Zwemmen voor de stichting Hospice/VTZ Gorinchem

Dag allemaal....vandaag was voor mij een heerlijk rustige dag. Voor Annemarie ook...weinig tot geen telefoon. Rob Slootweg belde, de oude baas van Annemarie, echt heel lief. En iemand van de verzekering voor de annulering van onze vakantie naar Griekenland...jammer...het komt wel weer! Ik weet nog dat ik tegen Peter Bouten, mijn directeur zei, dat we in 2007 vakanties gingen vieren, en nu heb ik alle vakanties geannuleerd...het is niet anders. Dat geeft niet...we halen het wel in...alleen jammer voor de meisjes. Rosanne hoopt nog zo op de Arinso-vakantie naar Disney in Parijs...en als het enigzins kan, wil ik daar wel naar toe, al is het alleen maar voor de twee meisjes.....

Verder met vandaag. We werden pas om tien uur wakker...ik had het erg warm gehad vannacht met mijn gipskorset en t-shirt aan, maar heb toch goed door kunnen slapen. De druk op mijn benen is echt verminderd, de erge pijnscheuten zijn nagenoeg weg! Geweldig nieuws toch he...
Ik voel me wel ziek, misselijk, hoef niet over te geven, maar voel me vreemd, erg moe...vieze smaken steeds weer in mijn mond, en af en toe vooral in de avond word ik warmer, krijg ik wat verhoging.

Ik had heel woeste plannen om weg te gaan met Annemarie samen, maar hier had ik de energie helemaal niet voor. We hebben heerlijk op onze verrijdbare bedden (Roel je bent super!!) in de tuin gelegen, gelezen, boeken, bladen en de krant en steeds weer viel ik in slaap. Ik eet kwark, fruit en salade, af en toe een boterham met salade...ik heb behoefte aan frisse voeding. En echt..die wijn die smaakt me niet...ongelooflijk, maar als dat het ergste is...dan valt het mee.

Maar ergens een stukje verderop, is er heel veel inspanning namens mij, voor mij en mijn Stichting verricht, Karin (mijn vriendin, de vrouw van Roel) heeft namens mij 120 baantjes gezwommen voor de Stichting Hospice/VTZ Alblasserwaard en Vijfheerenlanden en dat betekent dat zij natuurlijk veel sponsorgeld bij elkaar zou willen zien. Dus hoe gek ook, wil ik jullie vragen een storting over te maken naar bankrekening 397222637 tnv stichting Hospice/VTZ Alblasserwaard en Vijfheerenlanden te Gorinchem. Dan kan ik jullie volgende week vertellen hoe hoog de opbrengst is geworden!
Op dit moment is de stand dat er ruim vijf en een half duizend euro bij elkaar is gezwommen.
Ik was de sponsor van Karin voor 1 euro per baantje, en dus ben ik nu 120 euro armer. Maar dat zij dit voor mij heeft gedaan is super! Ik ben apetrots op haar en op deze Stichting. Dit zou, zoals ik al eerder gemeld heb, mijn slotactie voor de Stichting zijn geweest. Ik ben namelijk net afgetreden als voorzitter van het bestuur. Bijzondere samenloop van omstandigheden en nu heb ik zelf kanker.

Lieve mensen, dank je wel voor het feit dat jullie ons deze rust even hebben gegeven, deze houden we erin af en toe, de komende dagen hoop ik jullie te spreken, te zien, te ontmoeten hier...met mate, gepast, want ik merk dat mijn lichaam rust nodig heeft, tijd nodig heeft om te vechten...
dank je wel voor de lieve berichten, de mooie muziekjes die ons toegestuurd worden, de bloemen, de teksten met werkelijk hartverwarmende woorden...het raakt me...ik merk dat de emoties dicht tegen de oppervlakte liggen, zo draai ik voor Annemarie het liedje van Gerard Joling en Andre Hazes - Blijf bij mij - en dan rollen de tranen over mijn wangen. Ach het moet er uit...ik draai het nu voor jullie allemaal! Dag lieverds, ik hou van jullie!

Anita

Verdrietig zijn...

