Wakker....en het is midden in de nacht...

Annemarie en Anita in Disney, terwijl Florine en Rosanne in de Space Mountain zaten, lekker vroeg in de ochtend!

Tja en daar is 'ie weer...de nacht, waarin ik klaarwakker ben. Maar ja wat wil je met deze dag 120 mg prednison in mijn lijf, alles is hyper...en mijn ogen gaan niet dicht. Zelfs niet in een lekker bed. Mijn maag is van slag, weinig gegeten, wat brood, wat vruchtenthee gedronken...brrrr verder staat alles me tegen. Ik heb het koud en dan weer heel erg warm, opvliegers die gieren door mijn lijf...kortom de kuur werkt weer even goed. En daar gaat het om.

Vanmorgen was het nog even heel spannend, want mijn bloedwaarden waren eigenlijk te laag. De kuur gaat door als je leukocyten minimaal 3.0 zijn en de mijne waren vanmorgen 2.6....spannend vond ik dat. De arts heeft mij volgens mij het voordeel van de twijfel gegeven, omdat ik qua gewicht ok ben denk ik...

Ongelooflijk he...dat ik al 7 chemo's erin heb zitten nu. Als je aan het begin van een cyclus staat, lijkt het mijlenver weg...maar ondertussen zijn we al aan de zesde maand bezig dat ik ziek ben, of dat ik bezig ben met beter worden...dat klinkt meer op zijn Anita's...nog een chemo, en dan stoppen al die vervelende onstekingen, dan gaat mijn haar nog meer groeien, echt groeien en dan ga ik weer het uiterlijk krijgen van iemand die beter gaat worden. Spreekt me wel aan, dan werken aan mijn energie en kracht, zodat ik de bestralingen goed aan kan.

Het mooie is dat Carla mij achter de schermen tips geeft, en ook doet relativeren, zodat ik af en toe pas op de plaats kan maken en niet zo loop te piekeren soms...dank hiervoor. In een proces als dit krijg je zoveel steun uit onverwachte hoeken, van ex-collega's, van mensen die je voorheen niet zo goed kende, of met wie je nagenoeg geen contact had. Geweldig is dit...in moeilijke en emotioneel zware tijden houdt dit me overeind. Vandaag kreeg ik een kaartje van een ex-collega die mij haar voorbeeld noemde, haar 'Personal Brand' en op zo'n moment dan voel ik mijn emotie weer. Dan word ik geraakt...ik merk dat ik toch zoveel behoefte heb aan dit soort dingen, aan een voorbeeld zijn voor diegenen aan wie ik leiding geef. En hoe fijn ik het vind om mensen iets mee te geven. Soms lees ik nu dingen, die geweldig zijn. Zo kreeg ik van Nicolien uit Amerika het boekje 'Dinsdagen met Morrie' welnu als je levenslessen wilt meekrijgen, dan moet je dit boek gaan lezen. Indringend, maar zo passend. Zo passend ook bij het proces waar ik nu midden in zit...Dit boek had ik ooit al eens gelezen en op dit moment is het zo goed, om dit boek nog een keer te lezen. En het lijkt alsof ik het nu veel beter begrijp....zou ik dan toch groeien tijdens dit proces. Ik hoop het zo...maar ben nog zo bang voor mijn afhankelijkheid, mijn wens naar materie..die weliswaar steeds minder gaat worden, maar je hebt toch gewoon behoefte aan veiligheid, liefde en eten en drinken. Mijn gedachten staan maar niet stil. Vandaag las ik in het blad 'Mind' een interview met Wende Snijders en hierin stond 'Als je alle tijd van de wereld hebt, dan kun je nooit verdwalen'....mooi he..

Wat ook zo mooi was vorig weekend in Disney dat ik merkte dat onze kinderen helemaal gingen stralen als ze Donald Duck, of Goofy zagen en met die figuren op de foto mochten. Volgens mij was dat toch een van de hoogtepunten van ons bezoek aan dit park...zo simpel eigenlijk. De sfeer is zo mooi gemaakt, zo sprookjesachtig mooi, dat je blij wordt als je dit allemaal ziet. Iemand anders zou dit juist weer als heel materialistisch kunnen zien, maar ik heb er van genoten, misschien wel juist door de blijdschap van de meisjes...

Vandaag rolden er weer hele lieve kaartjes in de bus, kwamen er prachtige bloemen van tante Anita en oom De...en voelde ik mij weer zo enorm verwend. Jannie's moeder die iedere avond in haar gebed vraagt om mijn genezing...ongelooflijk hoe rijk ik mag zijn!

