie gemaakt voor morgen op school. En morgen begint het allemaal weer, Florine voor het eerst naar de middelbare school, Rosanne haar eerste schooldag in groep 7 en gelijk trakteren. Het was een dag met zon, in alle opzichten, een mooie rustige vriendelijke sfeer met fijne mensen. Rosanne genoot en daar gaat het om...tien jaar worden is toch wel een hele mijlpaal!
Nu staat ze onder de douche en vanavond op tijd naar bed, het gewone leven gaat weer beginnen, met veel nieuwe indrukken, dus op tijd naar bed en regelmaat. Ze zijn nog wat moe van de vakantie lijkt het wel...maar het is gezellig. Goede afspraken met elkaar gemaakt en harmonie...

Ik ga ook naar bed, ik ben kapot, heb vanmiddag al even in bed gelegen, geslapen nadat de visite weg was. Ik voelde me zo beroerd...en het gaat eigenlijk zo goed he...dat ik er toch de hele dag bij ben geweest...en dat is heel fijn juist voor Rosanne. Ze was zo lief en zorgzaam vanavond...het maakt me blij. Ik realiseer me ook dat ons uithoudingsvermogen minder is dan gebruikelijk, we zijn zo moe. Geen vakantie hebben dat ga je zo voelen en dan nog ziek zijn erbij....ook Annemarie is erg moe en we moeten toch nog vier maanden vooruit voordat we echt weg kunnen samen...maar de bevestiging is binnen. Het komt goed, Curacao we komen er aan.....

Voor nu een dikke zoen, een mooie nacht, slaap lekker.
Anita

Obstipatie en ontstoken armen...het doet zeer...

Na een dag vol drukte, hockey, boodschappen en eindigend op de verjaardag van Floris, die warm en vol goede verzorging was, lag ik gisteren om half negen doodop in bed. Te veel en niet naar het toilet kunnen al dagen, mijn buik opgezet, laxeermiddel genomen en helemaal gevloerd. Vandaag vieren we met de familie en vrienden Rosanne's tiende verjaardag en ik ben niet optimaal. Heb heel veel last van mijn buik, mijn darmen en twee aderontstekingen in zowel mijn rechter- als linkerarm. Het doet zeer....ik slaap slecht, heb bizarre dromen, t lijkt wel een nachtmerrie...ik zag mijn moeder, ben ontslagen en nog meer ingewikkelde dingen en dat allemaal in een nacht....
Ik wil er graag bij zijn vandaag en doe ook mijn best...voor Rosanne, die ongelooflijk lief en zorgzaam is...het is fijn dat de meisjes er weer zijn, geeft afleiding....ik lig nog in bed te schrijven, Annemarie is al onder de douche...we hebben vanmorgen nog wat hapjes gemaakt. Gisteren heeft Annemarie samen met Florine slingers en ballonnen opgehangen en van alles gedaan...het is gezellig...Rosanne wordt 10 jaar...het is feest!!

Liefs en een mooie zondag...
Anita

Weer eens een nachtje op zitten....

En jawel die prednison doet het goed...na een wat mindere dag, ben ik weer een nacht klaarwakker. Ik zit al vanaf half een in de keuken, heb ongeveer 26 pagina's geschreven voor mijn boek, dus dat vordert gestaag. Ik heb al 56 A4tjes vol geschreven...en begin het heel erg leuk te vinden dat schrijven. Het maakt dat de nachten niet gevuld worden met piekeren...want die neiging heb ik toch wel. Beetje bang om dingen te verliezen merk ik...daar hadden Annemarie en ik weer een gesprek over. Je weet niet goed wat er allemaal nog komen gaat...je hebt de regie niet meer. En een vriendin schreef me dat je de regie moet loslaten soms....maar het is zo bizar als het over je eigen leven gaat. Daar wil je volgens mij nooit de regie over loslaten. En ik heb nu het gevoel dat ik alles wil vasthouden ofzo...Annemarie vroeg me...stel nu dat je voordat we op vakantie gaan naar Curacao (we hebben geboekt 4 januari 2008) allerlei negatieve berichten zou moeten krijgen, zou je die dan voor of na de vakantie willen horen. En eigenlijk maakt het me niet zoveel uit. Ik krijg die berichten dan sowieso te horen. Stel je voor dat de MRI laat zien dat de tumor weer aan het groeien is op enig moment...wat moet je dan. Het enige wat ik zou doen is nog meer genieten van Curacao...klinkt misschien wat simpel, maar wat heb ik dan nog te kiezen...niet zoveel meer toch...
Maar eigenlijk is dat doemdenken en dat wil ik niet. Maar soms is het er eventjes...dan voel ik opeens weer pijn in mijn rug of iets anders en ben ik bang. Dan ben ik bang om niet meer terug te kunnen keren naar het werk, omdat mijn ziekte langer duurt, dan ben ik bang voor alle financiele ellende. Maar aan de andere kant zie ik het wel weer...ik moet altijd denken aan die reclame 'dan verkopen we toch gewoon de boot...' en gaan we weer een huisje huren. En nee zover zal het niet komen, maar toch er spookt zoveel door mijn hoofd. Vanmiddag zal ik iemand van de plantsoenendienst en toen zei ik tegen Annemarie 'als ik mijn baan verlies doordat ik te lang ziek ben...dan ga ik wel een beetje bijbeunen bij mijn uitkering' het slaat nergens op..want als ik niet kan werken, kan ik ook niet bijbeunen. Maar Annemarie gaat gewoon veel schilderijen verkopen en dan redden we het ook wel weer....
Maar datgene wat me het meest bezig houdt is dat ik Annemarie niet alleen wil laten. En vanavond in bed zei ze 'als jij dood bent, blijf ik alleen achter hoor...' en dan kun je nog zo vrolijk roepen dat je niet dood gaat...maar soms ben ik er gewoon een beetje bang voor. Meestal niet, dus morgen is het weer voorbij. Ik ga nu maar proberen te slapen, lekker dicht tegen haar aan te kruipen en morgen komen de kinderen thuis van vakantie, en gaan we ons voorbereiden op Rosanne's verjaardag, die we zondag vieren. En maandag op de dag zelf, gaat ze trakteren, ook een feest geloof me maar...
Slaap lekker of een mooie dag, wat jullie zelf willen.
Verder geen klachten, wat gerommel, maar morgen de laatste dag prednison, dus wie weet schrijf ik morgennacht nog wel een keer.
Anita