En er is weer een nieuwe dag....

Goedemorgen! Wat later vandaag, maar eerst duizend en een andere dingen gedaan, in een emmer met soda gezeten, mijn halve teennagel verwijderd...brrrr of misschien wel meer dan de helft...nu zie je een zwerende massa...die goed schoongemaakt en verbonden. Teen twee begint nu ook...maar ik weet hoe ermee om te gaan. Lange telefoongesprekken gevoerd met Anke en Kirsten (Kirsten komt zo voor een lunch...gezellig kan ik nog een keer haar dikke dikke buik aanschouwen). Nu een kort stukje schrijven. Vandaag geen zetpil genomen, ik word al zo volgestopt met medicijnen en mijn maag houdt zich tot nu toe rustig. Ik eet nagenoeg niks dus er kan ook niks uit. Wat ik nog vergeten ben te melden is dat mijn aderen erg slecht zijn en ik nu dus preventief na iedere kuur 10 dagen een antiobiotica kuur krijg, om aderontstekingen en allerlei andere zooi tegen te gaan.

Kirsten stapt binnen. We gaan aan de thee.
Dikke zoen, morgen meer
Anita

PS. ik voel me redelijk, wat zweterig, maar goed.

Een shitdag...met veel pijn!!!!

Vandaag was mijn dieptepunt, een shitdag in het ziekenhuis. Waar ik al om tien over acht was vanmorgen. Direct bloedgeprikt. Leuko's waren 4.1 dus de kuur kon doorgaan. De arts vertelde me dat er na rijp beraad met de neuro-radioloog toch besloten was vandaag een lumbaalpunctie te doen en te starten met de rugchemo. Ik protesteerde licht en vroeg hoe dit kon, omdat de neuroloog het de vorige keer niet aandurfde en we ondertussen nog geen nieuwe MRI-beelden hebben, die een ander beeld laten zien. Hij gaf aan dat ik de discussie met de neuroloog moest voeren, want hij had die expertise niet.....Hij probeerde wel uit te leggen, waarom deze keuze was gemaakt. Volgens de neuro-radioloog was veel littekenweefsel te zien, wat de neuroloog gezien had als verkleefde zenuwen. Ook zou er lager geprikt gaan worden...
Ook gaf hij aan, dat de samenstelling van de chemo vandaag gelijk zou zijn aan die van alle vorige kuren. Als blijkt dat ik andere bijverschijnselen ga krijgen, als tintelende vingers, gevoelloosheid etc. dan wordt de samenstelling van de kuur aangepast. Mijn ontstoken nagels horen niet in dit rijtje thuis. Uiteindelijk lag ik om een uur of tien pas aan de chemo, alle chemo's staan nu ingepland en 29 oktober is mijn laatste van deze serie.
Maar dit was de laatste dag met zowel CHOP als MABTERA dus weer een hoogtepunt in mijn zieke loopbaan!!! Vandaag was ook een beetje gelukkig, want ik had zowel Nini als Carla. Twee dames die allebei zorgvuldig en goed kunnen prikken. Na met mijn arm in het hete water te hebben gezeten, besloot Carla te prikken aan de binnenkant van mijn arm. In een keer goed en zonder veel pijn. Fijn....ondertussen moest Annemarie om half twaalf weg om Rosanne op te vangen voor de lunch. Nog geen bericht van de neuroloog. Om half twaalf kwam er een telefoontje dat de neuroloog in gesprek ging over mijn foto's en mijn situatie met de neuro-radioloog op voorspraak van mijn arts. Rond half twee kwam de zuster dat zij de neuroloog gespot had. Zij stimuleerde mij alle vragen te stellen teneinde duidelijkheid te verkrijgen.