En vandaag lijkt het wel alsof we verdrietig mogen zijn. Vanmorgen zijn tante Tanneke en Annemarie uit Breskens geweest, heerlijk om hen weer te zien. Na de lunch kwamen Roel, Sanne en Karin en hebben zij wielen onder mij ligbedden geplaatst. Heerlijk, nu kan ik in de tuin liggen en slapen. En eigenlijk kwam toen het verdriet eruit...Annemarie moest huilen en ik ook..het lijkt wel alsof het allemaal een beetje teveel is nu. Eventjes rust, even samen zijn straks als de meisjes weg zijn en veel slapen, samen slapen. Ik begon spontaan te huilen op het toilet en Annemarie moest ook huilen, het lijkt een beetje veel nu allemaal....mijn lijf houdt zich kranig, maar mijn kop is nu een beetje op...
En dat geeft niet, dat mag ook...het verdriet moet komen, de tranen moeten lopen en we moeten nu eventjes de batterij opladen. Even aandacht samen hebben, de hele dag door, telefoon, bezoek en bloemen, geweldige aandacht, maar soms moet je eventjes als een mol onder de grond kruipen en tegen elkaar aan liggen en verder niks.
Er is ook zo enorm veel gebeurd de afgelopen weken, in zo'n hoog tempo is ons leven veranderd. Van een gezond, hardwerkend mens naar iemand die moet rusten en ziekenhuisbezoeken, prikken, artsen en Annemarie maar heen en weer rijden, me vasthouden, troosten en ondersteunen...ze is echt goud. Ik moet er steeds aan denken, maar wat kun je veel van iemand houden!

Kaarten uit alle hoeken, van allerlei mensen, met wie ik soms al jaren geen contact meer heb of had, geweldig...hoe de wereld samenkomt. Rene Pont, mijn lieve ADP-collega die ook al aan de chemo's is, darmkanker. Ongelooflijk...en Carla, de vrouw van een collega, van wie ik het niet eens wist ook, zoveel lotgenoten, zoveel steun...Jix, mijn huurder, ook een kwaadaardige tumor, het is onvoorstelbaar hoeveel en hoe dichtbij vaak je hoort dat mensen kanker hebben. Maar steeds lijkt het jouw deur voorbij te gaan...

Lieve mensen, ik ben zo blij met al jullie liefde en aandacht, maar wil nu eventjes rust gaan nemen, zondag schrijf ik weer verder, misschien gebeurt er ondertussen wel weer van alles.
Annemarie komt zo thuis, ze is met Rosanne naar school. Want Florine is op schoolkamp geweest en zij kwam om vijf uur ongeveerd terug met de bus...wat een feest, dan alle spullen inladen en de meisjes gaan weer naar papa Hugo.
Rosanne was erg lief en zorgzaam vanmiddag toen ze uit school kwam. Wat een genot om kinderen in je leven te mogen krijgen, ze maken van die mooie dingen in je los...je kunt je ergeren aan hun gedrag soms, maar ze kunnen je ook zo vertederen met die lieve kleine dingen...ja ik ben een gelukkig mens...

Dag, dikke kus, en mijn tranen zijn niet meer rood (door de chemo zou mijn urine en mijn tranen ongeveer een dag lang rood zijn...gisteren heb ik niet gehuild, en nu wel, en mijn tranen zijn niet meer rood...)...........
Anita

De eerste dag in het ziekenhuis

Zo vandaag was de eerste dag in het ziekenhuis. Annemarie en ik waren er om kwart voor negen, Annemarie heeft mijn dossier opgehaald en ik ben direct naar de 11e etage gegaan. Dat is de etage voor de dagopname. Hier neem je plaats in een wachtkamer en om vijf over negen kwam een vriendelijke dame, Joke, me halen. Zij was mijn begeleidster de gehele dag. Eerst kregen Annemarie en ik uitleg over de gang van zaken. Ik heb vandaag twee chemokuren gekregen, een CHOP-kuur dat is de kuur die ik altijd zal krijgen, aangevuld met een MAPTERA kuur. Deze laatste kuur is een immuno therapie. Deze laatste kuur bestrijdt alleen de zieke cellen, en spaart dus de goede cellen. Dit betekende wel dat ik een lange dag zou moeten blijven, maar dat geeft niet.
Ik lijk moeilijk te prikken, mijn aders rollen weg, dus pas bij de derde keer lukte het.

Uiteindelijk zijn we om kwart over tien begonnen. Eerst kreeg ik twee zakjes met medicijnen tegen de misselijkheid. Daarna kreeg ik de CHOP en aansluitend de MAPTERA en ik was om half vijf klaar.

