Een nieuw begin...in een nieuw jasje....


Leef! En geniet van het nu....en realiseer je wat een rijkdom dit is...zomaar mogen leven....




donderdag 20 september 2007

Ondanks de regen...een goede dag!

Goedemorgen allemaal! Eventjes een positiever teken afgeven dan de afgelopen dagen....ondanks dit vieze natte hollandse weer. Annemarie gaat twee keer per week op bezoek bij de psycho-fysiotherapeut. Ze is moe, maar voelt zich al wat rustiger. Met de meisjes is het knus en gezellig. De sfeer in huis is lekker. Gisteren hebben we Annemarie's schilderspullen naar de woonkamer verplaatst, beter licht, meer ruimte en eigenlijk bevalt dit alles wel. Lekker samen bezig geweest, kortom gezellig. En ik, ik merk dat mijn lichaam zich kranig houdt, dat ik sterk ben. Alweer de vierde dag prednison, alweer begonnen met antibiotica. Last van de bekende bijverschijnselen, vooral mijn tenen en mijn aderontstekingen doen zeer, voor de rest ben ik sterk merk ik...het lijkt zowaar of echt mijn haar gaat groeien. De contouren van mijn nieuwe coupe zijn duidelijk zichtbaar...ik ben benieuwd, wil zo graag weer nieuw haar...lekker met je handen door je haar gaan. Maar het komt vanzelf. Ik ben weer wat positiever gestemd, ook over de toekomst, het komt allemaal wel goed. We knokken ons hier doorheen, het is stevig maar samen kunnen we de hele wereld aan. Over drie weken komt ons nieuwe bed, heerlijk...zo'n verstelbaar gebeuren, zodat we lekker tv kunnen kijken en kunnen lezen in bed. Over een dikke drie maanden gaan we naar Curacao, om samen uit te rusten, te genieten van elkaar, van de zon, van zomaar niets doen...goddelijk. En daarna zien we weer verder....
Annemarie is met Nathalie naar het restaurant waar ze gaat exposeren. Ze heeft een afspraak gemaakt om met haar vriendin Marga lekker naar de sauna te gaan, daar een hapje te eten volgende week. Dus prima dat ze wat meer tijd voor zichzelf gaat nemen. Gisterenavond kwam de moeder van Annemarie alleen op bezoek, was heel fijn om te zien, hoe mooi die band is tussen moeder en dochter. De liefde en bezorgdheid over en weer is duidelijk voelbaar....en ook dat maakt me blij. Steeds maar weer voel ik al die liefde om me heen en weet je, dat trekt je overal doorheen. Die telefoontjes, die persoonlijke mailtjes, de lieve woorden van mijn vader, van tante Anita, mijn broer, vanmorgen Ellen weer...woorden schieten te kort, om te zeggen wat dit met je doet. Gisterenavond heb ik wel een uur met Carmen, mijn oude secretaresse aan de telefoon gezeten. Zij heeft zelf zoveel verdriet gehad de afgelopen maanden en ons gesprek was weer zo ouderwets lekker, net zoals we vroeger samen werkten. Heerlijk is dat....en ik geloof er heilig in, dat door dit alles, ik uiteindelijk in 2008 kan stappen vol goede moed. Ik ga me toch een vuurwerk afsteken met de meisjes tijdens oud en nieuw...heerlijk lijkt me dit! 2008 wordt een fantastisch jaar en ik beloof jullie dat ik jullie veel minder zorgen zal geven dat jaar ok?
Ondanks al die druppels, wens ik jullie een mooie en lekkere dag toe....
Liefs
Anita

woensdag 19 september 2007

De emoties krijgen eventjes de overhand hier....