De neuroloog, een dame, met haar assistent arriveerden. Een bakje met naalden, een koelbox met de chemo erin werden gebracht. Ik vroeg haar waarom er nu wel, op basis van hetzelfde beeldmateriaal, geprikt ging worden. Zij gaf aan dat de MRI-beelden erg verwarrend waren en dat littekenweefsel was aangezien voor een verkleefde zenuw, dat zij uit voorzorg laag gingen prikken, ter hoogte van L4/L5/ . Ik gaf aan niet geconfronteerd te willen worden met uitval van functies of een dwarslaesie. Zij garandeerde mij dat een dwarslaesie niet voor kon komen door deze punctie. Wel kon ik tijdelijk uitval krijgen van bepaalde tenen, maar dit zou zich vanzelf weer herstellen. Had geen definitief effect. Waarop ik mij overgaf en aangaf dat zij de deskundige was en dat ik de behandeling zou ondergaan. Zij kon wel een zenuw raken zo gaf ze aan, en dat zou ik een pijnscheut door mijn been voelen. Ik moest dan direct roepen mijn ...rechter/linkerbeen' dan trekt zij de naald terug.
In foetushouding liggen en op mijn zij. Mijn arm met het infuus gestrekt voor me uit. Zij begon te drukken op mijn wervelkolom en zocht naar een ruimte tussen twee wervels. Zij gaf aan dat alles keihard was en het drukken alleen was al pijnlijk. Toen ging de naald erin en zij raakte direct het bot. Ik kermde het werkelijk uit...de tranen rolden over mijn wangen. Je voelde de naald in je rug zoeken naar lumbaalvocht. Het lukte niet, zij raakte overal bot. Na een tien minuten moest zij de naald eruit halen en gaf zij aan een nieuwe poging te moeten wagen. Waarop zij aangaf dat ik het goed deed en dat zij niet meer dan twee pogingen zou ondernemen.
De tweede naald raakte een zenuw, een pijnscheut door mijn rechterbeen. Ik schreeuwde het uit en riep, conform afspraak 'au mijn rechterbeen'. Ze trok de naald terug en bij haar hernieuwde poging kwam zij bij het lumbaalvocht, gelukkig. Ondertussen was hier ergens Annemarie binnengerend, die mijn hand vasthield, de schat.....Al die tijd dat Annemarie er niet was, had de zuster dit gedaan. Heel lief allemaal. Steeds maar zeggen dat ik me goed hield en of ik vooral mij rug gebogen wilde houden. De neurologe was gespannen en gaf aan dat er uitgebreid overleg moest plaatsvinden over deze behandeling. In het dossier schreef zij 'moeizame pijnlijke (met twee sterren/uitroeptekens) punctie. 7 mg lumbaalvocht eruit gehaald, 15 mg chemospul genaamd.....ingespoten. Al met al geslaagd. Hierna moest ik een half uurtje plat en toen mocht ik naar huis. Het gaatje is goed afgedekt, deze verbinding mag morgen verwijderd worden.
Nu lig ik in bed. En word ik enorm verwend door Rosanne, met limonade siroop, dropjes en nog meer lieve dingen. Zij heeft van haar eigen geld witte chocolade voor me gekocht.
Morgen meer...
liefs
Aniet

Kuur nummer 6 en een spannende week...

Goedemorgen, net mijn eerste 60 mg prednison weer ingenomen en een maagtablet. Met mijn linkervoet in de emmer met soda, schrijf ik jullie. Rechts begint ook prachtige kleuren te krijgen, kortom het verval doet zijn intrede....ik ben klaar om naar het ziekenhuis te gaan. Ik moet er al vroeg zijn, ga vooruit met de trein, Annemarie komt na mij...de meisjes zijn hier en dan moet Annemarie zich al in stukjes opsplitsen, dus ik laat hen rustig tuttelen hier, ik ga vast bloedprikken en wachten in de wachtkamer, waar altijd wel iets spoedachtigs tussendoor komt en de tijd wat uitloopt en als ik naar de dagbehandeling moet, dan is Annemarie al lang en breed bij me....zij wil er altijd bij zijn, als de chemo begint. Is tot nu toe nog altijd bij me geweest.
Deze week een MRI, spannend. Vooral de uitslag. Dan wel/niet opereren en starten met de lumbaalpunctie en de serie 'rugchemo's' kortom er staat ons nu eventjes veel ziekenhuis te wachten....duimen voor alleen maar goede cellen, dan kan ik ook hier gewoon gaan aftellen, nog maar 12 chemo's te gaan, nog maar 11 etc.
Ik ga er vandoor...dag, een mooie dag!
Anita

Een feest in Tilburg....