Annemarie is bij me gebleven tot een uur of elf en samen met Rosanne kwam zij me halen om half vijf. Rosanne hield me vast bij mijn hand en samen liepen wij het ziekenhuis uit, omdat Annemarie de auto ging halen. Vertederend zo'n kind, die heel bezorgd de autodeur voor me open en dicht doet. Echt schatting. Heerlijk om weer thuis te zijn en ik moet zeggen, onder deze omstandigheden, toch een prima dag. Ik lag voor het raam, kon mooi over Leiden kijken, zag treinen langskomen en heb ook nog wat geslapen.
Nu ben ik thuis, ik heb heerlijk gegeten, zalm met tagliatelli en lekker vers fruit. De bijverschijnselen waar ik nu last van heb...mijn darmen beginnen los te komen, ik heb een gloeiend hoofd, helemaal rood, beetje koorst en een vreemde smaak in mijn mond.

Kijken hoe het verder gaat. Maandagochtend om kwart voor negen moet ik bellen met de arts, professor Willemze en vertellen over de bijverschijnselen. Afhankelijk van mijn bericht, wil hij me wel of niet zien. Sowieso heb ik maandag 11 juni een vervolgafspraak met hem. De uitslagen van de CT-scan en de beenmergpunctie zijn dan bekend.
Op 25 juni, de verjaardag van Noor en van Sanne, krijg ik de tweede kuur.

En nu ga ik verder. Heb net drumles geregeld voor Rosanne. Ze gaat vanaf volgende week vrijdag, iedere vrijdagmiddag van 16.00 tot 16.30 uur drummen.
Leuk he...we huren even een proefsetje en gaan nu op zoek naar een tweedehands drumstel...leuk einde van deze dag!

Dag lieverds allemaal. Dank je wel weer voor de schitterende bloemen, mooie wijn van de directie van ADP, chocolade telegrammen en ongelooflijk lieve kaarten uit alle hoeken van het land.
Jullie trekken mij hier door heen.
Liefs

Anita

Mijn vader is jarig vandaag!

Lieve allemaal! Mijn lieve pa wordt vandaag 78 jaar! En dat is wel een bijzondere dag, zijn dochter, ik dus naar het LUMC om haar infuusdag van de chemo door te maken. Maar in gedachten ben ik bij hem en steun ik hem ongelooflijk! Ik hoop dat hij een flesje champagne openmaakt met zijn lieve Els, die gisteren 68 is geworden. Ze zouden op vakantie gaan met de zus van Pa, maar door al die gekkigheid van mij, is hun vakantie ook geannuleerd.

Ik heb als een blok gezeten in bed met dat gispkorset om. Mijn benen zijn de boosdoeners nu, maar ik heb wel lekker geslapen hoor. Een ongelooflijke hoeveelheid pillen, vijf drankjes en heb ik vanmorgen al weer ingenomen...Annemarie legt alles klaar. Super he...

Gisterenmiddag was Rosanne bij Sophie haar vriendinnetje gaan spelen, omdat wij nog in het ziekenhuis waren. En toen kwam Nicolien, de moeder van Sophie, Rosanne weer terugbrengen en die twee meiden hadden een supergrote prachtige beterschapskaart voor me gemaakt, vol met lieve plaatjes (van mercedes) en vol prachtige kleuren, met een schattig stukje tekst van Rosanne en Sophie. Hartverwarmend toch, die kaart staat bij mijn bed, ik heb een mand vol met kaarten die ook bij mijn bed staat, zodat jullie allemaal heel dichtbij me zijn.
Dank je wel allemaal....en dan al die lieve reacties, al die steun van iedereen...ik voel me zo blij hiermee. Dank jullie wel...
als ik thuis kom zie ik overal bloemen, binnen, buiten op het terras, vrolijke kleuren, en eigenlijk ben ik niet zo zenuwachtig meer nu...ik ga ervoor en ik zie jullie allemaal weer terug, bij Arinso, op een feest, want reken maar dat we gaan feesten als ik een remissie heb (geen tumor meer te vinden) of als de kuur aanslaat! Dan zetten we heel Voorschoten op de kop, let op...dan drinken we de hele wijnkast leeg en dansen tot de sterren uit de hemel vallen!

Vandaag worden er een viertal stoffen ingespoten bij me, althans via het infuus en alles bij elkaar zal ik zo'n drie tot vier uur bezig zijn. Krijg nog wat uitleg omdat het de eerste keer is en hoop zo rond een uur of twee weer hier te zijn...ben zo benieuwd wat er verder gaat gebeuren dan dit weekend, of ik ziek word, wat ik ga voelen...nou ja we merken het wel...het enige waar ik me zorgen over maak, zijn mijn benen. Die doen zo ongelooflijk veel pijn, de rest wordt gedragen door het korset en de pillen...maar ja, we zien wel...

