Een verdrietige dag in het LUMC, 31 december 2007!!

Pas om vijf uur vanmiddag waren we thuis uit het LUMC, terwijl we al rond half tien vanmorgen bloed lieten prikken. Het positieve nieuws is dat de bloedwaarden goed vooruit zijn gegaan. Dus dat ik goed herstel na de chemokuren, van alle bijwerkingen van de chemo's dus. Mijn stramme botten kunnen ook komen door de enorme hoeveelheid prednison die ik gekregen heb en dit zal nog langere tijd blijven voortduren gaf de arts aan. Wij hebben een goed en duidelijk gesprek gehad met dr. Halkes, naar aanleiding van de MRI-beelden. En ook de beelden gezien. Het is een gek gezicht want op de eerste MRI-beelden zie je heel veel tumor, wit van kleur. Ik heb een zeer agressieve vorm van non hodgkin. Dit betekent dat er 50% kans is om te herstellen en 50% kans is dat het terugkomt. En als het terugkomt ('het' is de tumor die door de dokter 'een heel groot ding' genoemd werd) dan volgt een zeer agressieve behandeling en zelfs transplantaties (van beenmerg, of stamcellen of weet ik wat voor ingewikkelde toestanden), maar daar gaan we het vandaag niet over hebben. Dat zien we dan wel weer als het zover moet komen....
Wel was op de MRI-beelden te zien dat er nog rest stukjes tumor zitten, en dat er nog een aantal stukken rondom de ruggewervel zijn die afwijkend zijn qua kleur, wit dus. En omdat ik toch weer regelmatig rugpijn heb, en omdat die ene ruggewervel afwijkend is qua kleur, zijn er vandaag twee foto's van mijn rug gemaakt. Ook heeft de arts besloten om voorafgaand aan de bestralingen, nog in ieder geval twee lumbaalpuncties in te laten spuiten. Een tegenvaller...en wel al heel snel, 16 januari en 21 januari a.s. Dwars door alle reintegraties heen...
Terwijl ik in het ziekenhuis zat werd ik gebeld door de afdeling radiotherapie en 2 januari a.s. wordt er een CT-scan gemaakt, die zal dienen als basis voor het behandelplan voor de bestralingen, dus overmorgen al wordt deze CT-scan gemaakt. Vrij snel na de vakantie en mijn bezoek aan Sevilla zal de bestraling gaan starten. Dus al met al kon ik dit jaar niet afsluiten door de laatste lumbaalpunctie te krijgen vandaag, want er komen er minstens nog twee en wie weet nog meer....Het doel van deze extra lumbaalpuncties is om de bestraling zo effectief mogelijk te laten zijn.
En toen mochten we uiteindelijk naar de dagbehandeling voor de lumbaalpunctie. Het was druk en duurde maar. Uiteindelijk kwam er een vriendelijke mevrouw, een neuroloog, die mijn dossier nog wilde inzien. En na enige tijd kwam zij samen met een verpleegkundige om mij te prikken...de eerste keer in liggende houding, en het ging mis. Zij kwam niet bij het lumbaalvocht. De tweede keer in zittende houding kwam zij wel bij het lumbaalvocht, echter het vocht vermengde zich met bloed en ging stollen, dus weer die naald eruit. Ondertussen werd de tweede neuroloog erbij geroepen, dokter Verbeek ofzo...(die ene die de eerste keer niet durfde te prikken, dus mijn vertrouwen was groot....). Weer moest ik gaan zitten zover mogelijk voorover gebogen en hij probeerde voor de derde keer te prikken, naald erin, een hoop gewurm in mijn rug en helaas weer niet...Deze neuroloog vroeg of ik er genoeg van had en of men een andere keer verder moest gaan, of dat men dokter Thys op moest piepen...tja en wat doe je dan, het moet toch...dus dokter Thys werd opgepiept, weer liggen en na een uiterst pijnlijke vierde poging, kon hij lumbaalvocht aftappen en MTX inspuiten...de tranen rolden over mijn wangen...op 31 december 2007...en nog is het niet afgelopen.
Ik moest zo denken aan de droom die ik had de afgelopen week, ik ben wel op weg, maar nog niet klaar. En Carla geeft mij zo terecht aan dat ik minder moet plannen en het wat meer op zijn beloop moet laten...ik ben nog niet uitbehandeld, er zit nog een stukje tumor, en dat stukje moet eerst weg. En pas dan, mag ik weer verder zien...
Ik laat mijn plannen niet varen, het zal hier of daar wat langzamer gaan...met mijn reintegratie, want afspraken met het ziekenhuis doorkruisen alles, en er komt nog zoveel aan...maar Curacao en Sevilla zijn veilig gesteld en tussendoor en daarna gaat alles verder....
Ik ga zo nog eventjes naar bed, Florine is aan het koken, het vuurwerk heeft Annemarie tussendoor opgehaald, vanavond wordt het gezellig hier, Emmy, Reynaud, Ruud, Anke, Sophie komen langs om 2007 uit te knallen...Rosanne verkneukelt zich op al het vuurwerk, wij verkneukelen ons op de rose champagne en de oliebollen die Reynaud (vanmorgen om zeven uur bij de oliebollenbakker nummer 1 gehaald!)en Emmy meenemen...

Lieve mensen, ik ben er een beetje verdrietig van...ik wilde zo graag van al die ellende af zijn...en ik moet verder, dat heb ik Annemarie vandaag weer beloofd en ik zal verder gaan!
Veel liefs voor 2008, een mooie fijne avond, een hele dikke zoen, en ik toast op jullie allemaal!
Ik zal weer regelmatiger schrijven om jullie op de hoogte te houden en te blijven houden.
Dag, een dikke zoen, de laatste in 2007!
Aniet