Gisteren was een mooie dag, mooi weer, mooie sfeer, mooie mensen, mooi feest...kortom een mooi begin van een heerlijk weekend. Tilburg, we waren er exact om 13.00 uur, konden meerijden in een bus vol feestgangers op naar het stadhuis van Tilburg, Monique en Tonnie in een zwarte MG cabrio....leuk, tante Tanneke, Marcel, Elsbeth, Michiel en zijn vriendin stonden bij het stadhuis te wachten...de zon scheen en de ambtenaar vond de juiste woorden om dit huwelijk in te zegenen. Daarna naar Cafe Rose...mooie naam, voor een bruiloftslocatie voor twee dames, waar we lekker in de zon op het terras hebben gezeten....een leuk, ongedwongen diner, en daarna een feest, lekker dansen, leuke mensen en om een uur in de nacht het bruidspaar uitzwaaien, die op weg gingen naar Schiphol voor een huwelijksreis naar Zakynthos. Het was mooi, het voelde gek om als enige van onze familie het feest mee te maken, iedereen van de familie was na het diner naar huis gegaan en Annemarie en ik zijn gebleven tot het einde. Ik was bekaf ook van het dansen, maar het was zo heerlijk om gewoon ongedwongen te kunnen feesten..nog even niet te hoeven denken aan de volgende chemo, of alles wat er weer kan gaan komen. Bloedwaarden, prikken, MRI, chemo nummer zes...het was allemaal even ver weg. Een kindje attendeerde me er weer op door te constateren dat ik kaal was en wel borsten had, dus ik was een mevrouw zonder haar...ook werd er voorzichtig gevraagd hoe het met me ging en wensten mensen me na afloop van het feest weer veel succes voor de komende periode. En Annemarie zag er prachtig uit, een dame zei tegen me dat ik een erg mooie vriendin heb...leuk he...ik glimmen met mijn kale koppie...van trots hoor!
Overnachten in het Mercure Hotel in Tilburg, waar Chickie (een schitterende antilliaanse man met wie we, samen met zijn echtgenote Rosanne, veel op zijn getrokken tijdens het feest) ons netjes naar toe bracht vannacht. Lief he...heel galant bracht hij ons tot voor de deur van het hotel.
Vanmorgen terug naar huis en vanmiddag kwamen de meisjes. Levensweg hebben we al gespeeld, nu gaan we eten, de zon schijnt nog steeds...het leven is echt heerlijk...Nog even genieten voor alles maandagochtend gaat beginnen. Half negen moet ik al in het ziekenhuis zijn, om bloed te prikken, kwart voor negen de dokter en dan de kuur....hoop ik...tot dan. Fijne zondag...ik meld mij weer nadat ik terug ben uit het ziekenhuis...
Anita

Mooie gesprekken....

