Een shitdag...met veel pijn!!!!

Vandaag was mijn dieptepunt, een shitdag in het ziekenhuis. Waar ik al om tien over acht was vanmorgen. Direct bloedgeprikt. Leuko's waren 4.1 dus de kuur kon doorgaan. De arts vertelde me dat er na rijp beraad met de neuro-radioloog toch besloten was vandaag een lumbaalpunctie te doen en te starten met de rugchemo. Ik protesteerde licht en vroeg hoe dit kon, omdat de neuroloog het de vorige keer niet aandurfde en we ondertussen nog geen nieuwe MRI-beelden hebben, die een ander beeld laten zien. Hij gaf aan dat ik de discussie met de neuroloog moest voeren, want hij had die expertise niet.....Hij probeerde wel uit te leggen, waarom deze keuze was gemaakt. Volgens de neuro-radioloog was veel littekenweefsel te zien, wat de neuroloog gezien had als verkleefde zenuwen. Ook zou er lager geprikt gaan worden...
Ook gaf hij aan, dat de samenstelling van de chemo vandaag gelijk zou zijn aan die van alle vorige kuren. Als blijkt dat ik andere bijverschijnselen ga krijgen, als tintelende vingers, gevoelloosheid etc. dan wordt de samenstelling van de kuur aangepast. Mijn ontstoken nagels horen niet in dit rijtje thuis. Uiteindelijk lag ik om een uur of tien pas aan de chemo, alle chemo's staan nu ingepland en 29 oktober is mijn laatste van deze serie.
Maar dit was de laatste dag met zowel CHOP als MABTERA dus weer een hoogtepunt in mijn zieke loopbaan!!! Vandaag was ook een beetje gelukkig, want ik had zowel Nini als Carla. Twee dames die allebei zorgvuldig en goed kunnen prikken. Na met mijn arm in het hete water te hebben gezeten, besloot Carla te prikken aan de binnenkant van mijn arm. In een keer goed en zonder veel pijn. Fijn....ondertussen moest Annemarie om half twaalf weg om Rosanne op te vangen voor de lunch. Nog geen bericht van de neuroloog. Om half twaalf kwam er een telefoontje dat de neuroloog in gesprek ging over mijn foto's en mijn situatie met de neuro-radioloog op voorspraak van mijn arts. Rond half twee kwam de zuster dat zij de neuroloog gespot had. Zij stimuleerde mij alle vragen te stellen teneinde duidelijkheid te verkrijgen.
De neuroloog, een dame, met haar assistent arriveerden. Een bakje met naalden, een koelbox met de chemo erin werden gebracht. Ik vroeg haar waarom er nu wel, op basis van hetzelfde beeldmateriaal, geprikt ging worden. Zij gaf aan dat de MRI-beelden erg verwarrend waren en dat littekenweefsel was aangezien voor een verkleefde zenuw, dat zij uit voorzorg laag gingen prikken, ter hoogte van L4/L5/ . Ik gaf aan niet geconfronteerd te willen worden met uitval van functies of een dwarslaesie. Zij garandeerde mij dat een dwarslaesie niet voor kon komen door deze punctie. Wel kon ik tijdelijk uitval krijgen van bepaalde tenen, maar dit zou zich vanzelf weer herstellen. Had geen definitief effect. Waarop ik mij overgaf en aangaf dat zij de deskundige was en dat ik de behandeling zou ondergaan. Zij kon wel een zenuw raken zo gaf ze aan, en dat zou ik een pijnscheut door mijn been voelen. Ik moest dan direct roepen mijn ...rechter/linkerbeen' dan trekt zij de naald terug.
In foetushouding liggen en op mijn zij. Mijn arm met het infuus gestrekt voor me uit. Zij begon te drukken op mijn wervelkolom en zocht naar een ruimte tussen twee wervels. Zij gaf aan dat alles keihard was en het drukken alleen was al pijnlijk. Toen ging de naald erin en zij raakte direct het bot. Ik kermde het werkelijk uit...de tranen rolden over mijn wangen. Je voelde de naald in je rug zoeken naar lumbaalvocht. Het lukte niet, zij raakte overal bot. Na een tien minuten moest zij de naald eruit halen en gaf zij aan een nieuwe poging te moeten wagen. Waarop zij aangaf dat ik het goed deed en dat zij niet meer dan twee pogingen zou ondernemen.
De tweede naald raakte een zenuw, een pijnscheut door mijn rechterbeen. Ik schreeuwde het uit en riep, conform afspraak 'au mijn rechterbeen'. Ze trok de naald terug en bij haar hernieuwde poging kwam zij bij het lumbaalvocht, gelukkig. Ondertussen was hier ergens Annemarie binnengerend, die mijn hand vasthield, de schat.....Al die tijd dat Annemarie er niet was, had de zuster dit gedaan. Heel lief allemaal. Steeds maar zeggen dat ik me goed hield en of ik vooral mij rug gebogen wilde houden. De neurologe was gespannen en gaf aan dat er uitgebreid overleg moest plaatsvinden over deze behandeling. In het dossier schreef zij 'moeizame pijnlijke (met twee sterren/uitroeptekens) punctie. 7 mg lumbaalvocht eruit gehaald, 15 mg chemospul genaamd.....ingespoten. Al met al geslaagd. Hierna moest ik een half uurtje plat en toen mocht ik naar huis. Het gaatje is goed afgedekt, deze verbinding mag morgen verwijderd worden.
Nu lig ik in bed. En word ik enorm verwend door Rosanne, met limonade siroop, dropjes en nog meer lieve dingen. Zij heeft van haar eigen geld witte chocolade voor me gekocht.
Morgen meer...
liefs
Aniet

Kuur nummer 6 en een spannende week...

Goedemorgen, net mijn eerste 60 mg prednison weer ingenomen en een maagtablet. Met mijn linkervoet in de emmer met soda, schrijf ik jullie. Rechts begint ook prachtige kleuren te krijgen, kortom het verval doet zijn intrede....ik ben klaar om naar het ziekenhuis te gaan. Ik moet er al vroeg zijn, ga vooruit met de trein, Annemarie komt na mij...de meisjes zijn hier en dan moet Annemarie zich al in stukjes opsplitsen, dus ik laat hen rustig tuttelen hier, ik ga vast bloedprikken en wachten in de wachtkamer, waar altijd wel iets spoedachtigs tussendoor komt en de tijd wat uitloopt en als ik naar de dagbehandeling moet, dan is Annemarie al lang en breed bij me....zij wil er altijd bij zijn, als de chemo begint. Is tot nu toe nog altijd bij me geweest.
Deze week een MRI, spannend. Vooral de uitslag. Dan wel/niet opereren en starten met de lumbaalpunctie en de serie 'rugchemo's' kortom er staat ons nu eventjes veel ziekenhuis te wachten....duimen voor alleen maar goede cellen, dan kan ik ook hier gewoon gaan aftellen, nog maar 12 chemo's te gaan, nog maar 11 etc.
Ik ga er vandoor...dag, een mooie dag!
Anita