Tja...en soms is het onvermijdelijk. Dan nemen de emoties het eventjes over. Dan wordt het ons allemaal te veel. Vandaag is Annemarie dan eindelijk naar de huisarts gegaan, met al haar klachten en klachtjes. Maagklachten, slecht slapen, ongelooflijk moe, nog allerlei vrouwenkwaaltjes daarbij, kortom te veel...en de uitkomst is, ja we wisten het wel...stress, spanning, oververmoeidheid. Niet zo gek. Vorig jaar een intensief jaar, de scheiding van haar man, wat zeker niet een standaard scheiding was. Het verdriet van de kinderen, het naar Schoonhoven komen, binnen drie weken verhuizen naar een huurhuisje in Voorschoten, de kinderen weer langzaam naar je toe laten komen, dit huis gekocht, verhuizen en ja 2007 zou ons jaar worden. We zouden op vakantie gaan, met de kinderen en samen. We zouden gaan genieten en de rust zou weer terug komen. An zou gaan schilderen, Anita werken aan haar carriere bij Arinso. En er kwam een fikse streep door dit alles te staan. Alles werd gecanceled, vakanties, rust, schilderen en carriere...de kanker deed zijn intrede. En hoe sterk we ook zijn, hoe goed we hier ook doorheen fietsen, alles komt keihard op je af nu, Annemarie zei letterlijk 'Anita ik heb geen ruimte in mijn hoofd, geen rust in mijn lijf...om te schilderen, om iets voor mezelf te doen'. Ze heeft continue het gevoel het niet goed te doen, naar mij toe niet, naar de kinderen niet. Alles moet nog een plaatsje krijgen. Alle emoties rondom de scheiding, het ziek zijn van haar nieuwe partner (ik dus) moeten verwerkt worden. Gelukkig kan zij straks, morgenochtend om half negen naar een psycho-fysiotherapeut om aan al deze klachten te gaan werken. En een logisch vervolg kan zijn dat wij samen doorgestuurd worden naar een psycholoog, om samen dit alles een plaatsje te gaan geven. Het is zoveel allemaal.....en onze liefde is nog zo pril, om al zoveel leed te moeten verwerken samen. Ik zei gisterenavond 'schat wij krijgen in twee jaar te verwerken, wat veel mensen in 20 jaar krijgen'. Zoveel zaken waar je zelf geen enkele regie over hebt. Zoveel onzekerheid over je toekomst...soms zak ik zelf weg in een eindeloos gepieker. Een nacht als vannacht, waar ik nog na lig te denken over onze gesprekken, over haar tranen, over de zorgen en de tranen van mijn vrienden die vandaag spontaan binnenstapten (Kirsten, Anke, Patrick en Jannie...dank jullie wel voor jullie komst vandaag!) maakt soms dat ik enorme bergen voor me zie. Ik vul formulieren in van verzekeringen die ik ooit heb afgesloten ter voorbereiding op gedeeltelijke arbeidsongeschiktheid, ik zoek polissen uit die ik heb afgesloten ingeval ik zou komen te overlijden, ik pieker me suf op zo'n moment en bereid me voor op alle scenario's. Gelukkig wint mijn ratio het dan weer en weet ik dat ik deze strijd zal winnen, maar af en toe gaat het eventjes niet. Nachten niet slapen, maken dit alles dan niet beter. Annemarie zien huilen doet zoveel zeer. Annemarie zo vermoeid zien rondlopen, doet me zoveel pijn. En dan voel ik me schuldig. Dan huil ik zachtjes mee. Ik zou alles willen doen om morgen weer terug te kunnen stappen in ons gewone leventje van vroeger, maar ik ben nog niet klaar, ik ben nog niet genezen, of tumorvrij...er rotzooit nog van alles in mijn lijf......
Ik weet dat onze liefde sterk genoeg is, dat onze band intenser is dan welke ik ooit heb gehad...maar dat deze band zwaar op de proef wordt gesteld, dat moge duidelijk zijn...ik probeer zo goed als mogelijk bij te springen, met de meisjes, met alles hier, de ene week meer dan de andere...en ik ervaar veel liefde en gezelligheid van de meisjes. Ze zijn echt ongelooflijk lief, naar ons toe. Het gaat goed met ons gezinnetje, ondanks de spanning, doordat de relatie met de vader niet optimaal lijkt te kunnen zijn. Een emotie die er nog bovenop komt. Jammer....maar hoe communiceer je goed met een ex als je ieder een andere taal spreekt. En op dit moment heeft dit voor ons een andere, een lagere prioriteit. Ons bordje is voller dan vol...

Verder, ben ik hyper, kan ik niet slapen, de prednison zorgt hiervoor. Ik denk, ik stop niet meer met denken. Mijn lijf houdt zich kranig. Mijn rug voelt wat beurs aan, mijn tenen zijn vreselijk, de linkerteen heeft nog een klein stukje nagel en veel ontstekingen, mijn rechter begint ook serieus ziek te worden. Mijn rechterarm gaat weer pijn doen, wordt weer wat dikker. Maar donderdag mag ik weer beginnen met antibiotica tegen dit soort ontstekingen. Maar ik voel me niet slecht, ik kom er wel ...nog maar twee standaard chemo's en dan op naar de bestralingen. Over twee weken uitslag van de lumbaalpunctie en dan bekijken hoe we die rugchemo's verder gaan doen, of via mijn hoofd, of via mijn rug. Afhankelijk van de frequentie en de ernst van de zaak schat ik zo in...in mijn dossier had de neuroloog geschreven 'uiterst pijnlijke en moeizame lumbaalpunctie'en ze gaf aan dat er nog uitgebreid overleg over deze behandeling moest plaatsvinden, om te bezien hoe deze voortgezet moest worden. Ik ben benieuwd. Ik ga nog wat mailen...en dan kruip ik nog eventjes in bed, dichtbij mijn Annemarie. Wat kun je veel van iemand houden zeg...
Liefs
Aniet

dinsdag 18 september 2007

En er is weer een nieuwe dag....