Ik was al zo rijk in mijn leven, zoals Morrie zegt 'als je liefde hebt mogen ontmoeten in je leven, als er iemand is die naar je omkijkt, iedere dag weer, die voor je zorgt als je ziek bent, die je liefde en aandacht geeft, dat is de grootste rijkdom die er bestaat' en ik realiseer me dat Annemarie dit stukje in mijn leven heeft gebracht, ik was dat stukje kwijt en ben als een kind zo blij dit weer te hebben gevonden. Ik hoop dat ik haar eenzelfde iets kan teruggeven, mijn liefde en dat zij dit als onze rijkdom ervaart en eigenlijk weet ik het antwoord al...en jullie ook!

Slaap lekker, heerlijk om zo mijn gedachten met jullie te mogen delen!

Veel liefs

Anita

7e CHOP zit erin en 2e rugchemo!!!

Tja en daar ben ik weer, vanuit de slaapkamer, net thuis uit het ziekenhuis en alles zit er weer al in...voel me wat misselijk, beetje ziek, maar ik lig lekker in ons nieuwe bed, riant in zithouding en kan dus mijn weblog bijwerken. Goed gesprek met de arts gehad...een arts kan weinig zeggen over reintegratie tijdens of voor of na een bestraling..want ieder mens gaat hier anders mee om. Welnu en dit mens heeft dus in al haar wijsheid besloten om het reintegratieplan dus maar te laten zoals het nu is. Dus vanaf 15 januari 2008 starten, langzaam opbouwen en kijken hoe dit samenvalt met de bestraling van de rug, die daarna ergens zal gaan starten. Kijken of het mogelijk is een schema te krijgen waarbij ik bijvoorbeeld om half vier ofzo ga bestralen. Dan kan ik die dagen een uur of vier werken, dan bestralen en dan lekker naar huis wat rusten..natuurlijk is dit weer een optimistisch scenario en dat realiseer ik me ook, maar met deze toevoeging wil ik het op deze manier met Hylke mijn baas en Eric,ons hoofd HR, doorspreken. En met de optie dat indien het bestralen tegenvalt, we het schema aanpassen....Lijkt me wel wat...ondertussen afspraken gemaakt voor de volgende en laatste chemo en de derde rugchemo., de 29e oktober en alvast de vierde rugchemo de 19e november. Als de arts het goed vindt dan probeer ik de cyclus van drie weken aan te houden en dan zou ik net voor mijn vertrek naar Curacao rugchemo nummer 6 kunnen ophalen...goed plan of niet?
De dokter heeft even naar mijn tenen gekeken...hij kan hier niet zoveel aan doen. Het zal gaan genezen nadat ik de laatste chemo heb gekregen dus vanaf medio november...tot die tijd, spoelen in soda, goed schoonhouden en verbinden.
Het prikken was niet fijn vandaag in mijn rug, maar minder pijnlijk dan de vorige keer. Het voelt nu alsof ze je een flinke opdonder in je rug hebben gegeven...en dat is minder. Maar daarom lig ik ook in bed.
Naast me kwam een dame van 71 jaar, met een motorjack aan, want zo vertelde ze me, ze is alleen en heeft vorig jaar haar motorrijbewijs gehaald. Ze heeft sinds die tijd al 31.000 km op haar motorscooter gereden. Ze is lid van een motorclub en wil het liefst een Harley, maar die kan ze niet betalen...geweldig mens. Leuk vrolijk. Ze kreeg een medicijn omdat ze last heeft van botontkalking en geen pillen kan innemen. Dit moet maar eens in de drie maanden en duurt twee uur. Leuk zo'n actief iemand. Ze heeft een nier afgestaan, in principe voor haar dochter, maar dat werkte niet, en nu heeft iemand anders deze nier gekregen. Leuk, vlot, modern en vol energie. Leuk om zulke mensen tegen te mogen komen. Had ik anders niet gehad denk ik dan maar weer.
Ik kreeg veel lieve smsjes gisteren en vandaag en dat is echt super hoor, dat iedereen zo meeleeft met me. Ook de berichtjes op mijn weblog en de mails geven me veel steun. Dank jullie wel.
Anita

Uiteten en fietsen....