Gisteren waren Lineke en Ilse hier, met allemaal heerlijke smeersels voor mijn lijf en leden...en we hadden een mooi gesprek over het 'waarom'....waarom overkomt je iets, wat dan ook....jammer dat tijd altijd een factor is waar we rekening mee moeten houden. Werk, afspraken, lunch met knakworstjes voor Rosanne etc. want dit soort gesprekken mogen wat mij betreft langer duren. Dus dames kom nog eens terug voor een glas wijn, of water, zodat we lekker door kunnen praten...heerlijk en dank je wel!
Gisterenmiddag naar Schoonhoven, praten met een lotgenoot Jix. Over zijn boosheid op alles rondom kanker...ik merk dat ik dit toch anders ervaar. Ik denk ook dat ieder mens op zijn of haar eigen wijze met deze ziekte omgaat. Mijn huis in Schoonhoven gaat of dit weekend nog of maandag al in de verkoop...dus wil er iemand dichterbij bij Arinso gaan wonen, ik heb nog een prachtig appartement te koop in Schoonhoven, de afstand naar kantoor is slechts 19 km door een prachtig polderlandschap rijden....Kijk maar op funda.nl het adres is Koestraat 109E.
Ik was erg moe nadat ik gisterenavond om half acht weer thuis was...maar kon niet slapen vannacht, althans tot een uur of twee...nu zit ik in een emmertje soda en weekt mijn teen wat schoon. Zo dadelijk aankleden en spullen verzamelen en dan op naar Tilburg, de bruiloft van nicht Monique...
Gisteren nog contact gehad met het LUMC. Ik sta nu op de spoedlijst voor de MRI, de verwachting is dat ik volgende week zal worden uitgenodigd. Normaliter is er een wachttijd van 2 tot 6 maanden voor een MRI-scan. Spannend dus....maandag kuur nummer 6, voor de laatste keer in deze cyclus een dubbele kuur.
Ik wens jullie allemaal een mooie vrijdag, een heerlijk weekend met veel gezellige momenten, wij gaan op stap....en blijven lekker in een hotel slapen, dan kunnen we met nicht lief nog een glas champagne drinken vandaag!
Een lieve groet van Anita

Nog geen MRI!!!

Lastig.....nog steeds geen datum voor de MRI...maar kijken hoe de dokter hier maandag mee om zal gaan. Niet zoveel te melden, los van het feit dat het gisteren gezellig druk was hier...Pa en Els, Arie en Fransje en later de vader van Annemarie op visite. Al met al een gezellige drukte, Arie en Fransje gaan op reis, naar Zuid-Afrika voor een dikke vijf weken....en weet je wat zo leuk is, als zij terugkomen heb ik nog maar 1 chemo kuur te gaan. Goed he...maandag kuur 6 alweer. Ik weet nog toen ik net begonnen was, dat ik hoorde dat iemand anders al zijn zesde kuur zou krijgen. Ik was hier gewoon jaloers op...en nu ga ik zelf al mijn zesde kuur krijgen. Ik wil zo graag door met dit alles, gewoon lekker opschieten, zodat ik snel weer andere dingen kan gaan doen, dan ziek zijn.
Verder weinig nieuws...mijn tweede teen begint ook te kloppen en er raar uit te zien, mijn linkervoet doet zeer nu...ingewikkeld want het liefst wil je geen schoenen aan en hoe moet dat nu morgen met die bruiloft...we willen netjes eruit zien...dus maar even kijken. Mijn arm gaat goed, de laatste antibiotica slik ik vandaag en ook de pillen tegen de allergie werken.
Gisterenavond zouden An en ik naar de film gaan 'No Reservations' we waren in Scheveningen en gingen wat drinken in de bar van het Kurhaus. We raakten zo lekker in gesprek, dat we de film lieten voor wat 'ie was en dat doen we dus een andere keer.
Vanmiddag ga ik even naar Jix, om allerlei zaken voor te bereiden rondom de verkoop van mijn appartement in Schoonhoven, zodat dat ook kan gaan lopen. Wat foto's maken van de binnen- en buitenkant voor Anco, die deze verkoop voor mij zal gaan regelen. Ik hoop maar dat dit allemaal snel kan gebeuren, weer een zorg minder.
En zo dadelijk komen Ilse en Lineke, twee tennisvriendinnen van Annemarie. De afgelopen week waren Mieke en Joyce hier ook, leuk is dat vind ik. Al die mensen die op bezoek komen, gezellig, ongedwongen, praten over andere dingen dan ziek zijn alleen...daar heb ik niet zoveel zin in als ik eerlijk ben. Ik ben het een beetje zat dat ziek zijn. Ik wil verder met ons/mijn leven...