Goedemorgen! Wat later vandaag, maar eerst duizend en een andere dingen gedaan, in een emmer met soda gezeten, mijn halve teennagel verwijderd...brrrr of misschien wel meer dan de helft...nu zie je een zwerende massa...die goed schoongemaakt en verbonden. Teen twee begint nu ook...maar ik weet hoe ermee om te gaan. Lange telefoongesprekken gevoerd met Anke en Kirsten (Kirsten komt zo voor een lunch...gezellig kan ik nog een keer haar dikke dikke buik aanschouwen). Nu een kort stukje schrijven. Vandaag geen zetpil genomen, ik word al zo volgestopt met medicijnen en mijn maag houdt zich tot nu toe rustig. Ik eet nagenoeg niks dus er kan ook niks uit. Wat ik nog vergeten ben te melden is dat mijn aderen erg slecht zijn en ik nu dus preventief na iedere kuur 10 dagen een antiobiotica kuur krijg, om aderontstekingen en allerlei andere zooi tegen te gaan.

Kirsten stapt binnen. We gaan aan de thee.
Dikke zoen, morgen meer
Anita

PS. ik voel me redelijk, wat zweterig, maar goed.

maandag 17 september 2007

Een shitdag...met veel pijn!!!!

Vandaag was mijn dieptepunt, een shitdag in het ziekenhuis. Waar ik al om tien over acht was vanmorgen. Direct bloedgeprikt. Leuko's waren 4.1 dus de kuur kon doorgaan. De arts vertelde me dat er na rijp beraad met de neuro-radioloog toch besloten was vandaag een lumbaalpunctie te doen en te starten met de rugchemo. Ik protesteerde licht en vroeg hoe dit kon, omdat de neuroloog het de vorige keer niet aandurfde en we ondertussen nog geen nieuwe MRI-beelden hebben, die een ander beeld laten zien. Hij gaf aan dat ik de discussie met de neuroloog moest voeren, want hij had die expertise niet.....Hij probeerde wel uit te leggen, waarom deze keuze was gemaakt. Volgens de neuro-radioloog was veel littekenweefsel te zien, wat de neuroloog gezien had als verkleefde zenuwen. Ook zou er lager geprikt gaan worden...
Ook gaf hij aan, dat de samenstelling van de chemo vandaag gelijk zou zijn aan die van alle vorige kuren. Als blijkt dat ik andere bijverschijnselen ga krijgen, als tintelende vingers, gevoelloosheid etc. dan wordt de samenstelling van de kuur aangepast. Mijn ontstoken nagels horen niet in dit rijtje thuis. Uiteindelijk lag ik om een uur of tien pas aan de chemo, alle chemo's staan nu ingepland en 29 oktober is mijn laatste van deze serie.
Maar dit was de laatste dag met zowel CHOP als MABTERA dus weer een hoogtepunt in mijn zieke loopbaan!!! Vandaag was ook een beetje gelukkig, want ik had zowel Nini als Carla. Twee dames die allebei zorgvuldig en goed kunnen prikken. Na met mijn arm in het hete water te hebben gezeten, besloot Carla te prikken aan de binnenkant van mijn arm. In een keer goed en zonder veel pijn. Fijn....ondertussen moest Annemarie om half twaalf weg om Rosanne op te vangen voor de lunch. Nog geen bericht van de neuroloog. Om half twaalf kwam er een telefoontje dat de neuroloog in gesprek ging over mijn foto's en mijn situatie met de neuro-radioloog op voorspraak van mijn arts. Rond half twee kwam de zuster dat zij de neuroloog gespot had. Zij stimuleerde mij alle vragen te stellen teneinde duidelijkheid te verkrijgen.
De neuroloog, een dame, met haar assistent arriveerden. Een bakje met naalden, een koelbox met de chemo erin werden gebracht. Ik vroeg haar waarom er nu wel, op basis van hetzelfde beeldmateriaal, geprikt ging worden. Zij gaf aan dat de MRI-beelden erg verwarrend waren en dat littekenweefsel was aangezien voor een verkleefde zenuw, dat zij uit voorzorg laag gingen prikken, ter hoogte van L4/L5/ . Ik gaf aan niet geconfronteerd te willen worden met uitval van functies of een dwarslaesie. Zij garandeerde mij dat een dwarslaesie niet voor kon komen door deze punctie. Wel kon ik tijdelijk uitval krijgen van bepaalde tenen, maar dit zou zich vanzelf weer herstellen. Had geen definitief effect. Waarop ik mij overgaf en aangaf dat zij de deskundige was en dat ik de behandeling zou ondergaan. Zij kon wel een zenuw raken zo gaf ze aan, en dat zou ik een pijnscheut door mijn been voelen. Ik moest dan direct roepen mijn ...rechter/linkerbeen' dan trekt zij de naald terug.
In foetushouding liggen en op mijn zij. Mijn arm met het infuus gestrekt voor me uit. Zij begon te drukken op mijn wervelkolom en zocht naar een ruimte tussen twee wervels. Zij gaf aan dat alles keihard was en het drukken alleen was al pijnlijk. Toen ging de naald erin en zij raakte direct het bot. Ik kermde het werkelijk uit...de tranen rolden over mijn wangen. Je voelde de naald in je rug zoeken naar lumbaalvocht. Het lukte niet, zij raakte overal bot. Na een tien minuten moest zij de naald eruit halen en gaf zij aan een nieuwe poging te moeten wagen. Waarop zij aangaf dat ik het goed deed en dat zij niet meer dan twee pogingen zou ondernemen.
De tweede naald raakte een zenuw, een pijnscheut door mijn rechterbeen. Ik schreeuwde het uit en riep, conform afspraak 'au mijn rechterbeen'. Ze trok de naald terug en bij haar hernieuwde poging kwam zij bij het lumbaalvocht, gelukkig. Ondertussen was hier ergens Annemarie binnengerend, die mijn hand vasthield, de schat.....Al die tijd dat Annemarie er niet was, had de zuster dit gedaan. Heel lief allemaal. Steeds maar zeggen dat ik me goed hield en of ik vooral mij rug gebogen wilde houden. De neurologe was gespannen en gaf aan dat er uitgebreid overleg moest plaatsvinden over deze behandeling. In het dossier schreef zij 'moeizame pijnlijke (met twee sterren/uitroeptekens) punctie. 7 mg lumbaalvocht eruit gehaald, 15 mg chemospul genaamd.....ingespoten. Al met al geslaagd. Hierna moest ik een half uurtje plat en toen mocht ik naar huis. Het gaatje is goed afgedekt, deze verbinding mag morgen verwijderd worden.
Nu lig ik in bed. En word ik enorm verwend door Rosanne, met limonade siroop, dropjes en nog meer lieve dingen. Zij heeft van haar eigen geld witte chocolade voor me gekocht.
Morgen meer...
liefs
Aniet