Gisterenavond zijn we met Emmy en Reynaud uiteten geweest bij Mila, het was leuk en lekker druk daar...en ongelooflijk lekker daarbij! Leuk om te zien hoe mensen kijken naar de schilderijen van Annemarie...leuk om te zien wat het oproept bij anderen. Op de balie ligt een prachtig boekje van Annemarie, met foto's van haar geexposeerde werken, ziet er professioneel uit vind ik....mooi! Het was een prachtige avond met elkaar, en leuk om zo te midden van An's werken te dineren....
En toen we thuis kwamen lag er buiten op het bankje, een prachtig boeket van tante Suus, waarmee zij mij weer sterkte wenst voor kuur nummer 7. Tante Suus blijft mij kuur na kuur bloemen sturen en sterkte toewensen. Lief he...zo krijg ik ook altijd smsjes op de dag zelf dat ik aan het kuren ben, van mijn trouwe vrienden, die heel sterk met mij meeleven...Vandaag kreeg ik nog een smsje van Anke die zo goed aanvoelt hoe het is voor mij om niet meer zelf de regie in handen te hebben over mijn leven. Mijn vrijheid is mij afgenomen lijkt het wel...en dat voelt bizar....maar het went, ik verleg mijn grenzen...pas mij aan, maar weet ook dat ik uiteindelijk weer zelf de regie in handen ga krijgen, hoe lang het ook nog mag duren, wat er ook nog komen gaat!

Vanmorgen hebben we lekker uitgeslapen in ons nieuwe bed, heerlijk! En toen we wakker waren, waren allebei de poezen weg, de etensbakjes vol, en eigenlijk is dat gek...we realiseerden ons dat we gisterenmiddag de poezen ook al niet meer gezien hadden. Dus wij op zoek....en toen ik Semmy riep...hoorde Annemarie uit het huis van de buurvrouw een poes miauwen.....en jawel hoor, zowel Semmy als Droppie zaten opgesloten in het huis van de buurvrouw. De buurvrouw is oud en woont inmiddels in een verzorgingstehuis, haar erfgenamen zijn bezig het huis te ontruimen en te verkopen en zij waren gisterenochtend bezig met het weghalen van spullen. En op dat moment zijn de poezen waarschijnlijk naar binnen gegaan...tja...wat moesten we doen. Aangebeld bij de buren daarnaast, maar die waren niet thuis. De overbuurvrouw wist ons te vertellen dat die buren wel een sleutel hadden van het huis van de buurvrouw. Dus via haar de zoon opgespoord, ik er naar toe op de fiets en vanmiddag om half twee werden de twee poezen verlost en maakte de zoon de deur open en konden ze weer eten en drinken...

Na een lekker broodje zijn we op de fiets gestapt, langs de Vliet naar Leiden, toen naar Hazerswoude, vervolgens doorgefietst naar Koudekerk aan de Rijn, toen naar Woubrugge, via Hoogmade en Rijpwetering weer terug naar Leiden en toen weer naar Voorschoten. Prachtige natuurpaden, mooie terrasjes langs het water, mooie weilanden met koeien, een ongelooflijk lange tocht, ik schat even in tussen de 40 en 50 km. Maar zo lekker, nu kapot en met mijn voeten in een emmer met soda...mijn tenen doen zo vreselijk zeer. Het zweert en klopt, ik kan bijna niet lopen met mijn schoenen aan...brrrr
En langzaam aan begin ik mij voor te bereiden op wat morgen weer komen gaat...mijn 7e chemo, aangevuld met een lumbaalpunctie, morgen vroeg al, om half negen al bij de arts, dus als een van de eerste patienten bloedprikken en dan om half tien al aan de chemo..alleen de CHOP, dus ik schat ik dat ik zo rond een uur of een weer thuis zal zijn. Ik zie er tegenop, maar aan de andere kant het einde van deze chemo's is al in zicht...29 oktober de laatste CHOP. Daarna een MRI, om te kijken hoe alles eruit ziet, hoe de tumor zich ontwikkeld heeft, of liever gezegd juist niet. Hoe de tumor geslonken is en dan naast de lumbaalpuncties in 2008 nog bestralen en dan bereik ik misschien wel een remissie (geen tumor meer aanwezig op dat moment). En dan is het zeker tijd voor een feestje lijkt mij...alhoewel een weekend als dit weekend is sowieso al een feestje. De rust, de liefde voor en met elkaar, prachtig. Annemarie's moeder zei gisteren dat ze zo blij was dat Annemarie's ogen weer stralen. Mooi toch...ik zie het zo vaak, ik voel zo vaak hoe mooi ons geluk is....en dat kan niemand ons meer afnemen! Vanmiddag zaten we samen in de zon op een leuk terras bij Hoogmade en toen keken we naar elkaar....en meer is dan niet nodig, om te beseffen hoeveel geluk wij hebben gehad, elkaar te hebben ontmoet!!