Anita

Hele lage leukocyten en .... huisdieren

Gisteren naar het LUMC geweest, voor controle even tussendoor. Leukocyten zijn 1.5 is erg laag, komt volgens de arts dr. Halkes (vervanger van professor Willemze) door ontsteking in mijn arm. We gaan ervan uit dat de leukocyten de minimumgrens halen volgende week van 3.0 anders wordt de kuur een weekje uitgesteld...spannend, voor het eerst dat ik dit risico loop. Ook overige waarden waren nog wat lager dan vrijdag. Arm wordt door de antibiotica minder dik en pijnlijk, gaat dus goed. Trombose hoeft niets aan gedaan te worden omdat dit plaatselijk is op twee plekken in mijn arm en niet verder. Voorlopig niet in deze arm prikken. Linkerarm houdt zich kranig. Verder nog geen datum voor de MRI, daar zal ik vandaag wel over gebeld worden, want de arts wil toch starten met die lumbaalpunctie voorafgaand aan de chemo voor mijn ruggemerg...maar ja eerst moet die MRI plaatsvinden en dat lukt dus allemaal niet meer (althans die uitslagen...) voor a.s. maandag...vervelend, want hierdoor duurt de behandeling des te langer.
Gisteren in het ziekenhuis heb ik een meneer gezien die zo'n apparaatje in zijn hoofd had en een ventieltje...ziet er bijzonder uit, mag ik stellen. Bij die meneer begon zijn haar weer te groeien en door het litteken op zijn hoofd zag het er uit alsof hij een heel hip kapsel had met van die speciaal uitgeschoren banen, wat je weleens ziet bij jonge mensen...ben benieuwd wat mij te wachten staat. Maar realiseer me dat het nog veel is wat voor me ligt...we zijn nog lang niet klaar! Ria, de dame die bloedprikte zei gisteren nog 'ach als je hier eenmaal komt, dan ben je hier nog heel lang patient, alleen al door alle controles, en onderzoeken die nog volgen'.

Gisterenochtend kwam Rob de huisarts langs en met hem heb ik voor het eerst gesproken over alle emoties die dit alles met zich meebrengt, over mijn werk, over mijn onmacht, over reintegreren, waarvan hij zegt dat hier onmogelijk nu al afspraken over te maken zijn. Wel vindt hij het goed dat ik een deadline voor mezelf stel, maar hij wil niet dat dit een harde deadline is of gaat worden. Er ligt nog zoveel voor me de komende maanden Hij vindt dat ik mijn werk los moet laten en mijn energie aan mijn herstel moet besteden! Was een emotioneel maar goed gesprek. Hij heeft me medicijnen gegeven tegen de allergie.
Ja want onze huisdieren, en met name onze nieuwe aanwinst de poes van Rosanne bezorgt mij dikke ogen, verstopte neus en nog veel meer ellende. Zondag toen Ada er was en de deuren open stonden van de woonkamer, hadden wij nog een ander huisdier....een vleermuis in de woonkamer, die fladderde wild door de kamer heen en door de gang....brrrr maar Annemarie en Ada hebben heel stoer dit beest verjaagd naar buiten....waar komt zo'n beest vandaan he...ik moest even denken aan de boerderij waar Pa en Els drie vleermuizen in huis hadden. En mijn stoere oude vader heeft er eentje gewoon gepakt...met zijn hand, dat is nog eens stoer he...
Gelukkig hebben wij naast onze twee poezen verder geen huisdieren. Stel je voor zeg....ik ging spontaan verhuizen. Ben als boerendochter niet zo stoer geloof ik...

Dank voor alle lieve mails en reacties op de site. Na zo'n lange tijd van ziek zijn zijn jullie me nog erg trouw. Doet me goed.
Liefs...