Kuur nummer 6 en een spannende week...

Goedemorgen, net mijn eerste 60 mg prednison weer ingenomen en een maagtablet. Met mijn linkervoet in de emmer met soda, schrijf ik jullie. Rechts begint ook prachtige kleuren te krijgen, kortom het verval doet zijn intrede....ik ben klaar om naar het ziekenhuis te gaan. Ik moet er al vroeg zijn, ga vooruit met de trein, Annemarie komt na mij...de meisjes zijn hier en dan moet Annemarie zich al in stukjes opsplitsen, dus ik laat hen rustig tuttelen hier, ik ga vast bloedprikken en wachten in de wachtkamer, waar altijd wel iets spoedachtigs tussendoor komt en de tijd wat uitloopt en als ik naar de dagbehandeling moet, dan is Annemarie al lang en breed bij me....zij wil er altijd bij zijn, als de chemo begint. Is tot nu toe nog altijd bij me geweest.
Deze week een MRI, spannend. Vooral de uitslag. Dan wel/niet opereren en starten met de lumbaalpunctie en de serie 'rugchemo's' kortom er staat ons nu eventjes veel ziekenhuis te wachten....duimen voor alleen maar goede cellen, dan kan ik ook hier gewoon gaan aftellen, nog maar 12 chemo's te gaan, nog maar 11 etc.
Ik ga er vandoor...dag, een mooie dag!
Anita

zaterdag 15 september 2007

Een feest in Tilburg....