Een mooie zondagavond, of maandagmorgen als je dit morgen leest. Dank voor de mailtjes...doet me goed. Dank voor de steun...ik heb het nodig...het maakt me emotioneel. Maar ook dat mag er zijn...
Anita

De natuur gaat zijn eigen gang....

Gisteren las ik ergens in een blad dat de natuur niet te stoppen is, dat de natuur zijn eigen gang gaat...en eigenlijk bewonder ik onze natuur wel. Sta ik versteld van de kracht, de intensiteit, het meedogenloze van de natuur...maar als ik dan nadenk over de natuur in mij, die ook niet te reguleren is, die ook zijn eigen goddelijke gang gaat...dan verandert er iets aan deze bewondering....
Want, zo gaf Emmy vanmorgen ook aan (Emmy en Reynaud brachten een prachtig boeket in vaas vanmorgen voor An's expositie...lief he...) ik wil namelijk altijd zelf de regie hebben over mijn leven, mijn lichaam, mijn planning. En nu, met de laatste berichten, loopt mijn planning in de war...en ben ik dus in de war. Naar Arinso toe, hoe moet dat nu...mijn schema loopt door tot zeker maart/april 2008...naar mijzelf, naar Annemarie, onzekerheid over mijn baan, mijn inkomsten etc. en dat komt allemaal door die natuur...die ik toch zo bewonderde?????
En eigenlijk moet ik nu zeggen en zou ik dit ook willen - ik wil eerst beter worden en dan zien we wel weer verder. En iedereen die hier moeite mee heeft dat is dan maar jammer! Ik wil terug naar Arinso en zal maandag met mijn arts bespreken hoe en wat, en dit dan aan Arinso voorleggen...en dan nog, zal die natuur zijn goddelijke gang gaan...en zal ik zelf de regie los moeten laten en maar moeten kijken hoe of wat...
Ik wil vannacht weer lekker slapen en geen storm of regen kan me hiervan weerhouden. Vannacht zag ik allerlei (natuur)rampen voor me in gedachten en heb ik uren lang wakker gelegen over mijn toekomst als werknemer van Arinso, piekerde ik over mijn reintegratie...kortom ik had het weer eens druk...

Anita
PS. fijn weekend, mooi weer, genieten...gaan wij ook doen. Maandag mag ik weer, alweer heel vroeg, maar wel al chemo nummer 7!

Berichten uit het LUMC!!!!

Zojuist om tien over drie al, kreeg ik een telefoontje van dokter Halkes uit het LUMC. De dokter heeft besloten door te gaan met de lumbaalpuncties in de ruggemergzak en hij wil dit doen op de gebruikelijke, helaas pijnlijke manier, dus door te prikken via mijn rug. Goed nieuws is dat het aantal puncties is teruggebracht van 12 naar 6, waarvan ik er dus al 1 heb gehad!! Ik krijg maandag dus weer zo'n behandeling en de 29e oktober ook, daarna nog een behandeling in november, in december en in januari (na Curacao) en drie weken daarna gaat men pas beginnen met de bestralingen (minimaal 4 weken!!!), dus pas in februari 2008....Tussendoor worden er MRI-scans gemaakt, kortom nog een heel circus te gaan...en dat de bestralingen pas achteraf gaan plaatsvinden, vertelde hij me nu voor het eerst.
Eigenlijk door deze nieuwe planning een soort streep door de rekening. Maandag maar eens even het schema in de tijd doornemen en aan de hand van dit schema mijn reintegratie bij Arinso eens doorspreken met mijn baas. Potverdomme....maar ja, voor het zelfde geld had dit feestje doorgelopen tot in juli 2008...als ik er 12 had moeten hebben, dus gelukkig is dit niet het geval!

Ik ga maar eventjes een stukje fietsen, even de wind door mijn 'dons'haren laten wapperen....
Anita

Champagne gedronken bij 'De Markiezen van Wassenaer'

Hier zie je wat schilderijen hangen in onze woonkamer, vlak voordat Annemarie ze van de muur haalt en verplaatst naar haar expositie in 'De Markiezen van Wassenaer'.

