Chemokuur vijf en lumbaalpuncties.....

Na een geweldig intense en vrolijke verjaardag, vol lieve aandacht, verwennerijen en heerlijke mensen, was het vanmorgen zo ver....met wellicht iets te veel alcohol in mijn bloed, melden wij ons vanmorgen weer in het LUMC. Voor een voorlopig laatste ontmoeting met dokter Willemze, die voor vijf maanden in Frankrijk gaat werken. En groot was de verrassing toen hij mij vertelde dat ik vandaag een lumbaalpunctie zou krijgen en dat deze actie zou worden uitgevoerd door een neuroloog. Deze meneer zou een gaatje in mijn rug maken, daar wat lumbaalvocht wegnemen. Dit zou op kweek gezet worden en via dit gaatje zou ik een chemo krijgen toegediend. Dit zou de eerste keer zijn en indien het gevonden vocht goed zou zijn, dus geen kwade cellen zou bevatten, zou deze handeling (let op) nog 11 keer moeten worden herhaald. Eerst gelijk oplopende met de kuren, daarna iedere maand. Dus tot en met juni 2008....tegenvallertje voor Anietje...want ik zou toch klaar zijn eind december...Laat staan als het vocht slechte cellen zou bevatten, dan zou deze handeling wekelijks moeten plaatsen, na een tijdje tweewekelijks en dan maandelijks voor minimaal een jaar....wat een rampzalig vooruitzicht. Goed...met een ander gevoel dan anders gingen we naar boven. En Annemarie, die schat (die had het toch druk gisteren met haar moeder aan haar zijde, en met hulp van wat lieve mensen van mij, Roel als wijnontkurker en verzorger van alle dorstigen...) riep gelijk 'ik blijf bij je vandaag...' terwijl hier thuis nog veel werk op haar wachtte...
Eenmaal boven kwam de neuroloog, met een assistente me halen. Eerst kreeg ik uitleg over het hoe en waarom. Je moet een foetus houding aannemen en dan prikken ze tussen de wervels door. Maar de neuroloog wilde de beelden nog even gaan bekijken, voordat hij zo terug zou komen. En ondertussen prikte zuster Nini me in een keer goed in mijn linkerpols en ging ik aan het infuus. Chemo vijf begon. De neuroloog kwam terug, gordijntje dicht en vertelde mij dat hij de punctie vandaag niet zou kunnen uitvoeren. Reden is dat er in de lumbaalzak op dit moment zenuwen liggen die verkleefd zijn met de ruggelwervels en deze zenuwen moeten rondzwemmen als het ware in het lumbaalvocht. Indien je hier dan normaliter en prik krijgt, dan raakt hij wel zo'n rondzwemmende zenuw, maar die schiet dan weg, dus het risico op uitval van functies in dan nihil. En in dit geval raakt hij altijd een zenuw bij het prikken en is uitval van functies een te groot risico. Na overleg met Willemze wordt er nu met spoed een MRI aangevraagd, hopenlijk al over anderhalve week. Deze is al aangevraagd vandaag. Op mijn vraag wat als het beeld nog steeds zo in, dat de zenuwen verkleefd zitten, dan is er een alternatief. Het feit dat deze zenuwen verkleefd zijn is op zich niet erg. Alleen voor dit onderzoek is het lastig. Dit alternatief is een operatie via de schedel, dan maken ze daar een soort reservaatje met een ventieltje op je kop van waaruit men hersenvocht kan onderzoeken. En hier kunnen ze dan makkelijk bij steeds. Is wel een operatie, waarvoor je natuurlijk onder narcose moet, maar je bent dan wel van die ruggeprikken af. Eventjes afwachten wat er gaat komen...een tegenvaller sowieso...maar ach, het hoort er bij. We zijn dus nog niet klaar eind december, het feestje loopt nog een half jaar minimaal. Voor de zekerheid en om alle kwade cellen tegen te gaan. Maar ik kan wel werken hoor...betekent alleen wat extra ziekenhuisbezoeken/opnames in het eerste half jaar...ach ja...ik wil zo graag dit boek sluiten en nu komt er wat gedonder bij. Bijwerkingen van deze kuren, hoofdpijn en eventueel lekkages bij dit gaatje kunnen onstaan. Door de lekkage zakken de hersenen (die normaal gesproken drijven) naar de hersenbasis. Dan moeten ze bloed inspuiten in dit gaatje om het te laten stollen zodat de lekkage wordt tegengegaan. Hier krijg je dan hoofdpijn van. En soms kan het voorkomen dat er een bacterie mee wordt ingespoten en dan krijg je hersenvliesontsteking. Die dan weer met een bacterie wordt behandeld. Niets ernstigs en het is een bijwerking en die hoeft mij dus niet te trefffen.
Oh ja en nog voor alle mensen die vinden dat het niet goed is om 40 km te fietsen. Even gecheckt bij de zuster en die geeft aan dat dit juist goed is. Een goede energie opbouwen is altijd goed voor mijn gestel. Dus lieve Pauline niet boos zijn, het mag echt, ik moet natuurlijk niet overdrijven, maar ik ga rustig door met fietsen als ik me goed voel. Op dit moment ben ik weer lekker ziek, misselijk, beroerd, koud en heb ik al lekker in bed geslapen vanmiddag. Deze dagen komen we ook weer door.
Liefs allemaal....en dank voor alle kaartjes en lieve smsjes en bezoekjes gisteren. Bloemen overal (de bloemiste bezorgde op zondag....op de dag zelf, geweldig speciaal voor mij...ik voel me zo vereerd..) ik ben 48 jaar!
Dikke zoen
Aniet