Gisteren was een mooie dag, mooi weer, mooie sfeer, mooie mensen, mooi feest...kortom een mooi begin van een heerlijk weekend. Tilburg, we waren er exact om 13.00 uur, konden meerijden in een bus vol feestgangers op naar het stadhuis van Tilburg, Monique en Tonnie in een zwarte MG cabrio....leuk, tante Tanneke, Marcel, Elsbeth, Michiel en zijn vriendin stonden bij het stadhuis te wachten...de zon scheen en de ambtenaar vond de juiste woorden om dit huwelijk in te zegenen. Daarna naar Cafe Rose...mooie naam, voor een bruiloftslocatie voor twee dames, waar we lekker in de zon op het terras hebben gezeten....een leuk, ongedwongen diner, en daarna een feest, lekker dansen, leuke mensen en om een uur in de nacht het bruidspaar uitzwaaien, die op weg gingen naar Schiphol voor een huwelijksreis naar Zakynthos. Het was mooi, het voelde gek om als enige van onze familie het feest mee te maken, iedereen van de familie was na het diner naar huis gegaan en Annemarie en ik zijn gebleven tot het einde. Ik was bekaf ook van het dansen, maar het was zo heerlijk om gewoon ongedwongen te kunnen feesten..nog even niet te hoeven denken aan de volgende chemo, of alles wat er weer kan gaan komen. Bloedwaarden, prikken, MRI, chemo nummer zes...het was allemaal even ver weg. Een kindje attendeerde me er weer op door te constateren dat ik kaal was en wel borsten had, dus ik was een mevrouw zonder haar...ook werd er voorzichtig gevraagd hoe het met me ging en wensten mensen me na afloop van het feest weer veel succes voor de komende periode. En Annemarie zag er prachtig uit, een dame zei tegen me dat ik een erg mooie vriendin heb...leuk he...ik glimmen met mijn kale koppie...van trots hoor!
Overnachten in het Mercure Hotel in Tilburg, waar Chickie (een schitterende antilliaanse man met wie we, samen met zijn echtgenote Rosanne, veel op zijn getrokken tijdens het feest) ons netjes naar toe bracht vannacht. Lief he...heel galant bracht hij ons tot voor de deur van het hotel.
Vanmorgen terug naar huis en vanmiddag kwamen de meisjes. Levensweg hebben we al gespeeld, nu gaan we eten, de zon schijnt nog steeds...het leven is echt heerlijk...Nog even genieten voor alles maandagochtend gaat beginnen. Half negen moet ik al in het ziekenhuis zijn, om bloed te prikken, kwart voor negen de dokter en dan de kuur....hoop ik...tot dan. Fijne zondag...ik meld mij weer nadat ik terug ben uit het ziekenhuis...
Anita

vrijdag 14 september 2007

Mooie gesprekken....

Gisteren waren Lineke en Ilse hier, met allemaal heerlijke smeersels voor mijn lijf en leden...en we hadden een mooi gesprek over het 'waarom'....waarom overkomt je iets, wat dan ook....jammer dat tijd altijd een factor is waar we rekening mee moeten houden. Werk, afspraken, lunch met knakworstjes voor Rosanne etc. want dit soort gesprekken mogen wat mij betreft langer duren. Dus dames kom nog eens terug voor een glas wijn, of water, zodat we lekker door kunnen praten...heerlijk en dank je wel!
Gisterenmiddag naar Schoonhoven, praten met een lotgenoot Jix. Over zijn boosheid op alles rondom kanker...ik merk dat ik dit toch anders ervaar. Ik denk ook dat ieder mens op zijn of haar eigen wijze met deze ziekte omgaat. Mijn huis in Schoonhoven gaat of dit weekend nog of maandag al in de verkoop...dus wil er iemand dichterbij bij Arinso gaan wonen, ik heb nog een prachtig appartement te koop in Schoonhoven, de afstand naar kantoor is slechts 19 km door een prachtig polderlandschap rijden....Kijk maar op funda.nl het adres is Koestraat 109E.
Ik was erg moe nadat ik gisterenavond om half acht weer thuis was...maar kon niet slapen vannacht, althans tot een uur of twee...nu zit ik in een emmertje soda en weekt mijn teen wat schoon. Zo dadelijk aankleden en spullen verzamelen en dan op naar Tilburg, de bruiloft van nicht Monique...
Gisteren nog contact gehad met het LUMC. Ik sta nu op de spoedlijst voor de MRI, de verwachting is dat ik volgende week zal worden uitgenodigd. Normaliter is er een wachttijd van 2 tot 6 maanden voor een MRI-scan. Spannend dus....maandag kuur nummer 6, voor de laatste keer in deze cyclus een dubbele kuur.
Ik wens jullie allemaal een mooie vrijdag, een heerlijk weekend met veel gezellige momenten, wij gaan op stap....en blijven lekker in een hotel slapen, dan kunnen we met nicht lief nog een glas champagne drinken vandaag!
Een lieve groet van Anita