Goedemorgen allen! Gisterenmorgen om ongeveer half elf vertrok Annemarie hier met haar auto vol schilderijen. Ondertussen was Reynaud vanuit Den Haag ook onderweg naar restaurant 'De Markiezen van Wassenaer' om Annemarie te helpen bij het ophangen van haar 15 schilderijen. Uiteindelijk zijn het er 13 geworden, en het ziet er allemaal prachtig uit. Ondertussen kwamen hier Pa en Els op de koffie en werd ons nieuwe bed door twee aardige kerels in elkaar gezet. Een drukke gekke ochtend, maar wel heel gezellig! Om ca. half een vertrokken wij (Pa, Els en Aniet) naar Wassenaar om daar met An en Reynaud een glas champagne te drinken op de eerste expositie van Annemarie. Ik ben zo trots op deze vrouw, die ondanks alle drukte, het ziek zijn van mij, de zorg voor haar kinderen, toch zoveel mooie werken heeft gemaakt die nu voor jullie allemaal te zien zijn. Dus heb je zin een keer lekker te eten (wij hebben er gisteren geluncht welnu : verse op houtgerookte zalm, gamba's in een krokant korstje met een overheerlijke saus en aansluitend verse ravioli met krab...dit alles vergezeld van een prachtige nieuw zeelandse sauvignon blanc en heerlijk koud water) ga dan naar de Markiezen van Wassenaer, aan de Langstraat nummer 8 te Wassenaar. Gezellig ingericht, prachtige gerechten aangevuld met overheerlijke wijnen. En het mooiste komt nog - dan zie je de werken van Annemarie Smitshuysen! Super toch...

Hier gaat alles goed. Ik was gisterenavond helemaal kapot en lag al om zeven uur in bed. Zere voeten, beetje grieperig, maar verder alles ok! Vandaag doe ik lekker rustig aan, wat boodschapjes en vanavond komen twee vriendinnen van mij langs, Artje en Gemma en Gemma gaat voor ons koken. Goed he...ik zorg voor de wijn! Een hele dikke zoen, een mooie dag,

Anita

Zwaar ontstoken tenen en snipverkouden nu...

Goedemorgen, terwijl ik met twee voeten in een emmer soda zit, want mijn twee grote teennagels zien er echt niet lekker meer uit..onstoken, ook de huid erom brrr.....smerig, de tweede nageld is ook al helemaal dood, ik knip en peuter daar steeds een stuk vanaf...wat een getob. Het doet nu ook echt zeer met lopen.
Gisteren heb ik de hele dag lopen niesen, proesten en sniffen. Ik ben erg verkouden geworden, ook last van allergie en vannacht hadden we (op zolder samen) een slechte nacht.
Ja we sliepen op zolder...want vandaag komt ons nieuwe bed. Heerlijk vooruitzicht, moet je je voorstellen, onze slaapkamer is drie bij drie....dus als je de deur opendoet, lig je gelijk op bed...wel romantisch toch? Ons oude bed, een romantische auping van 140 die ik gekocht had toen ik in Schoonhoven alleen ging wonen, heb ik gisterenavond in de Jeep naar Jannie en Joost gebracht. Lisa gaat hier in slapen op haar nieuwe etage, samen met haar vriendje...geweldig toch..toevallig kwam dit zo uit...ben ik wel blij mee, want ik had er wat moeite mee, mijn mooie auping bed op marktplaats te moeten zetten! Dus vandaar dat wij gezellig samen op zolder lagen...wie weet gaan we daar ooit wel verbouwen en uiteindelijk slapen, veel meer ruimte en romantisch onder de nok...
Maar ja dan moet ik eerst weer volledig meedraaien en bonussen kunnen scoren, want het moet toch ergens van betaald worden of niet dan...dus dat plan schuiven we nog maar even door, gezien mijn 'verloren jaar' dit jaar dus. Komt allemaal goed, gezien alle voorgaande berichten!!
Of wie weet wordt Annemarie een bekend kunstenaar en kunnen we het wel doen volgend jaar.
Vanmiddag ga ik lunchen met Pa en Els en Annemarie in het restaurant 'De Markiezen van Wassenaer' en de expositie van Annemarie bewonderen. Leuk he...ik ga veel afspraken daar maken met mensen, voor een lunch, een diner, en aan de reacties te zien van een aantal lezers van deze site, hoop ik dat meer mensen dat gaan doen.
Annemarie gaat straks samen met Reynaud, haar werken ophangen in het restaurant, dus het gaat echt gebeuren nu!!

Dikke zoen, ik ga uit de emmer en wens jullie een mooie dag!
Anita