Lieve mensen, geniet van deze mooie dag, lieve Pa een prachtige verjaardag, die je weliswaar niet viert, maar waarvan ik weet, dat er toch een aantal lieve mensen uit jouw buurt bij je aanwezig zullen zijn.
Ik hou van jullie! Tot later! Succes allemaal bij Arinso en ADP natuurlijk, want ik zie ook heel veel lieve ADP'ers op mijn site!
Zelfs een lief kaartje van Hein Brockhoff, dank je wel allemaal!

Anita

Een dag eerder starten met de chemo-kuur, nu dus!

Lieverds na een intensieve dag LUMC, ben ik net thuis en heb ik zojuist alle pillen ingenomen en hiermee dus officieel een start gegeven aan mijn eerste chemo-kuur. Dit op verzoek van mijn arts, professor Roel Willemze (zo heet hij dus). Hij heeft mijn foto's gezien en maakt zich zorgen over mijn ruggewervel, mijn benen, mijn botten. Hij heeft mij gevraagd niets meer te tillen, niet meer te bukken, geen enkele gekke beweging meer te maken. Ik moet ook slapen met het corset om, juist vanwege deze zwakke wervels. Hij heeft mij ook gevraagd direct na de CT-scan die vanmiddag heeft plaatsgevonden, te starten met de kuur. Hoe eerder hoe beter. De tumor is groot, een flinke. Maandagochtend moeten we bellen en afhankelijk van hoe ik me dan voel, wil hij me eventueel nog even zien maandag. Een week later heeft hij een afspraak ingepland om me te zien. En de 25e de volgende kuur.

Hij heeft een stukje beenmerg weggehaald bij me, eng, maar het ging goed. En Annemarie mocht erbij zijn. Heerlijk is dat, ik heb haar hand fijn geknepen geloof ik...
Daarna de CT-scan en hier hebben mijn benen/botten een opdonder gekregen, doordat ik niet op mijn rug kon liggen en dit wel moest. Vervolgens liep die scan per ongeluk tegen mijn benen aan...allemaal niet fijn. Dus ik verga nu van de pijn...eet een boterham, drink optimel (even anders dan rose...) en ga zo even naar bed.
Rosanne komt zo weer thuis, is bij Sofie spelen. Helemaal lief is ze. Geweldig.

En morgenochtend om negen uur gaan we starten verder met de chemo-kuur in het ziekenhuis.
Oh ja, de arts schat ook in dat ik direct klaar ben met de overgang en alles, dat ik niet meer ongesteld zal worden. Op de valreep ben ik het nu nog geworden...wellicht de laatste keer.
Heel bizar allemaal.

Lieverds, ik ga naar bed. Ben kapot en dankbaar voor alle liefde!
Anita

mooi gedicht - Houd me vast

Kreeg vanmorgen een prachtig gedicht van Ineke over de post, dank je wel lieverd! Wil dit even met jullie delen :

HOUD ME VAST
Als alles donker is om me heen
laat me dan niet alleen
Als mijn hart schreeuwt naar begrip
laat me dan niet alleen
Als ik niet meer verder wil
laat me dan niet alleen

Als ik je teleurstel
laat me dan niet alleen
Als ik onredelijk ben
laat me dan niet alleen
Als ik weer fouten maak
laat me dan niet alleen

Als ik niet meer wil leven
laat me dan niet meer alleen
Als ik je verdrietig maak
laat me dan niet alleen
Als ik ooit voor de afgrond sta
laat me dan niet alleen, maar houd me vast

Mooi he?

Kreeg ook nog twee prachtige tekeningen, kunstwerken van twee super leuke kinderen van Ruud Hilberst van het Unilever team. Ruud dit kleurt mijn dag! Dank je wel, julie zijn geweldig.
We gaan naar Leiden...

Liefs
Aniet en Annemarie

De nacht....

Deze nacht was niet fijn. Het lijkt wel alsof mijn billen beurs zijn van het zitten in bed en mijn linker been doet enorm veel pijn, als ik in bed lig kan ik deze niet verplaatsen of bijvoorbeeld mijn billen wat verplaatsen. Enorme steken in mijn been en onder in mijn rug zijn het gevolg. Deze nacht was een slechte nacht. Pijn, veel wakker, en op de een of andere manier niet een houding gevonden, zodat ik lekker kon slapen. Echt recht overeind zitten en mijn hoofd achterover laten knikken is dan de enige optie die me rust geeft...maar ja het is gelukkig weer al bijna zeven uur, dus een mens mag uit bed. Ik heb dan ook veel morfine genomen vannacht en ben nu redelijk duizelig....beetje slaperig en moe. Gisteren hebben we een enorme hoeveelheid medicijnen gehaald bij de apotheek en vanmiddag begin ik na de CT-scan al met de prednison, ik vind dat wel heel eng, maar het went wel snel...en volgens mijn arts, verdwijnt mijn pijn nu ook heel snel. En dat zou fantastisch zijn...als ik weer normaal kan slapen, zitten en liggen.

Gisterenavond heb ik geen film gekeken, ik heb in bed gelegen en Annemarie en Rosanne hebben lekker samen onder de beer (dat is een hele grote plaid van namaak bont en die noemen wij de beer)de film gekeken. Leuk, als er een pauze werd ingelast (voor popcorn of toilet) dan kwam Rosanne even bij me kijken, dan pakte ze mijn hand, kuste deze en zei ze 'Anita je moet maar lekker gaan slapen hoor...'

Iedere dag als je op staat en naar buiten kijkt, zie je hoe mooi groen, weelderig groen alles is geworden. Dan lijkt ons terras wel een paradijs, hier tussendoor hangen en staan prachtige bloeiende bloemen (vraag me geen namen, want de namen van planten ken ik niet), en dan mooie houten bedden, rieten stoelen...het is fantastisch. Dus wat dat betreft is het niet heel erg dat ik na die ene dagopname hier in dit mooie huis wat moet uitzieken, en energie op moet doen voor een volgende kuur.

Veel mensen willen langskomen en vragen dit ook per mail, telefoon of via deze weblog. Ik vnd het nog steeds super leuk. Echter deze week wil ik rustig met die kuur beginnen en ik stel voor dat mensen van kantoor volgende week gaan langskomen, even afhankelijk van de voortgang tijdens de kuur, goed? Ik heb Kirsten gevraagd dit een beetje te coordineren zodat er iedere dag een paar mensen langs kunnen komen volgende week.
Het weekend is dan een beetje voor familie en vrienden. En zaterdag sluiten Annemarie en ik ons volledig af van de buitenwereld. Even een dagje echt samen zijn, even niks hoeven en tijd voor elkaar. Die tijd moet je zelf nemen, want de dagen vliegen voorbij en vandaag en morgen ben ik bijna de hele dag in het ziekenhuis en dan ben ik in de avond werkelijk kapot.

Carmen, een oud secretaresse van me van ADP, smste me gisteren. Zij heeft een opleiding tot kapster gevolgd en zodra mijn haar begint uit te vallen, mag ik haar bellen en dan komt zij mij hier thuis kaal scheren. Lief he...Annemarie gaat vandaag nog foto's van deze woeste haardos maken, het valt nu al uit, maar dat is van de stress denk ik....
Kirsten refereerde gisteren nog aan dat boek van Kluun 'komt een vrouw bij de dokter'...waarin hij haar haren afknipt, haar kaal maakt en hoe emotioneel dat is. De arts gaf me dit ook aan. Ik weet nog heel goed hoe mijn moeder wakker werd en overal op haar kussen haar lag, allemaal haar, heel eng...maar uiteindelijk toen ze kaal was, vond ik het niet eng meer. Je moet er even aan wennen. En Carla zegt ook dat het allemaal wel meevalt en went. Dat geloof ik zeker.
Als ik een keertje naar Utrecht kom, doe ik wel een doekje om mijn hoofd of een petje op...en ik zal eerst een foto op de site plaatsen, dan hoef je niet meer te schrikken als ik echt kom.

Iedere keer betrap ik mezelf erop dat ik nog niet iedereen heb geinformeerd over mijn situatie. Maar mijn site verspreidt zich enorm snel, dus ik ga er nu vanuit dat al mijn vrienden, mensen uit mijn netwerk nu weten dat ik ziek ben. Zo las ik ook een reactie van Marie-Therese van het Managers Netwerk Nederland. Ik zou ook naar de dag van de Vrouwelijke Manager gaan. Echte Anita-dingen zijn dat...maar helaas. Volgend jaar weer.

Annemarie heeft hier net mijn medicijnen voor nu neergezet, 4 potjes met vreselijke druppeltjes, een laxeerdrankje en een maagtablet. Mijn dagpil en een extra morfinepil heb ik al ingenomen.
Daarna gelukkig kopje thee met ontbijtkoek..dus daar gaan we.
Voor jullie een mooie dag, duimen voor mij, want die mergpunctie vind ik toch eng...in mijn gevoel (herinnering aan ma weer) kraakt dat als ze dat merg uit je halen...ik ben toch al zo bang...brrrr...
Liefs Aniet